Oskar si historie

Oskar vart fødd 16.juli 2009 som det siste tilskuddet i gutteflokken min - storebrødrene var 5 og 10 år gamle då dei fekk den etterlengta lisjebroren sin. Oskar var ein frisk og kjekk liten baby som sov mykje og utvikla seg normalt. Han rulla rundt på golvet då han var berre 3 1/2 mnd! Fram til han var nesten 8 mnd var alt som det skulle og vi var lykkelig uvitande om kva han var født med.

Då han var litt over 8 mnd begynte han å stivne til i venstre arm og vi tok kontakt med helsestasjonen for å få ei fysioterapiutredning på han - fysioterapeuten stillte opp heime med oss to dagar etterpå og var enig i at eit eller anna ikkje var som det skulle....vi snakka litt om at det kunne vere cp. Ho kom tilbake etter helga og fremdeles var tilstanden stabil og hadde ikkje forverra seg (dette var mandag i påska). Utover i veka vart Oskar meir og meir utilpass og skreik ein del. Men han hadde ikkje feber eller var sjuk på nokon anna måte, so vi tenkte at det sikkert kom til å gå over. MEN so ville han ikkje rulle rundt lenger, klarte ikkje å sitte på fanget og når han ikkje holdt haudet skikkelig lenger so reiste vi på legevakta og vart sendt til barneavdelinga. Frå den dagen stod Oskar bakover i bue og grein nesten heile tida - og han hadde mista alt han hadde av kontroll på kroppen sin. Vi fekk tatt MR og dei såg noko som vi fekk vite var ein svært sjeldan stoffskiftesjukdom - og vi vart sendt vidare til Haukeland der vi 14.april fekk diagnosa Glutarsyreuri type 1 og eg følte at heile verden rasa sammen. Glutarsyreuri type 1 er ein genetisk sjukdom som Oskar var fødd med som slo ut når han fekk si første sjukdomsperiode, for Oskar sin del var det den 4.barnesjukdomen som starta det (men det kunne like godt ha vore spysykja, influensa eller liknande). Vi viste ikkje om dette - denne sjukdomen er ein av dei sjukdomane som ein skal begynne å teste på spebarn no til sommaren og hadde Oskar fått påvist den ved fødsel, so hadde han ikkje trengt å bli multihandikappa som han er i dag... Eit lite hjertesukk : SKAMME seg dei som sit i helsedept og ikkje har fått fingeren ut tidlegare og gjennomført denne testinga for LENGE sida!

 Oskar på barneklinikken på Haukeland. Han klarer ikkje å holde haudet sitt lenger, holde noke i handa og har ikkje kontroll over noken av dei motoriske ferdighetene sine etter den metabolske krisa......

Å pusse tennene sine var det einaste som var litt kjekt endå, det var ikkje mange smil å få frå Oskar i denne perioda.

Vi reiste heim etter 4 veker på sjukehus med ein liten gut som var lei seg når han stod opp og lei seg når han la seg og stort sett grein i tida mellom, vi kunne ikkje legge han på golvet - for då stod han i spasmer bakover, svetta og hylte. Eg skjønna ikkje heilt kor vi kom oss gjennom dei første mnd..

Eit lite smil frå en tapper gut som feirar 17.mai eit par veker etter at vi kom heim frå Haukeland, men ellers vart ikkje dagen så veldig god.....

Men etter at vi fekk tips om ein kiropraktor på austlandet som driv med NSA har Oskar funne roen sakte men sikkert...Vi har i dag ein skjønn liten kar på 22 mnd som ikkje har nokon motoriske ferdigheter eller språk, men han har eit godt liv!!!!!

Oktober 2010 : etter andre runde med behandlingar kan Oskar for første gang sidan april ligge på golvet å slappe av medan han ser på tv - nesten eit lite mirakel. Fram til no har vi måtte hatt han på fanget eller bært han, dersom han har blitt lagt på golvet har han gått bakover i bue og skreke til svetten rann....

 Og det skal vi gjere alt vi kan for at han skal ha vidare også. Han har fått knapp på magen, går på medisinar og har ein kjempestreng diett. Vi er på sjukehus kvar gong Oskar har feber eller har spy/diare for å unngå at hjerneskadene hans blir større enn dei er i dag og for at han skal unngå nye kriser. Han er heime frå barnehagen når der er sjukdom, men vist ikkje so har han det topp der 4 timar for dag og har funne sin plass i barnegruppa. Små barn imponerar meg stadig! Det varmar i eit mamahjerte når desse små kjeme springande i garderoba og kosar med Oskar fordi dei er gla for å sjå han om morgonen og spør etter han når han ikkje er der. Og so har han verdens beste pedagog og assistent!

Oskar malar i barnehagen :) Hausten 2010

Oskar på HoppeLoppeLand hausten 2010, vi hadde med oss alle tre gutane hit medan vi var på kiropraktorbehandlingar i Asker. Ballbassenget var kjekt!

Eg trudde livet mitt rasa sammen den dagen i april, men egentlig har det blitt mykje rikare og eg trur at eg har blitt eit bedre menneske takka vere Oskar - min skjønne skatt. So lenge han ikkje gir opp - so skal IKKJE eg gjere det heller! No jobbar vi med å få bygd på huset, søke om bil og alle andre praktiske ting som må på plass. Vi prøvar å fokusere på det som er positivt og det er at han er her med oss og han har det godt <3