tirsdag 31. januar 2012

Kjekkaste pappaen :)

Vi rakk akkurat å feire bursdagen til
verdens beste pappa før vi reiste på sjukehuset :)
Nemlig pappaen til Emil, Ulrik og Oskar!

Vi har ikkje storfeiring til oss sjølv vi to voksne,
men det vart felles frukost, presangar og ut å spise middag.

Og papsen og Oskar var på mini "Ingen Grenser"
med vogn over rideveien denne dagen :)



Kjekt å få vere med pappa på tur!


Hompeti-dompeti ;)


Deilig med frisk luft!

GRATULERE MED OVERSTÅTT BURSDAG
TIL PAPPA-EN MIN!

No har Oskar fått diare - og det ser ut som
vi må vere her på sjukehuset ei natt til -
og Haukelandturen måtte avlysast -
for vi har ikkje lyst til å smitte andre sjuke barn
med dette her....

Ha ein fortsatt fin dag!

Klem frå Sissel

mandag 30. januar 2012

Spysykje og helikoptertur

Har i grunnen venta litt på det no i spysykjesesongen,
men håpa i det lengste at vi skulle unngå det...

I går kveld våkna Oskar opp igjen etter å ha sove
ei stund - og i det Odd skulle legge han opp i
senga igjen - kasta han opp...

No er i grunnen vi og Oskar ganske vande med oppkast
på grunn av at Oskar har refluks...
men då får han ikkje slike brekningar som han
hadde i går - vo prøvde først å gi han sos-blanding for
å sjå om den kunne holde seg i magen, men
det gjekk berre ein liten halvtime - så kom alt i retur igjen...

Så då var det berre å ringe 113 (noko som eg aldri hadde gjort
før Oskar fekk diagnosa si - og aldri hadde trudd at eg
skulle syns var ein ganske rutineprega sak - men det har
det faktisk blitt dei siste 2 åra) - for å få transport til sjukehuset.

Når Oskar spyr reiser vi med helikopter - noko eg heller aldri hadde gjort
før vi reiste for første gang i august 2010...men det har vi også blitt vande med...

Dette er selvfølgelig eit bilde eg fant på nettet :)

Vi kom inn til barneavdelinga i natt i halv to tida - og
i firetida kunne vi endelig legge oss å sove etter at Oskar
hadde fått satt kanyle med intravenøs glukose (med ekstra natrium og kalium)
og lipidar (trur det er eit slags fettstoff)

Vi blir ganske stedsbunde med slangane vi skal ha med oss ;)


Oskar får intravenøsen i foten (etter ønske frå meg) for då er
det enklare å f.eks skifte body om han spyr på den -
og han slepp å slå til seg sjølv med all bandasjen på armen...

I dag har det gått bedre og bedre med Oskar :)))

Vi har kobla frå intravenøsen og han har fått sos-blanding i magen
i staden - og han har beholdt det! Så no håpar vi på heimreise i mårgå -
så får vi gjere oss klar til tur til Haukeland på onsdags ettermiddag...

Og eg må berre skryte av personalet er på barneavdelinga i Førde
som tar utrulig godt vare på oss når vi er her!
All ære til englane i kvitt!!!

Klem frå Sissel

søndag 29. januar 2012

Augepeikebok

Då har eg komt i klippe og laminere modus ;)

Sist Anne-Merete (frå statped) var på besøk,
vart vi enige om å lage augepeikebok til Oskar.
Kvar av sidene har eit vindu som Oskar kan
sjå gjennom, og deretter velge med augene kva han vil.


Ferdig med dei 5 første sidene!

Det han velg har "peikarar" til andre sider som han
kan velge frå. Slik kan Oskar - vel og merke
på ein ganske tungvindt måte - sjølv bestemme
kva han vil gjere på eller seie :)

Dette er ein sped start -
men ei stor utvikling frå å berre bruke kort
slik som vi har gjort så langt.
Og det vil bli eit enda lenger framskritt når han
kan starte opp med datahjelpemiddel!

Anne-Merete har vore så snill å lage den til -
og no i helga har eg fått printa ut alle sidene
og begynnt med klippinga ;)


Meir klippearbeid til kvelden :)

Dette skal bli veldig spennande å prøve ut,
men først må eg kjøpe meir lamineringsark slik
at eg får ordna alle sidene -
og så må eg finne noken som kan vere så grei
å hefte sammen sidene til oss :) 

Bilda på framsida peikar mot andre sider lenger bak i boka

Klem frå Sissel

torsdag 26. januar 2012

Nam, nam - colais ;)

Oskar sin klarblå auger kikka misunelig på
bestemora som åt colais i dag -
og smatta ivrig!

Det var heilt tydelig at han også ville ha :)


Dette var kaldt og godt!


Nam - Nam



Meir?

Kjekt at Oskar har lyst på is og syns det
er godt :) Det er bra at han vil spise fleire ting gjennom
munnen - og ikkje berre diettmat. Saftis er ein av dei
tinga Oskar kan spise uten at vi teller proteinar.

Klem frå Sissel

onsdag 25. januar 2012

Røntgen og lycraortose

Heile gårsdagen var vi i Førde og fekk
ordna litt forskjellig ;)

Oskar har fått tatt røntgen av rygg
(for å følge med i tilfelle han skal få skeiv ryggrad)
og hofter - vi fekk heldigvis raskt svar frå
Oskar sin lege på barnehabiliteringa at dei såg
heilt fine ut! :)))))


Litt sløv i blikket ;)

Oskar fekk beroligande for å kunne ta røntgen -
og det trengst med ein kropp som bevegar seg
heile tida i alle andre retningar enn det guten vil...
Og han var KJEMPEFLINK!


Mora godt påkledd med beskyttelsesfrakk
for å kunne vere med å holde

Vi har også fått tatt utmålingar til ei lycradrakt/-ortose som
Oskar skal starte å bruke så fort den kjem -
og det gjekk også kjempefint,
til tross for at vi alle var litt småsvette for å
skulle ta så mange nøyaktige målingar av
ein kropp som konstant er i bevegelse ;)




Det skal bli spennande å sjå om denne kan hjelpe
Oskar til å stabilisere kroppen så mykje at han
kanskje kan bli flinkare til å holde haudet.
Oskar skal ha forsterkningar i drakta framme,
fordi han har mindre sterk i musklane framme
enn bak....og kanskje kanskje dette kan hjelpe
han litt når han skal sitte i stol også....
for er det noko Oskar virkelig ikkje likar -
så er det å sitte i stol og stå i ståstativ....

Vi fekk også bestillt nye sandalar til Oskar -
og neste gang vi skal til Førde skal vi ta avstøypning
til fotortoser som Oskar skal bruke bla i ståstativet.
I tillegg fekk vi henta stolen som Oskar brukar i
barnehagen på hjelpemiddelsentralen - dei har
montert på ny nakkestøtte, nytt fotbrett og ankelfikseringar
på den - SUPER service på hjelpemiddelsentralen!
Dei er fantastisk flinke, hjelpsomme og imøtekommande!
Etter mi meining det i NAV som definitivt fungerar BEST :)

MEN som med alt anna -
så varierer det frå dag til dag korleis
forma til Oskar er -
og dermed kva han vil gjere også....
...så i dag hadde han ein super dag i barnehagen -
og det var til og med greit å stå i ståstativet!!!!


Det er ikkje ofte Oskar er såpass
blid når han brukar dette ;)
Men SUPERT at det hadde gått bra i dag!

Klem frå Sissel



søndag 22. januar 2012

Bowling :)

På lørdag var vi på bowling
i Måløy ;)

Oskar har vore med mange gangar før -
men dette er første gangen
han fekk vere med å bowle sjølv!
Har rett og slett ikkje tenkt på at
det gjekk ann før...
og vi som ikkje prøvar å sjå begrensningar....


Legge berre bowlingkula på toppen av
stativet - og so hjalp vi Oskar med å skubbe den ned!
GENIALT :)


Men hadde vel rett og slett ikkje tenkt på at
dette hjelpemiddelet finst
på bowlingen ;)


Masse høge lydar som kan bli
vel spennande for en som kveppe lett ;)


Oskar syns det var kjempekjekt og
satt i vogna til niande runde var
over! Og det er lenge for
han å sitte i noko som helst innendørs -
så tydelig at dette fenga!


Storebror Emil i farta


Og storebror Ulrik er klar :)


Kjempegøy å få vere med på morroa!



Etterpå var det "air-hockey" kamp ilag
med pappa mot assistenten til Oskar -
stillinga vart uavgjort 1 - 1
:))))

Blir ikkje siste gangen vi reise på bowling ilag -
for dette var gøy!
Og servicen var bra :)

Ha ei fin veke :)

Klem frå Sissel



onsdag 18. januar 2012

Frisk igjen :-)

Då ser det ut som sykja er over for
denne gang...
Vi har hatt nokre hektiske dagar,
men takka vere assistentordninga vi har -
er det litt enklare enn tidligare.

Mamma og Oskar på labben på sjukehuset....

 
Før vi fekk inn assistentar som er 
heime med oss sjølv om Oskar er sjuk -
måtte Odd ta fri frå jobb i 3 timar for å vere
med på sjukehuset for å ta blodprøver...
Dette må gjerast kvar dag dersom
Oskar er sjuk -
så det kan fort bli mange turar...
Denne gangen slapp vi unna med 2 turar -
men det kan fort bli fleire.
Og det er ikkje berre berre å vere vekk
frå jobb når ein er sjølvstendig næringsdrivande...


Tøffingen vår!

Det er i alle fall pr i dag umulig å køyre
lengre strekningar med Oskar i bilen
åleine, dette på grunn av at han lett
blir veldig stressa i bilen -
det betyr at han svettar veldig mykje og
lett kan kaste opp...
Og då kan ein ikkje vere åleine med ansvaret...

Fysj for ei stikking....

Oskar er kjempeflink til å ta blodprøver -
og eg og assistenten måtte le når han
skulle velge premie....
for Oskar vil helst ha ein ring når han
er ferdig (ansiktsuttrykka til Oskar er ikkje vanskelig
å lese), vi spurte om han ville ha ROSA ring -
og eg skal seie det at furtelippa kom fram -
for det ville han IKKJE ha!
Men når vi spurte om han ville ha BLÅ ring -
då kom GLISET!!!!


Ringane han fekk har ikkje forlatt hendene hans
sida han fekk dei - han blir djupt fornærma
om vi berre føreslår at han skal ta dei av ;)

Her er ein liten film av Oskar også -
så stor kraftanstrengelse for å klare
å spele på xylofon!
Han gir ikkje opp minstemannen her i huset :



Klem frå Sissel

torsdag 12. januar 2012

Kommunikasjon, rock`n roll og sykje!

I natt fekk Oskar feber igjen -
og vi er i full gang med sos-regime og
febernedsettande....
Oskar har vore ganske trist og lei i perioder
i dag - men også smilt og vore gla.

Vi har hatt besøk av A-M frå statped
som hjelp Oskar, oss og barnehagen med
å utvikle måtar å kommunisere med Oskar på.
Ho er så flink - og Oskar likar henne kjempegodt.

I dag har han fått spele lotto ved hjelp av ei "snurre" som
kan koblast til ein brytar

Heilt genialt!
Den ytterste rundingen var bytta ut med ein sjølvlaga
som hadde bilde av korta på eit lottospel :)

A-M hadde laga til eit med lottospel med
bilde frå barne-tv (noko som Oskar likar) -
så var det kvar sin gang å snurre!
Ho hadde også laga til eit spel
der ein skulle sette på delar på ein bamse.

Trur ikkje du Oskar vant alle gangane???
Jauda!
Og samtidig som han spelte med assistenten,
klarte han å flørte med ho som filma han ;)
Liten luring sjølv om han har feber!

Denne skal vi søke om -
for dette kan vere til stor hjelp for Oskar
både når det gjeld kommunikasjon og
det sosiale :)
Tenk at han også kan vere med å spele spel!
FANTASTISK!

I dag vart vel ikkje arbeidsforholda dei beste
i og med at Oskar ikkje har vore heilt i form -
og ganske stressa -
men vi fekk allikavel utretta ein del -
og neste steg er å få laga Oskar si første
KOMMUNIKASJONSBOK!
Det blir spennande :)
Eg gledar meg til Oskar kan fortelle meg
at han ikkje vil legge seg -
eller rett og slett at han er sint!

Assistenten og Oskar har hatt rock`n roll på
stova i dag og spelt gitar!




Tøffaste gitaristen eg har sett på lenge ;)



Kjekkaste Ulrik spelte også gitar ilag med
lisjebroren i helga!
Dei er så utrulige flinke og tålmodige desse
FLOTTE STOREBRORANE
til Oskaren vår!

Ha ein fin kveld vidare :)
No søve minstemann
(han sovna ikkje før klokka va 00.30
i går kveld, og har vore rimelig trøtt i heile dag)
Og vi kryssa fingrane for at forma er betre i mårgå!

Klem frå Sissel

mandag 9. januar 2012

Innlegg nr 100!!! Og bilde frå VG-fotograf Magnar Kirknes :)

Då har eg faktisk skreve 100 innlegg
på bloggen til Oskar ;)

For min eigen del er bloggen god terapi,
eg håpar at den kanskje kan vere
til hjelp for andre og
sist, men ikkje minst :
Eg har hatt stor glede av å vise dåkke
for ein fantastisk gut Oskar er!

Han har, til tross for sitt handikapp :

- alltid eit smil på lur, som faktisk kan
smelte ein isklump!
- jernvilje
- han gir ALDRI opp
- og er verdens skjønnaste lisjebror

Eg håpar at dåkke har like stor
glede av å lese bloggen -
som eg har av å skrive den :)

Her kjem bilder frå då vi hadde VG på besøk
(fotograf Magnar Kirknes)

Nydelige guten vår!

Familiebilde :)
Ulrik var litt fornærma fordi dette bildet ikkje kom på
trykk i VG (for han hadde også lyst til å bli kjendis)
So då får eg vise det fram her i staden ;)


Mat må helten ha ;)

Joho!!!



Spennande med bok :)


Oskar og papsen

Då får eg sette kurs mot dei neste 100 innlegga -
og håpe du blir med!

Blir utrulig gla for dei som kommentera
på bloggen vår -
og kjekt om fleire vil vere følgarar også :)

Klem frå Sissel

fredag 6. januar 2012

Har du oppdaga det?

At verda er full av fantastiske mennesker?

Det har vi!

Vi har mange fantastiske mennesker rundt oss,
både nære og fjerne...
Mennesker som bryr seg om oss -
og som vi bryr oss om!



Verda virkar av og til ganske forskrudd...
og vanskelig å forholde seg til...
Men om du leitar,
finn du det gode som er rundt deg!



Vi har fantastiske vennar -
som faktisk har tilbydd seg å legge fliser på
badet til Oskar -
heilt gratis!

Så - har du oppdaga det?

Vi har ei flott familie som stiller opp...
...besteforeldre som passar storegutane når vi
må på sjukehus eller trening med minstemann....
Eg har ei syste som har tilbydd seg å ta fri
frå jobb i ei veke for å vere med oss til syden og
hjelpe oss slik at vi kan få det til!
Og alle dei andre som er der på telefon eller
stikk innom ein tur.





Vi har vennar som ikkje gløymer oss sjølv om
vi ikkje kan vere med på alt slik som før...
Vennar som virkelig bryr seg!
Og som vi er så uendelig glade i!

Vi har eit flott personale rundt Oskar -
både pedagog, assistentar og andre fagpersonar.
Alle gjer sitt ytterste for at alt rundt Oskar
skal fungere best mulig -
og dei bryr seg om han :)



Vi har så utrulig mykje å vere takknemmelige for!
Vi hadde aldri klart dette uten dåkke!

Så sjølv om eg veit at eg seier det ellers -
så syns eg at dåkke fortjenar ei takk her også!

Og so er det slike -
som heilt uten å egentlig kjenne oss -
sender dette i posten :


Blir heilt rørt eg!

Så :
sjå rundt deg -
sjå kor masse godt som finst -
ikkje grav deg ned i alt som er vondt og vanskelig -
då får du det berre verre sjølv..
Vær gla for livet ditt
og ta vare på dei rundt deg :)

Klem frå Sissel

tirsdag 3. januar 2012

Julegaver frå prinsen :)

Det kjekkast eg får til jul -
er gåvene som ungane har laga sjølve!

No er det kun Oskar som går
i barnehage av gutane våre -
og i år var han den einaste som hadde laga
gave sjølv.

Dei andre to hadde handla nydelige gaver
som det låg mykje omtanke bak <3

I år fekk vi desse to vakre gavene med prinsen vår :

Denne skjønne blomsterpotta....

...som vart nydelig med vårlige primula i :)


Og dette vakre bildet med hand- og fotavtrykk

Tusen takk til prinsen vår
(og til dei som hjalp han med å lage dei)

Klem frå Sissel

søndag 1. januar 2012

Eit nytt og ubrukt år!

Ønsker alle som les bloggen vår
VELKOMMEN TIL 2012!

Eit heilt nytt og ubrukt år står forann oss -
og eg håpar inderleg at det blir betre enn dei to forrige...


Mamma og Oskar feirar det nye året
(Oskar våkna opp igjen og fekk vere med på
nyttårsrakettoppskytninga klokka 24.00)

Det har vore både tøffe og gode stunder etter
at vi fekk snudd livet på haudet i april 2010.
Vi er inderleg glade for at vi fekk behalde Oskar etter
den metabolske krisa han hadde då....
men så utrulig lei oss fordi det vart slik det vart for Oskar...
Dette året håpar eg at det blir mindre sjukehusinnleggelsar
enn i dei to foregåande...

Vi vil vere heime -
og leve eit normalt liv!


Oskar syns at rakettane var kjempespennande -
ikkje skummelt :)))

Det har vore tøft å lære seg å akseptere 
livet slik det vart -
men no føler eg at vi er på god vei til å klare å 
finne ein kvardag som fungerar så godt som den kan pr i dag.

MEN eg veit at dette året også vil innebære
oppturar, nedturar og utfordringar vi må ta tak i.
Det er like greit å vere realist,
så får alt som skjer i positiv retning vere
ein overraskelse for oss alle!


Kjekt med stjerneskudd!


Og endå kjekkare :
bestekompis Sondre kom opp for å tende dei ilag med meg!!!

Vi håpar at ein del av dei reint praktiske tinga kan 
komme på plass i 2012,
kanskje vi neste år har eit større hus og ein bil
som er betre tilpassa behova som Oskar har.
Vi er no snart klare med husteikningane,
så gjenstår det å sjå korleis ein skal få endane til 
å møtast når alt skal finansierast...


Ulrik brende også stjernskudd
(og vernebriller er obligatorisk)

Det er faktisk ikkje slik at alt dett ned i hendene på oss
når slike ting skal ordnast...
Men på eit eller anna vis skal vi klare å få det til,
for dette er det vi treng for at Oskar skal kunne få bu heime -
ilag med oss som elskar han høgast i verda!
Slik som alle barn bør få lov til...
 
Ulrik ordna frukosten i dag -
og rydda opp!

Og pepperkakehuset fekk sin endelikt...
deilig dessert på 1.nyttårsdag
(syns ungane i alle fall)

Håper at dåkke alle vil følge oss vidare inn
i 2012 og vere med på både opp- og nedturane våre...
Og eg håper at oppturane blir fleire enn nedturane i året som kjem!



Vi to ønsker alle sammen eit riktig godt nytt år!!!

Klem frå Sissel (og Oskar)