Musikaren Oskar

Oskar har ein veldig musikalsk pappa - og eg trur at musikk er noko som interreserar Oskar også. No har vi fått låne eit trekkspel, fordi pappa-en i huset skal spele til polynese i bryllup på laurdag - og det var stor stas! Oskar sat i stolen sin under heile middagen i dag (noko som eg knapt trur har skjedd før) - riktig nok med føtene på bordet ;) Men allikavel! Og etterpå sat han der medan pappa-en spelte trekkspel - og Oskar fekk selvfølgelig prøve han også!

Joho!!! Kjekt med musikk!!!

Pappa er helten min <3

Lita hand i stor hand - då klare vi alt!

Vi kan starte band :)

Heim - kjære heim

Jammen er det godt å vere heime igjen, både for store og små :) Kjenne at borte er bra, men heime best! Dårleg med blogging dei siste dagane...det har vore ei hektisk helg. Vi kom heim seint på fredag og eg var ferdig med å pakke ut klokka halv elleve, då var det berre å pakke på nytt og gjere seg klar til avreise tidleg laurdagsmorgon...men denne gangen var det ut på tur heilt åleine ilag med systene, svoger, mamma og pappa. Eg har vore i brylup! For første gang sidan Oskar vart fødd har eg vore vekke frå han i eit døgn....eller rettare sagt 29 timar! Men eg var ikkje bekymra for han, for Oskar har verdens flinkaste pappa og storebrora - dei var på Måløydagane medan mamsen kosa seg i bryllup.

Oskar slit mykje med spasmer, spesiellt i føtene...og vi håpar at botoxbehandling kan vere det rette for han etterkvart. Ikkje godt å vere liten gut når føtene står rett opp i kryss når han ligg på golvet og skal kose seg med litt tv-titting.... Du kan no prøve sjølv ;)

Ballettdansaren vår

Travelt!

Vridd i nakken....

Kos med Timmy-tid

Men han virkar til å vere glad for å vere heime i kjende omgivelsar og vi hadde gleda oss til barnehage dei neste tre vekene, men på grunn av vannkoppsmitte må vi ha hjelp heime i staden for...Vi har verdens beste pedagog som er her heime og trenar med Oskar - men det er ikkje alltid så enkelt å få til alt når vi er heime alle sammen. Gutane har ferie og er heime dei også - så derfor er det ganske fullt i huset - det skal bli deilig den dagen Oskar har eiga leilighet der slik hjelp kan ytast utan at alle treng å gå oppi kvarandre heile tida <3  Vi har valgt å la Oskar få vannkoppvaksine som vi skal på helsestasjonen å ordne i morgon. Den har vore i kjøleskapet sidan før jul, men på grunn av at Oskar har vore so masse sjuk i vinter og at vi ikkje kan risikere at han får feber når vi har andre avtaler - så har vi måtte utsatt det til no. No skal vi vere heime i et par - tre veker og har tid til litt feber og sos-regime om det skulle vere nødvendig. Og ikkje minst so er Oskar endelig frisk nok til å ta den! Det skal bli deilig å ikkje måtte bekymre seg for den sjukdommen lenger - tusen takk til den kreative og oppvakte helsesøstera til Oskar som kom på den løysinga :)

Nedtelling

No kjenne vi at det jammen skal bli godt å komme heim snart, vi savnar pusen, vennar, naboar og familie - og eg savnar senga mi ;) Vi har hatt lærerike veker her på PTØ-senteret og gledar oss til å ta med det vi har lært heim. Den siste veka har gått ganske fort etter at Odd og gutane kom ned, vi har vel ikkje vore so aktive på ettermiddagstid sidan Oskar vart sjuk...men her treng vi ikkje tenke på alt som skal gjerast med hus og heim i tillegg til det som skjer rundt Oskar. Gutane har kosa seg her og Ulrik syns vi kan vere ei stund til - trur nesten dei føle at det er litt ferie. Men det er berre 2 månader til vi skal hit igjen - egentlig godt å få to so tette treningsopphold no i starten til vi begynner å komme litt meir inn i alt.

Sjølv om bilda på bloggen stort sett har sett positive ut, so har Oskar ofte protestert villt mot å trene...Når han ikkje vil, so vil han ikkje.... Men vi må berre tenke at vi veit kva som er best for han - og dette er det vi har funne som kanskje kan hjelpe han i det lange løp. Framgangen vi ser er pitteliten, men vi registrerar at han kan klare å snu haudet sitt litt bedre i vogna og at han kan klare ting dersom han får tid nok til det. Men om andre klarer å sjå noko er eg heller usikker på. Men vi forventar ingen mirakel og tek alt som det kjem. Er det noko vi har lært av Oskar og hans sjukdom so er det at det er viktig å leve her og no - og ikkje bekymre seg so alt for mykje for morgendagen - for då trur eg kanskje ikkje at vi hadde overlevd dette...

Det har også vore veldig hektiske dagar med trening både for Oskar og oss to voksne, seint i seng etter nattmat og tidlig opp igjen for å vere klar til trening klokka 09.00. Den veka eg var åleine var vel den mest hektiske - eg åt havregryn kvar morgon for å rekke å ete og nudlar & fjordland til middag... Følte vel egentlig at eg mangla eit par hender ;) Søvnbehovet har vel ikkje akkurat vorte dekka dei siste vekene - men det føjer seg vel inn i ei lang periode sidan Oskar vart sjuk der i alle fall eg føler at eg gjerne kunne ha sove eit par veker i strekk før eg kunne ha sagt at eg var utkvild ;) Men sove kan eg og vi vel gjere ein vakker dag...

No gledar vi oss som sagt veldig til å komme heim til ein "normal" kvardag der Oskar skal gå litt i barnehage og rutinene forhåpentligvis kjem på plass igjen... Etter det er vi klar for ein liten ferietur der vi forhåpentligvis skal ha litt fri frå alt som heiter trening, behandling og sjukehus...

Oskar kan sitte sjølv!

I dag klarte Oskar å sitte sjølv i eit hjørne med sklimatte under rumpa, sjå sjølv :

Er ikkje eg flink???? Ganske stolt sjølv i alle fall ;)

Oskar kan sitte rett,

Oskar kan sitte rett,

1, 2, 3, 4

Oskar kan sitte rett!

Odd filma også, men mine tekniske ferdigheter er ikkje på topp, so eg klare ikkje å snu filmen rett vei - men om du hallar litt på haudet går det heilt fint ;)



I går hadde vi ein kjempefin dag på Ankerskogen svømmehall og Oskar bada i 2 1/2 time i varmtvannsbasseng! Det var so deilig at vi gløymde heilt å ta bilder....

Men her er bilde av meg og verdens beste Emilbror!

Ulrik var opptatt med å ballansere ballong på haudet ;)

Levereglar

1. Husk at du er unik!

2. Gled deg over småting - då får du mykje og vere gla for!

3. Sjølv bak dei mørke skyene smiler sola!

4. Det er så mykje som kan gjere deg lykkelig, sjå deg om!

5. Vegen til lykke krever tolmod!

6. Ekte heltar møter motstand med blomar!

7. Prøv å bli lykkelig istadenfor vellykka!

8. Ser du den andre sida forstår du meir!

9. Med eit smil vil du finne vennar overalt!

10. Har du målet i sikte, er du på rett veg!

Søndag, jernbanemuseet og besøk av bestemor & bestefar

I dag har vi hatt ein super dag ilag, starta litt dårlig med at Oskar spydde opp igjen frukosten pga refluksen sin, men etter ein litt rotete formiddag vart dagen berre bedre og bedre! Vi har vore på jernbanemuseet ilag med alle gutane våre, og det var veldig kjekt ;) Museum er faktisk eit veldig greit alternativ til fornøyelsesparkar og det er ti gangar roligare og kostar berre ein brøkdel av prisen. Oskar hadde også ein flott dag - mykje betre å vere slike plassar enn der det er mykje ståk og bråk... Etter vi kom tilbake til Petø-senteret kom bestemora og bestefaren på besøk til oss, dei er på vei til Frambu for å vere med på besteforeldrekurs - kjekt med slik engasjert familie!!!

Her er nokre bilder frå dagen i dag :

Det var jammen eit stort tog ;)

Ulrikbroren min er jammen flink til å køyre lokomotiv....

Kjempefint å trille tur på Jernbanemuseet

Ulrik matar hønene

Storebrorane på togtur - Ulrik syns det er stor stas, Emil vart lokka med og ser sånn passe engasjert ut ;)

Ulrik passar godt på meg <3

Eg og pappa kosar oss ilag

No er vi spenn klar for den siste treningsveka her nede og deretter gledar vi oss til å reise heim :)

Formiddagskos

No har vi gått inn i ventemodus og er spenn klar for at resten av familien skal komme hit i kveld. Oskar glise godt kvar gang eg fortelle at pappa, Emil og Ulrik skal komme hit - trur han savna dei like mykje som eg ;) Mens vi ventar har vi kosa oss litt på treningsrommet og leika ilag. Her er noken kjekke bilder :

Såpebobler er kjekt, men også litt småekkelt når dei treffe kinnet mitt ;)

Med god hjelp frå mamma har eg laga denne rare figuren!

Denne bamsen med lyd og musikk er kjempekjekk og god å kose med! Spørs om eg må ønske meg ein slik til bursdagen min.....Denne har eg tjuvlånt på petø-senteret ;)

Snart laurdag og besøk

No er vi ferdige med treningane for denne veka og gledar oss til vi får besøk i morgon! Det skal bli kjempekjekt at Odd og storegutane kjem og skal vere ilag med oss den siste veka :) Her er nokre bilde frå treningsøkta i dag som er tatt av Kristine (fysioterapeuten til Oskar) som i følge seg sjølv er ein dårlig fotograf, og eg er tilbøyeleg til å vere enig ;) Men, men....du ser allikavel kva vi gjer :

Her er treningsbenkane vi brukar - lengst framme ser du handtaket Oskar held fast i når han står og sitte på stol, under sjalet er ei leike - Oskar skal ta vekk sjalet for å finne ut kva som er under, papegøya brukar han å holde fast i når han strekker ut, der ligg også ei slags gummipølse med knottar på som han brukar å rulle føtene sine på (desse to bilda har eg tatt sjølv)

Her driv vi med passiv strekking av handleddet, og synge vinkesang mens bamsen ser på (eller som ein av konduktørane so sjarmerande seier : brumsen....)

Med skinner og litt hjelp kan Oskar KRYPE!!! I dag klarte han å holde haudet sjølv :) Eg hjalp til med hendene medan konduktøren hjalp til med føtene.

Oskar sitte på stol med dei nye armskinnene han har fått...

Då ønsker vi alle sammen ei riktig god helg - det skal i alle fall vi ha <3

Morgenstund er tull i grunn...

Då er vi ferdig med dagens treningsøkt og ein hektisk morgen... Vi starta med friskt mot i dag tidlig klokka kvart på åtte og tenkte at vi for ein gangs skyld skulle ha god tid for å vere klar til trening klokka ni....hahaha....

Då eg skulle ta av Oskar bodyen for å få på han nye klede - kom jammen knappen på magen ut også... ;) Då hadde den tydeligvis fått eit hol og ballongen var tom for vatn! Dermed drog eg den ut samtidig som bodyen skulle av... Då va det berre å stappe inn igjen den som hadde dotte ut og springe på rommet for å hente en ny. Fekk heldigvis litt hjelp av ei kjekke mamma her :) So no he vi ingen reserveknapp før vi får ny levering frå behandlingshjelpemidler... Men det gjekk heldigvis bra! Takk og lov for at knappen ikkje hadde ramla ut iløpet av natta - for då kunne holet ha grodd igjen før vi hadde stått opp - og då tørr eg påstå at vi hadde hatt eit kjempestort problem...

Og som om det ikkje var nok so tok Oskar å spydde opp igjen all frukosten sin 5 minutt før treninga skulle begynne - utover seg sjølv, mora, bordet og golvet... So då vart det bad og fullt kleskifte, og han måtte selvfølgelig få frukosten på nytt. Men her har dei heldigvis folk som vaska - so vi slapp å ordne det også sjølve...då trur eg at eg måtte hatt eit par ekstra hender. Det kjem vel ikkje som noko sjokk for dåkke at vi vart "litt" for seine på treninga ;) Når treninga endelig skulle begynne var Oskar trøtt av dagens strabaser allereie - og det var vel ikkje det beste utgangspunktet for ei hard treningsøkt... Men vi kom oss gjennom den! I dag har han til og med hatt ein liten halvtime åleine ilag med habiliteringspedagogane og i kveld kjem fysioterapeuten vår og skal vere her eit par dagar - det gledar vi oss til!

I ettermiddag har vi vore på kjekk trilletur ilag med Kathrin og Anders medan Oskar sov middag - og no gledar mamma seg i alle fall til kvelden kjeme so det blir soving på både mor og barn ;)

 Her er bilder frå trilleturen på mandags ettermiddag ilag med ei anna mamma og jente som er her, vi fant oss en barnehage med ein kul "Fred Flintstone" bil som vi berre måtte prøve ;) 

Trilletur med prinsen i fineveiret

Deilig temperatur og blå himmel i dag :) Ej og Oskar he vore på lang trilletur og kosa oss!

Blomstergutten til mamma <3

Det killa i fjeset ;)

Deilig og varmt her ved Mjøsa

Vikingskipet i det fjerne, vi trilla nesten dit bort slik at mamsen fekk handle hamburger til middag :)

Oskar forstår

Vi  får stadig tegn på at Oskar skjønna veldig godt kva vi seier til han <3

I dag har eg fått bekrefta tre gongar at han skjønnar kva hadet betyr - først skulle vi seie hadet til pappa-en, Oskar begynnte å gråte og tårene rant so eg måtte trøste....den andre gangen sa vi hadet til ein gut på den andre fløyen her og igjen begynte lippa å bevre og tårene å renne....den tredje gangen sa eg det når han berre tulla og ikkje ville legge seg - og igjen kom surelippa og tårene... Misforstå meg rett : det er ikkje kjekt å sjå at han grete - men gud kor deilig at han skjønnar kva vi meinar!!! Kjenne at hjertet mitt omtrent svulma når eg kan få ein bekreftelse på at han forstår oss :)

Han har også skjønt korleis han skal gi uttrykk for at mora ikkje skal konsentrere seg om noken andre enn han...hehe.... Eg egentlig aldri tenkt so masse over det før ei anna mamma sa til meg i dag at det er heilt tydelig at han ikkje vil at eg skal snakke med andre... Kvar gang eg pratar med andre skal han overdøyve meg... Eg pratar med noken og då begynner Oskar å "prate" eller rope...luringen....Vist eg då konsentrerar meg om han - er han såre fornøgd :) Men gud hjelpe meg om eg snakkar med noken igjen - då tar han laust... For meg som har ein liten gut som ikkje kan å snakke slik som andre barn er dette musikk i øyrene! Men også eit lite tegn på at minsteprinsen er godt bortskjemt ;)

I kveld har han "prata" i vei nesten heilt til han sovna....so godt å høyre lyd av han som ikkje er gråt! Fleire gangar klarte han å forme ma - ma som eit ord, eg veit ikkje om det er tilfeldig eller ikkje - men godt å høyre er det uansett!!!

Natti-natt frå Hamar :)

Søndag

I formiddag reiste Odd heim til våre to store kjekke guta - litt trasig for meg og Oskar, men kjekt for brorane å få pappa-en heim på kvelden ein gang. På grunn av flaumen va vi lenge usikre på kva vei han skulle reise, men fant til slutt ut at han kunne køyre via Gol :) Dei to største har kosa seg ilag med verdens beste bestemor og bestefar denne veka - dei er so utrulig snille og stiller opp slik at vi kan få til dette! Vi har også gode vennar som har hjelpt til med køyring på fritidsaktivitetar <3 Tusen takk til Anett, Bodhild og Magnar!

So no er eg og Oskar åleine igjen her på PTØ-senteret ilag med dei andre små og store - det går nok bra, men har innstillt meg på hektiske dagar med mating både dag og natt, bæring,medisinering og trening...alt går dersom ein er innstillt på det ;) Etter ein liten trilletur søve Oskar sin søtaste søvn i vogna no - so eg håpar han våknar utkvild, glad og klar for resten av ettermiddagen.

Søtingen til mamma <3

Det fine bildet Oskar mala på fredag har komt opp på veggen på treningsrommet - håpe vi får det med heim so det kan komme i glass og ramme på veggen ;)



Helg

No er det fredag og endelig helg ;) Langhelg til og med... På søndag reiser Odd heim for å vere heime ei veke ilag med storebrorane - før alle sammen kjeme hit til Hamar - gleda meg masse til å sjå dei igjen! I går var Oskar kjempeflink til å trene, i dag har han vore litt meir stressa... Han har hatt antydning til litt feber, so det spørs om det er det som gjere det. Vi har vore ein liten tur bortom sjukehuset på Hamar og fått tatt blodprøver i dag - og dei var heilt fine - so då har vi litt is i magen og håper at det gir seg snart :)

Her er nokre bilde frå treninga dei siste to dagane :

Sjå kor flink eg er til å ligge heilt rett og holde meg i ringane!!!

Mamma tøyer beinet mitt, desse passive tøyingane skal hjelpe mot spasmene mine :)

Eg kan faktisk sitte på potte når eg får litt hjelp - i dag har eg til og med tissa!!! Då sang Elisabeth til meg etterpå fordi eg var so flink :)

Vi avslutta treninga i dag med å male på sjablongar og trykke sommarfuglar - då var eg so sliten av treninga at eg fekk lov til å sitte ilag med mamma. Sjå det fine bildet som vi skal henge opp når vi kjem heim!!!!

Det skal bli godt med ei lita trenigspause no i helga, men vi er spenn klar for å starte igjen på tirsdag! Eit eller anna kjekt må no vi finne på i helga også...kanskje det kjem nokre bilder her etterkvart????

Egentrening på ettermiddagen

På ettermiddagen i dag når Oskar var ferdig med skjønnhets-søvnen sin, måtte vi ha litt egentrening ;) Vi prøver å ikkje gløyme ASK (alternativ og supplerande kommunikasjon) når vi er her sjølv om mykje av tida går med til PTØ-trening. Etter klokka halv fire er treningsromma opne slik at vi kan bruke dei til det vi vil - kjempekjekt. So i dag hadde eg og Oskar er økt med ballongleik og trening av nakken. Ballongleiken er kjempekjekk og Oskar likar å holde på med den (tusen takk til Anne-Merete på staped som introduserte dette for oss).

Vi brukar desse fire bilda når vi leikar, so kan Oskar velge på augepeiketavla si kva vi skal gjere.

No har han blitt so flink at han kan holde og sleppe ballongen sjølv med litt hjelp :)

Der forsvant ballongen opp i lufta ;)

Etterpå trente han på å løfte opp haudet sitt sjølv, noko som ikkje var so gøy - men må til allikavel ;)

Eit litt mørkt bilde frå i kveld, men eg tørte ikkje bruke blitsen når helten hadde sovna... Han søv ganske godt på nettene etter ein dag med beinhard trening :) God natt frå oss på Hamar!

Lanoungen

Eg har lagt inn bilde av Oskar i Lanounge-konkurransen. Kjekt om noken kan stemme på den vesle helten vår ;) Eg syns i alle fall han er heilt deilig og er en skikkelig liten lanounge :) Her er linken :

Stem på Oskar!

Hamar og petø-senteret

No har vi begynnt å finne oss godt tilrette her på Hamar og har blitt litt kjent med dei andre som bur her - må berre seie at det er mange sterke, flotte og flinke foreldre til barn med spesielle behov som eg "tar av meg hatten for" <3 Eg trur dei fleste finn ei styrke i seg sjølv som ein ikkje var klar over at ein hadde og som andre kanskje trur at dei ikkje har - men som kjem når du treng den!

Habiliteringspedagogane her er kjempeflinke med barna og gjer ein fantastisk jobb - eg vil tru at dei søve godt om natta - for dette må vere ein krevande jobb... Oskar har sakte - men sikkert - blitt litt roligare på treningane iløpet av desse tre dagane, frå å skrike seg nesten gjennom den heile første dagen har han no perioder der det er ganske greit å trene - og han kan til og med smile og flørte med dei som har treninga ;) Han har både i dag og i går trena på å sitte og stå sjølv - og har til og med satt på potte! Han brukar hand- og fotskinner som gjer at hendene og føtene blir avstiva slik at klarer å stå sjølv. Treninga er så pass intensiv for oss voksne også - at det er ikkje så mange bilder eg har fått tatt enno.

Eg ligge på golvet å gjere meg klar til å sitte på potte - på hendene har eg skinner som gjer at eg klarer å strekke fram hendene og holde meg fast :)

Eg står ilag med pappa og held meg i ribbeveggen, bamsen følger med ;) På føttene har eg også skinner som gjer at eg klarer å strekke føtene skikkelig ut og kan stå på føttene med sko på.

Vi har hatt besøk av ein hjelpemiddel-leverandør i dag - so no har vi fått bestillt ortoser til både hender og føter. Vi har også bestillt skinner til å ha framme på hendene slik at Oskar kan klare å få tommelen ut frå handa og lettare kan klare å holde seg fast. Desse ser det ut som han skal få levert her før vi skal resie heim. So no skal vi slappe av og nyte resten av dagen før det er knall hard trening igjen i mårgå - og vi skal til Kathrin og familien og ete middag i mårgå også (noko vi gleda oss veldig til).