fredag 30. desember 2011

Tøffe, tøffe toget

Her er Oskar på golvet og kosar seg
med togbana han fekk av oss til jul ;)


Fant dette på internett - og det
går av seg sjølv samtidig som det spelar musikk!



Trur Oskar syns det var kjekt med nokre
nye leiker - for han var ganske lei
av dei han har frå før :)

Håpe alle får ei fin nyttårsfeiring i mårgå!

Det skal forhåpentligvis vi også ha -
vi måtte feire nyttår på barneavdelinga i Førde i fjor -
og det har vi ikkje tenkt å gjere i år!

I år skal vi ut å gå nyttårsbukk ilag med brorane -
og kose oss med rakettar og stjerneskudd her heime :)))

Nyttårsønsket mitt er å få lov til å vere meir heime i 2012,
og ikkje så mykje på sjukehus som i 2010 og 2011!
Og at vi får starta med tilbygget som skal gjere livet litt
meir praktisk i framtida....

Klem frå Sissel


torsdag 29. desember 2011

Glory Glory Man United

Med to storebrora som er
fan av Manchester United,
har vel ikkje Oskar så stort valg....

....han må vere fan han også!


Og kva skal ein no finne på når lyset er vekke,
og ikkje ein gang tv-en funka???

Jau - då må drakta Oskar fekk av Emil
til jul testast ut ;)


Finaste Man United fan i verda!!!!

Stilig - ikkje sant?

Klem frå Sissel


onsdag 28. desember 2011

Julefeiring på Lønneberget

Då har vi komt langt ut i romjula, men her med oss
er det berre eit døgn sida straum og telefon
kom tilbake...og i dag også har straumen vore
ganske ustadig ;)

Vinden har ikkje øydelagt noke her med oss,
men det har vore ein kraftig påminnar
om kor avhengige vi er av både straum og telefon....
Eg er veldig gla for at Oskar har vore frisk desse dagane,
for ikkje ein gang 113 har virka...
Håpe kommunane rundt omkring finn ut korleis
ein skal løyse dette om det skulle skje igjen....

Vi har ellers hatt ei flott julefeiring ilag med mamsen
og papsen min -
masse god mat, pakkar og morro!



Oskar har kosa seg denne julafta
(i motsetning til i fjor)
og syns det var veldig spennande å ligge på matte
ilag med alle julegavene ;)


Men NISSEN......


....han er forferdelig.....


SKUMMEL!!!

Så i år vart det ein kort visitt av julenissen her med oss....
Oskar vart rett og slett livredd....
Men det gjekk fort over -
og han var veldig gla når bestefaren kom inn døra etterpå ;)
For han var ikkje skummel i det heile tatt!



Ulrik hadde jobben med å lese opp og dele ut gaver


Joho! Her var det MASSE pakkar!


Emil har bygd verdens lengste sugerør :)


Kosa ilag med mamma :)



Oskar fekk blant anna superkjekk badepakke med bestekompis Sondre....

.... og her testa han og broren ut blått badeskum, magisk vaskeklut og knitresåpe
i badekaret :)

Ha ei fortsatt fin romjul!

Klem frå Sissel

fredag 23. desember 2011

God jul!

Berre innom en liten tur for å
ønske alle som lese bloggen

Ei riktig god jul!

Håpe dåkke alle får ei fredelig og
deilig juletid ilag med familie
og vennar <3

Det skal vi!

Oskar har vore med å pynta juletre i dag -
og det likte han IKKJE ;)
Nålene på treet stakk så fælt og han
likar ikkje så godt ting som stikk...

Bilde frå det nye kameraet får eg ikkje lagt ut -
for eg har klarer ikkje å finne igjen
laddaren til kameraet mitt....
Men fekk tatt nokre bilde
med det andre kameraet ;)


Kosebrora og mamsen ;)

I morgon har vi tradisjonen tro
frukost ilag med eit vennapar og
ungane deira -
før mamma & pappa kjeme hit
for å feire julafta ilag med oss!


Årets juletre - planta av Odd og Emil for 7 år sida -
og hogd i skogen i år :)

Vi gledar oss!

Klem frå Sissel


torsdag 22. desember 2011

Tusen takk!

Tusen takk for all den positive
responsen vi har fått etter reportasja
om Oskar i VG :)

Og spesiellt gla er eg for kommentarane frå
andre mødre som har barn som slit
med tilsvarande ting...
Håper at denne bloggen kan vere
til hjelp og nytte for dåkke!
Og om noken av dåkke vil ha
personlig kontakt utenom bloggen,
kan dåkke skrive ein mail til
Tenker at det er viktig å kjenne
nokon som forstår <3



Vi kjem ikkje til å gi oss på at vi
meinar at alle barn opp til 18 månader
skal få tilbud om screening når
nyfødtscreeninga startar opp!
Det kan faktisk redde liv!

Om du kjenner nokon som har små
barn når screeninga startar opp,
så be dei gå til fastlegen sin og
få tatt screening på sitt barn.

Helsedepartementet skreiv i brevet til oss
at foreldre kan få tilbud om testing via
fastlege dersom dei har mistanke om
at barnet deira kan ha ei av diagnosene.....

Det er ei kjenngjerning at du mest sannsynlig
ikkje vil ha mistanke om dette før det er for seint....
Vi skjønte ikkje at det var noko som
var "galt" med Oskar før det nesten var for seint...
og konsekvensane for han vart store,
sjølv om han overlevde....

Og derfor bør alle få tilbud om det!

Og - ja
eg er vel rett og ute etter å lage
eit aldri så lite foreldreopprør...
og det kan eg stå for,
for sjølv om det er få barn -
er dei barna til nokon...
det er livet til nokon....
og dei er framtida vår!
Om ikkje helsedepartementet vil
at dette skal vere eit tilbud til dei også -
så får vi som foreldre kreve det!
Det er våre barn!
Og bør derfor vere vår rett og sikre
dei eit best mulig liv også...
Når screeninga har blitt trenert på grunn av
datalagring, bør det
vere deira plikt å gi tilbud om testar til
dei som i utgangspunktet skulle fått det
om den hadde starta opp når den skulle
i august!
Eg er ikkje ute etter å skremme foreldre -
kun for å kunne hjelpe dei som treng det...
Og om ein ikkje testar alle,
vil mest sannsynlig fleire barn døy
eller få hjerneskader på grunn av desse
diagnosene....

Så informer dei du kan,
det som har skjedd med Oskar
unner eg ingen å oppleve!

Klem frå Sissel

onsdag 21. desember 2011

Oskar i VG!

I dag kan du lese om Oskar,
hans skjebne og nyfødtscreeninga i VG.

Vi har tenkt på dette lenge,
men syns det var litt "skummelt"
å vere i ei riksdekkande avis...



Men det var ikkje skummelt
i det heile tatt!

Journalist Synnøve og fotograf Magnar
var faktisk rett og slett
veldig hyggelige :)



Sjølv om Oskar er multihandikappa,
ville vi selvfølgelig ikkje
ha bytta han vekk for alt i verda!
Vi er gla for at han overlevde -
men det er bittert å tenke på at
det ikkje hadde trengt å vere slik.

Og om denne artikkelen kan hjelpe eit barn,
er det kanskje eit barn som ikkje
treng å bli så dårlig som Oskar vart....



Oskar er ein fantastisk gut!
Han er viljesterk og full av pågangsmot!

Og vi elskar han til månen og tilbake igjen!!!

Klem frå Sissel

søndag 18. desember 2011

Siste helga før jul

Då er den siste helga før jula kjeme
snart over ;)
Og her som alle andre plassar
er det mykje som skal ordnast!


Oskar og mamsen

Denne helga har vi hatt julebord
med firmaet til min kjære -
han har berre ei som er ansatt ;)
Men vi kjenne både henne og resten av
familien ganske godt -
og då vart løysinga å spise
Thailandsk mat ilag begge familiene -
kjempegod mat og kjempekjekt selskap ;)


Verdens søtaste Rafael - som kosa
seg med grillspyd :)
Han var stor i augene når Oskar
fekk sondemat -
men nikka forstandig når eg forklarte ;)
Og har fått lovnad på si eiga
sprøyte som han kan ha i badekaret
(og sprute vatn på papsen sin)

Samme kjekke gjengen hadde vi med
oss i skogen for å hente juletre i dag


Presening kan vere godt å ha
når snøen gjekk over til regn i dag

Pølsegrilling, kakao, marshmellows
høyre med når vi er på tur for
å finne årets juletre ;)
Vi stanka bål heile gjengen når vi kom heim!
(men vi hadde det så kjekt -
at det spelar ingen rolle)

Greit å ha ein rattkjelke å kunne
sitte på ;)

Oskar var i strålande humør heile turen!
Og vi takkar for godt selskap :)




Etterpå var det rett i dusjen -
eg og Emil tok neste stopp i
bursdagsselskap :)
Systa til bursdagsbarnet hadde fått feber -
så Oskar og papsen vart igjen heime.

Klem frå Sissel

søndag 11. desember 2011

Glansbildeblogg...

Eg reknar med at dei fleste som les bloggen vår
skjønnar at dette er eit glansbilde av det virkelige livet vårt....
At dette er bilde og tekst frå (stort sett)
dei beste øyeblikka i livet vårt...

At denne bloggen ikkje seier så mykje om all sorgen som ligg bak...

Om alle dei vonde øyeblikka vi har....

Om alt vi ikkje klarer å få til...

Om alt vi skulle gjort, men ikkje rekk....

Men det er ganske bevisst -
fordi vi ønsker å fokusere på det positive,
fordi vi hadde gått til grunne om vi vart bitre...
fordi vi ikkje kan eller vil sette oss fast i sorga...

Sorga over korleis livet til Oskar kunne blitt...
om han berre hadde fått tatt ei blodprøve i hælen når han vart fødd -
for då kunne alt vore så annleis...



Han ville fremdeles hatt diagnosa si -
og vi måtte fremdeles gitt han dietten,
medisinar og unngått sjukdom
(så godt som det lar seg unngå),
han måtte ha fått behandling når han er sjuk...

MEN : han ville mest sannsynlig ikkje fått den store hjerneskada han har fått...
Han kunne hatt eit relativit normalt liv...
han kunne kanskje ha mulighet til å holde sitt eige haud,
bruke hendene sine, sitte, krabbe og kanskje gå -
og viktigast av alt -
han kunne kanskje hatt eit talespråk...
og fortalt oss kva som er gale, korleis han har det eller
rett og slett at han er sint på oss ;)



Det er lett å bli bitter når det er slik,
men ein kan ikkje -
for då øydelegg vi både vårt og Oskar sitt liv....

Men dette er stort sett glansbildet
(og av og til slike innlegg som dette)

Når du les bloggen, så les mellom linjene -
for dette er ikkje enkelt.
Det er tøffe dagar og gode dagar
det er dagar der Oskar spyr opp maten sin, og må få mat på nytt
det er dagar der han berre vil bærast eller sitte på fanget,
der han skrik og har masse spasmer -
enten fordi han har vondt, vil gjere noko eller er sint...
fordi han er "fanga i sin eigen kropp"
det er dagar der eg ikkje har lyst til å stå opp - men berre må,
men der er også gode dagar
der Oskar er i godt humør og livet følest herlig!

Men det er vel gjerne slik det er å ha eit barn med ei så alvorlig diagnose,
og med så store handikapp -
meir som ei berg- og dalbane
(som eg gjerne skulle ha stoppa slik at livet kunne gå inn i sine "normale" dagar igjen) 



Denne helga har Oskar vore sjuk igjen,
han fekk feber natt til fredag -
og har fått øyrebetendelse...

Men no er han på bedringens vei,
og vi kryssar fingrane for at han kan få lov til å vere frisk til jul
- og at vi kan tilbringe jula her heime :)

Også denne gangen klarte vi å behandle han her heime -
det er godt å kjenne at vi blir tryggare slik at vi kan klare det!
(og det er nok ei kjennsgjerning at akkurat Oskar,
kan vi bedre enn dei fleste legar)

Dei er verdens beste - gutane våre!

Og vi gjer det vi kan for at dei skal få alt det livet kan tilby,
men av og til helde det hardt....

Då er det berre å plukke opp dei bitane av hjertet som ein mista -
og gå på vidare!

Klem frå Sissel



lørdag 3. desember 2011

Juleverksted

Eg har i alle år hatt juleverksted med gutane mine,
dei to siste åra er ikkje noko unntak,
berre ei større utfordring å få til.....


Malermester Oskar <3

Men men - vi har prøvd i år også ;)
Trur nok eg må ta igjen ilag litt ilag med storegutane,
for det vart litt for lite tid til å hjelpe dei -
som vanlig...


Djup konsentrasjon

Hm - denne limen funka ikkje heilt som den skulle - trur vi skal kjøpe ein limpistol ;)
So får vi kanskje dreisen på det Emil skulle lage også....

Men litt fekk dei laga - og mest morro hadde vi det når vi mala raude naser ;)

Oskar er raud på nasen ;) Kuuuult!

I alle fall kjekt å male nasa til mamma!!!


2 stk raudnaser på badet!

Jaja, vi har ikke meir morro enn vi lagar sjølve :)

So får vi heller sette oss ned ein dag medan Oskar er i barnehagen
slik at dei største får lage ferdig sine julegaver...

Klem frå Sissel