torsdag 19. mai 2011

Før og etter

Noko av det vanskeligaste er å tenke på korleis Oskar var før og korleis livet har blitt for både han og oss andre etter krisa... Eg prøver å la vere å tenke for mykje på det, men av og til er det godt både å mimre og å grine. Tårene kjeme fort når eg tenker på korleis han var for berre 13 - 14 mnd sidan, den tapre og tøffe guten vår... Og det værste av alt er at han hadde ikkje trengt å vere multihandikappa dersom nyfødtscreeninga hadde komt igang litt tidligare. Ikkje rart at han vart både frustrert og sint når han plutselig ikkje klarte noke lenger og ikkje hadde kontroll på kroppen sin lenger - frustrert og sint kan han fremdeles vere når han ikkje er i form, men vi håpar at han etterkvart vil få fleire gode enn dårlige dagar :) I vinter har han vore mykje inn og ut av sjukehus i forbindelse med sjukdom, men vi fekk eit par-tre veker etter påske der han var i veldig bra form og frisk som en fisk - og vi satsar på å få fleire slike veker utover våren og sommaren dersom han kan få lov til å vere frisk!


Heilt ny i verda og tilsynelatande heilt frisk

Dåpsguten Oskar
 
 
Skal seie at mat er et sabla griseri ;)

Rommet vårt på Haukeland, senga full av presangar frå vennar og familie. Dessverre ikkje so mykje som hjalp for å få opp humøret...


På overvåkninga etter operasjon av PEG som seinare vart bytta ut til knapp på magen. Før Oskar fekk PEG-en holdt vi på med mating opp til 12 timar i døgnet, knappen har gjort matsituasjonen litt enklare. No et Oskar det han har lyst på eller orkar sjølv og resten set vi i knappen hans. Matlysta varierar veldig med kva form han er i.



Ikkje so enkelt å leike seg når kroppen ikkje vil gjere slik som eg vil - men ingen kan ta fra meg at eg prøver og gir aldri opp!


Må selvfølgelig få hjelpe til med å pynte juletre Oskar også! Her ser han på mens vi henge opp engelen som kom frå New Zealand og tante Linda/onkel James i fjor til jul <3


Spennande med nissebesøk :) Men også skummelt - som dei fleste andre barn på hans alder er Oskar også redd for nissen - i alle fall i begynnelsen....


Fotograf mamma klarer til slutt å få et bilde med et lite smil på!

7 kommentarer:

  1. Rita Lothe Mobakken19. mai 2011 kl. 10:44

    Fine gullet :) Kjempe flott side du har laga, Sissel. Stor klem

    SvarSlett
  2. ♥ De følelsene er du ikke aleine om, Sissel! *Tenk vist..* men det hjelper jo ikke oss det nå :( Og jeg tror det er sunt at tankene får vandre tilbake, de fortjener at vi husker de slik de var før og, og savner de. Det er lov det, selv om vi elsker de over alt på jord nå og ♥

    Lo godt av det middagsbildet.. herlig ♥ Det bildet under babygymmen såg han veldig høyrevridd ut, har det forandret seg eller er han fortsatt det?

    Håper dere får mange flotte, sjukdomsfrie månedere fremover! Det fortjener dere! Klem ♥

    SvarSlett
  3. Enig med Rita! Fin blogg du har laga! Du e flink å sette ord på korleis dåkke har det! *Klem*

    SvarSlett
  4. Kjempefin blogg med ei sterk historie om ein nydelig gut! Eg har eit sikkert domt spørsmål, men kva kan gjerast viss man oppdagar sjukdomen tidlegare? eg merkar eg veit heller lite om kva det vil seie å ha dinna diagnosa og set pris på å kunne lese om det her.

    SvarSlett
  5. Dersom Oskar hadde fått diagnosa ved fødsel, kunne han ha fått diett, medisinar og oppfølging frå begynnelsen. Det vil seie at so fort han hadde blitt sjuk so kunne vi ha gjort det samme som vi gjere no med sos-blanding eller intravenøs glukose for å hindre surning av blodet og at det blir danna glutarsyre som forgifta hjerna og laga hjerneskade. I USA he dei testa i mange år, og av 65 oppdaga tilfelle so har 56 ikkje fått hjerneskade i det heile tatt pga at dei har fått oppfølging frå fødselen. Det er kun 14 i heile Norge per dags dato som har Oskar si diagnose, men tilsammen so utgjer desse 23 sjukdommane dei skal begynne å teste no mellom 50 og 60 tilfelle i året. Og det døyr mellom 10 til 20 barn kvart år av dei ulike diagnosene... So eg syns det er på høg tid at testinga startar so ingen andre treng å oppleve det som vi har opplevd.

    SvarSlett
  6. Sterke historie! *Snufs* Sitte hær me en store klomp i halsen, å tåre i auene. Ej blir både sinte å lei mej ta å lese de dokke he våre jøna, å går jøna, å så masse ta de i tillegg konda våre ungått:-( Fikk sjøl en gut før ett par år sida, der vi måtte jøna masse unødvenig, bære før dei ikkje kan ta ei enkel urinprøve ta gravide. Å vi bur i værdens rikaste land. Sende dokke masse styrke å varme tanka! Stå på vidare, dokke e tøffe å ikkje minst sterke!

    SvarSlett
  7. For ei sterk historie!! Blir helt paff over at en liten test kunne gjort hverdagen helt annerledes for oskar og dere. Flott at du har laget denne bloggen <3 Jeg la meg til som følger. Oskar ble en uheldig liten gutt som ble så syk men han er heldig med èn ting....jeg tror han fikk verdens beste mamma

    SvarSlett

Blir veldig gla for kommentarar på bloggen ;)