Ny vogn

Juhu!!!! I dag har eg fått søkt om ei ny vogn med hjelpemiddelsentralen og gledar meg villt til den kjeme ein gong ;) Den Hoggivogna vi har no er god, men forferdelig tung å trille... So etter å ha leita lenge og vel etter ei joggevogn for handikappa so fant vi denne vogna frå Axiom 1 frå Handicare :

Håpe at denne kan bli bra for Oskar og litt bedre for oss som skal trille han ;) Den gamle vogna håper eg kan få lov av hjelpemiddelsentralen å verte vogn på barneavdlinga i Førde. Når vi reiser med ambulanse eller helikopter er det heilt umulig å få med seg vogn til Oskar, den einaste vogna der inne som han kan bruke er ei stor silwer cross bagvogn....og det er han ALT for stor til.... Det er sikkert fleire som hadde trengt ei slik vogn der inne - og vi håpar at Hoggivogna kan vere til god hjelp...

Hjelpemidler

For at Oskar skal fungere best mulig har vi mange hjelpemiddel i hus - utfordringa er å få Oskar til å akseptere dei ;) Han er ein bestemt liten kropp, og finn seg ikkje i kva som helst... Det som har fungert best her heime er vogna, hengekøya og badestolen. Stolen som han har fått til å bruke ved bordet har vi fått skifta ut ein gong, men han likar den ikkje allikavel... Det funkar fint i barnehagen - so det spørs om det er vi som er litt for ettergivande når han ikkje vil ;) Her er bilde av nokon av hjelpemidla - og eg trur ansiktsutrykket til Oskar viser godt kva han syns om dei ulike hjelpemidla....

                                                                             Tja....

Pyton!

                                                       Avslappande i hengekøya mi <3

                                                            Kjekt på konsert i vogn ;)

                                                                            Supergøy!

 Anstrengande å spele piano....

 Litt kjekkare å spele gitar...

Leike på golvet ilag med Bestefar på matta mi - veldig kjekt.

Ligge der aleine - ikkje kjekt i det heile tatt....

Det fellestrekket vi ser for kor godt hjelpemidla faktisk hjelpe er om Oskar blir festa godt fast eller ikkje, dersom han ikkje blir festa fast eller berre har magebelte er det stort sett greit. Dersom han må festast godt fast likar han det ikkje i det heile tatt ;) Bestemt liten herremann! Og det er det bra at han er sjølv om det er litt travelt av og til - for han kjem til å trenge alt han har av vilje i åra framover!

Helten vår

Av og til kjennest det ut som hjertet mitt blir knust i fillebitar når eg tenke på korleis livet ditt vart Oskar, frå å vere ein smilande og blid gut som hadde heile verda framfor deg so plagast du sånn av og til at mammahjertet mitt gråte for deg... Det er vondt for ei mamma og sjå guten sin gå gjennom so masse tøft - eg beundrar deg som framleis klarer å smile og finne glede i livet ditt.

At du med ein kropp som ikkje vil gjere slik som du vil prøvar å klare allikavel, at du kan ligge på golvet i eit kvarter for å klare å treffe en knapp for å få fram lyd, at du kan le av ablegøyer som brorane dine gjer sjølv om du strevar, at du prøver å lage lyd og ord når orda ikkje vil komme fram...

Du likar ikkje å bli festa fast, allikavel må vi ha deg i eit ståstativ medan tårene dine renn og du ikkje vil, men av og til klarer du å finne glede i det mens vi dansar eller du spelar piano ilag med pappa... Vi gjer det ikkje for at du skal vere lei, men for at du må gjere det fordi du ikkje kan stå sjølv. Kroppen din treng å stå...

Du er redd når vi er på sjukehuset, for du veit aldri heilt kva dei skal gjere - om dei berre skal vege deg eller om dei skal stikke. Eg har ikkje tal på alle gangane vi har holdt deg fast medan dei tek blodprøver, har satt inn kanyle eller lagt deg i narkose....eg syns ikkje det er rart at du er redd med tanke på alt du har vore gjennom. Det einaste vi kan gjere er å trøste so godt vi kan.

Du er ein helt Oskar, både du og brorane dine som er så utrulig gla i deg. Dei tullar og tøysar for å få fram desse fantastiske smila dine - eg trur dei hadde gjort nesten kva som helst for å få deg til å smile. Du kjempar deg gjennom dagane - vil gjerne vere med sjølv om du ikkje klarer alt. Kroppen din jobbar ikkje på lag, vi skulle ønske vi berre kunne skru tida tilbake og ordne alt - men det kan vi dessverre ikkje... Vi skal gjere det beste ut av det slik som det vart - vi skal gjere alt i vår makt for at du skal få eit godt og verdig liv.

Det finst mange slags heltar her i verda ; dei som spring fortast, dei som bestig høge tindar, dei som går til Nordpolen - men slike som deg Oskar er dei største heltane av alle. Slike som sjølv om dei kjempar kvar dag, klarer å finne glede i dei små ting. Som om noken vi treff møter blikket ditt og gir eit smil tilbake. Smila dine trur eg går rett i hjertet på dei fleste sjølv om dei ikkje kjenner deg. Det bur mykje i deg Oskar - og vi skal finne det slik at livet ditt blir godt!

Eg elskar deg so høgt at eg trur ikkje eg kan beskrive det - og eg er så utrulig stolt av deg! Og det veit eg at fleire er - og vi er her alle sammen <3

Endelig heime

Då er vi endelig heime etter tre dagar i Bergen, det høyrest kanskje ikkje so lenge ut for andre - men for oss som er inn og ut av sjukehus veldig ofte blir det nok... Oskar har vore kjempeflink - har tatt blodprøver, undersøkelse av lege, satt inn veneflon - men då vi skulle ta MR gjekk det dessverre ikkje. Oskar fekk krupphoste på natta og derfor turde dei ikkje å legge han i narkose - synd at vi ikkje fekk gjennomført undersøkelsen, men godt at dei ikkje tar noken sjansar. Vi får ta igjen MR-en på neste kontroll i september, då skal det også vurderast om Oskar skal få sette botox i hoftene for å få hjelp for spasmene i føtene.

 Oskar blir litt stressa av desse sjukehusdagane...

 Men han klarte til slutt å slappe av litt og sjå på tv.... Her ser ein veldig godt dei spasmene som Oskar har i føtene - dei står rett opp i lufta...Håper dette er noko dei kan hjelpe han med etterkvart.

Onsdags kveld fekk vi besøk av kjempekjekke Lene, det er ikkje mange som får lov til å holde Oskar uten at han skrik - men jammen klarte ikkje Lene og til og med få han til å le!!!! Syns dette bildet av dei ilag var kjempefint (og eg har fått lov av Lene å legge det ut på bloggen)

Fordi vi ikkje fekk tatt MR var vi tidlig ferdig på sjukehuset på torsdagen og då måtte vi selvfølgelig finne på noke kjekt - so vi benytta anledninga å reiste til sentrum og klarte å få med oss litt av Festspela i Bergen - og Oskar fekk oppleve å vere på konsert for første gang - det var stas - spesiellt når det var Rocken Roll musikk ;)

 Kjekt å høyre på musikk!

Digga litt ilag med pappa <3

Etter nokre lange daga på sjukehus og mykje tid på båten var det kjempekjekt å komme heim til brorane, pusen og huset vårt! Vi lika oss best når vi får vere heime, men om halvanna veke er det ut på tur igjen - neste gang skal vi på 3 veker med trening på PETØ-senteret på Hamar. Det blir spennande!

Haukeland Hotell

Då er det snart klart for ny kontroll på Haukeland. Kan ikkje akkurat seie at Bergen blir den byen eg kjeme til å velge som ferieplass dei nærmaste åra - he alt for mange dårlige minner herfrå til det. Men når det er sagt har vi også fått vennar for livet her nede : Birte og Martin, Lene og Mathilde, Anita og Aron - og sist med ikkje minst Lene, Ørjan og lille Pernille - som også har vore på besøk med oss heime. Vi holdt sammen i tjukt og tynt dei vekene vi var på sjukehus ilag og har heldigvis klart å holde kontakta etterpå også. Det er rart kor nær ein kjem innpå kvarandre sitt liv når ein ligg på sjukehus ilag - og ikkje minst når barna er sjuke. Det er også her Oskar får oppfølging frå spesialistar, noko som vi treng for å gjere behandliga hans optimal. Vi har no komt fram til hotellrommet og fått Oskar til å sove, slik at han skal vere klar til ein hektisk dag i mårgå...

Vi måtte flire litt av den store flørtaren vår i dag på båten....han holdt et smileshow uten like med noken eldre amerikanske damer - og syns nok at det var stas å få so mykje oppmerksomhet. Trur ikkje det betydde so mykje kva språk dei positive orda kom på so lenge det var kombinert med eit strålande smil både frå Oskar og damene - som sagt tidligare - han er ein skikkelig damenes jens ;)

Til Nederland.....

Fekk denne vakre fortellinga på mail i dag. Tusen takk Ann-Helen! Eg har lest den før, og den gjere alltid like sterkt inntrykk - ville gjerne dele den med dåkke <3

Til Nederland.....(Av Emily Pearl Kingsley)

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”.

”Nederland ?!?”,sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig , skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt……… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.
Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia….. og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men…… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene…….ved Nederland.

Antall timar i eit døgn

Eg skulle ønske at døgnet hadde fleire timar, slik at vi rakk alt vi hadde tenkt vi skulle rekke...Men det har det dessverre ikkje - so vi prøva å presse so mykje vi klarer inn i dei timane vi har til rådighet. Eg sit ofte med dårlig samvittighet på kveldane etter at alle gutane har lagt seg og tenker at vi skulle hatt tid til so mykje meir....

Tid til å lese leksene ilag med Ulrik 5 gongar i staden for 2 slik vi gjer, tid til å lage god middag, tid til å lære Oskar å sitte i stolen sin som han ikkje kan fordra, tid til å reparere den kommoda som står på loftet, tid til å snakke meir med storegutane om korleis dei egentlig har det, tid til å trene meir på ASK ilag med Oskar, tid til å vere kjæreste, tid til å vere meir ilag med vennar og familie, tid til å finne på litt meir ilag, tid til å lage proteinfattig heimelaga mat til Oskar....

Men eg må berre legge det frå meg og tenke at det eg og vi gjer er godt nok, og døgnet har ikkje fleire timar... Det er vel eit dilemma dei fleste småbarnsforeldre har, det blir berre forsterka her heime med oss fordi det er so mykje vi skal rekke over. Vi prioriterer at gutane skal få lov til å besøk, vere med på dei fritidsaktivitetane dei har og det viktigaste at vi kan vere ilag alle sammen når vi er så heldige å få vere heime.

Eg er gla for at vi ikkje har noken "fluger på veggane" her når kveldskaoset set inn, og alt skal gjerast før roen senkar seg - trur mange hadde fått seg ein god latter.... Men eg tenker at gutane har det bra allikavel og vi gir dei alt vi klare å gi dei.

Ut på tur....

Det er ikkje alt vi klarer å vere med på slik som før, men vi er heldige som har ein vennegjeng som alltid inviterar oss med og som ikkje gir opp sjølv om vi ikkje kan. Vi har prøvd å legge tilrette for at Oskar skal få vere med på det han kan. Det vi har oppdaga er at han likar å vere med i skog og mark - då bære Odd han i ein manduka-sele - og det fungerar fint. Ein treng ikkje alltid bestige dei høgaste toppane for å ha ein flott tur.

 Grilling i skogen bak huset vårt ilag med eit vennepar og tvillingane deira.

Storebror Emil passar på og ordnar ut!

 Ski- og akedag bak på myra.

 Oskar i mandukasele på magen til pappa-en.

 Ulrik klatrar opp elva, vi andre måtte gå i skogen - klatremusa våra!

Kjekt å leike i demninga, Oskar ser på medan storebror Ulrik testar ut temperaturen i vatnet ;) Det var litt i kaldaste laget....

Det følest alltid godt når vi klarer å gjere noko ilag alle sammen og at gutane kosar seg alle sammen, men eg ser at det nok er lurt å vere selektiv i forhold til kva vi tek med Oskar på. Det er ikkje kjekt for han når han berre skrik og svettar... Men vi prøvar, og vi har funne ut at det er ingen skam og snu ;)

Familie og venner

Vi hadde aldri klart å komme oss igjennom dette om det ikkje hadde vore for at vi har ei fantastisk familie, veldig gode vennar og naboar som stiller opp.

Mamma og pappa som berre trengte 2 sekund å tenke seg om før dei pakka og tok med seg dei to største gutane til Bergen då det storma som værst, som alltid stiller opp og er der enten på telefon eller her heime. Eg e uendelig gla i dåkke!

Systene som alltid bryr seg og er der. Minstesystå og sambuaren som er heilt på den andre sida av jorda, men tilbyr masse varme og støtte når eg treng det. Mellomstesystå og mannen som tok med seg gutane på ferietur i fjor sommar når vi ikkje fekk det til sjølve og som titt og ofte inviterar dei to største på overnatting so dei kan få seg ei pause frå alt. Dåkke veit sjølve kor mykje dåkke betyr for meg <3

Bestemor som alltid har gode ord og ein god klem når det trengst, og resten av familia vår som er der.

Svoger og svigerinne som har stilt med husrom for at vi skal ha mulighet til å reise på kiropraktor på austlandet, noko vi aldri kunne gjort uten dei...

Gode vennar som aldri sluttar å invitere oss med, sjølv om vi ikkje alltid kan bli med. Håpe dåkke aldri sluttar med det! Som har tatt med gutane på camping på Reed, komt med lunsj og ein god prat, køyrt på fritidsaktivitetar og masse meir. Eg er takknemmelig for at vi har en stor vennekrets og det håpar eg at dei veit.

Naboar som har komt på døra med bollar og pizza, heimebaka brød, tatt med katten til veterinær, støvsuga golva når eg ikkje rakk det sjølv - heldigvis klarer vi det meste sjølve no - men jammen va det godt i begynnelsen når vi kom heim frå sjukehuset. Ingen nevnt - ingen glemt!

Ein fantastisk barnehage med eit omsorgsfullt og flott personale, og barna der som Oskar er kjempegla i <3

Karina som har ein gut som er veldig lik Oskar, som eg kan spørre om alt mellom himmel og jord. Eg har aldri møtt henne, men føler allikavel at ho har blitt ein nær venn. Ein som virkelig forstår korleis det er å vere mamma i ein slik situasjon... Takk Karina! Håper at vi kan treffast til sommaren :)

Alle dei som bryr seg om korleis vi har det og kjem med gode ord.
Ikkje minst er eg takknemmelig for at alle desse bryr seg om både Oskar og brorane hans, og bryr seg om Oskar for den han er. Eg får ikkje fortalt ofte og godt nok kor mykje dåkke betyr alle sammen, men dette er mi takk til alle dåkke.

Og takk for alle dei positive tilbakemeldingane som har komt etter at eg starta bloggen <3

Problem kontra utfordringar

Vi har nesten frå første stund valgt å fokusere på at Oskar har utfordringar, ikkje problem. Oskar er ikkje noko problem - han er ein av dei kjæraste tinga vi har i livet...og vi vil gjere alt for at han skal ha eit verdig liv der han skal få oppleve so mykje han klarer å vere med på uten at det blir stressande for han.

Det er visse situasjonar der han ikkje er komfortabel, f.eks dersom det er mykje folk til stades - og så vel vi å skjerme han dersom det er mulig. Men han er selvfølgelig med på 17.mai, skuletilstelningar med brorane, arrangement i barnehagen ol. Då vil vi helst vere ei heil familie, og dersom Oskar ikkje er der - følest det ikkje som om familia vår er heil. Men det er også situasjonar der Oskar har det bedre heime og då får han vere heime ilag med ein av oss foreldra og den andre er ilag med dei andre to.

17.mai i år vart ein litt stressande dag for Oskar, men vi fekk vere der og gå i tog og vere med på leikar - og so reiste vi heim, medan ein snill nabo tok med seg dei andre to heim seinare (for dei ville selvfølgelig ikkje heim igjen).

 17.mai :Oskar og mamma - storebror Ulrik er fotograf. Vi tok oss ei pause frå alt ståket slik at Oskar fekk henta seg litt inn igjen.

Litt stressande med ein travel dag....

For å få kvardagen til å fungere best mulig har vi mange hjelpemiddel heime : vogn, sykkelvogn/pulk, bilstol, ståstativ, badestol, knappestyrte leiker, eigen stol mm, men utfordringa er å finne dei rette hjelpemidla som kan gjere kvardagen lettare. Oskar likar ikkje (naturleg nok - som alle andre som er nesten to år) å bli festa fast i noke. Men han må stå i ståstativet og ha ein bilstol.... Vogna og badestolen er vel det som hittil fungerar best, men vogna må nok snart byttast ut fordi den er forferdelig tung å trille - håpar på å finne ei slags joggevogn med nok støtte i til at han kan bruke den ;)

Det er heilt klart at Oskar har store utfordringar - og det er opp til oss og alle andre rundt han å finne løysingane for han. Han vil aldri kunne springe rundt slik som andre barn eller klare seg heilt åleine, men so lenge han har det bra - so er det det viktigaste for oss. Han får med seg alt rundt seg, er observant, har eit klart og godt blikk og er spesiellt god på å flørte med damer :)

Det viktigaste for han framover i tillegg til trening vil bli å finne ein måte å kommunisere på, slik at han kan få lov til å fortelle kva han vil og ikkje vil, eller berre seie at han er sint på oss eller ikkje vil legge seg... Men Oskar er eit fighter og eg er heilt sikker på at han vil klare å komme seg opp og fram i verda han også! Du skulle berre vist kor stolt vi er av deg, alle vi rundt deg!

Bjørn Eidsvåg - Eg ser (live 2008)

Storebrødre

Oskar har to flotte storebrora som lyse opp livet hans, om han er trist og lei er det ingen som er bedre på å få han til å smile enn storebrorane. Emil og Ulrik er kjempeflinke med lisjebroren sin og er veldig stolte av han. Dei to eldste er ofte heime ilag med pappa-en medan eg og Oskar er på sjukehus, men dersom vi blir lenge vekke so prøva vi å ta dei med. Då vi var innlagt på Haukeland var gutane der ilag med oss kvar helg for å få vere ilag som ei familie så godt som det lot seg gjere. Dessverre er sjukehuslivet ganske kjedelig, og spesiellt kjedelig blir det når ein ikkje er sjuk ein gong ;)

 På besøk på sjukehuset etter at Oskar vart fødd

 Å leike "borte-bø" med Ulrik er kjekt!

Storebror Emil underheld Oskar på tur ;)

Emil og Ulrik er bortsett frå meg og Odd dei viktigaste personane i livet til Oskar og eg veit at han er uendeleg gla i dei! Om Oskar ikkje kan seie det sjølv, so fortel blikket hans når han ser dei meir enn ord kan gjere... Og eg er utrulig stolt av dei to store gutane våre også! "Til månen og tilbake igjen" ;)

Oskar sitt første bad åleine :)

Hadde egentlig ikkje tenkt å skrive noke meir i dag, men for første gang har vi fått et hjelpemiddel i hus som fungerar med ein gong, gjorde livet litt enklare og ikkje minst so var det STOR stas for Oskar <3 Bilda seier meir enn tusen ord :

Kjempekjekt! Ha ein super kveld alle sammen :)

Før og etter

Noko av det vanskeligaste er å tenke på korleis Oskar var før og korleis livet har blitt for både han og oss andre etter krisa... Eg prøver å la vere å tenke for mykje på det, men av og til er det godt både å mimre og å grine. Tårene kjeme fort når eg tenker på korleis han var for berre 13 - 14 mnd sidan, den tapre og tøffe guten vår... Og det værste av alt er at han hadde ikkje trengt å vere multihandikappa dersom nyfødtscreeninga hadde komt igang litt tidligare. Ikkje rart at han vart både frustrert og sint når han plutselig ikkje klarte noke lenger og ikkje hadde kontroll på kroppen sin lenger - frustrert og sint kan han fremdeles vere når han ikkje er i form, men vi håpar at han etterkvart vil få fleire gode enn dårlige dagar :) I vinter har han vore mykje inn og ut av sjukehus i forbindelse med sjukdom, men vi fekk eit par-tre veker etter påske der han var i veldig bra form og frisk som en fisk - og vi satsar på å få fleire slike veker utover våren og sommaren dersom han kan få lov til å vere frisk!

Heilt ny i verda og tilsynelatande heilt frisk

Dåpsguten Oskar

 

 

Skal seie at mat er et sabla griseri ;)

Rommet vårt på Haukeland, senga full av presangar frå vennar og familie. Dessverre ikkje so mykje som hjalp for å få opp humøret...

På overvåkninga etter operasjon av PEG som seinare vart bytta ut til knapp på magen. Før Oskar fekk PEG-en holdt vi på med mating opp til 12 timar i døgnet, knappen har gjort matsituasjonen litt enklare. No et Oskar det han har lyst på eller orkar sjølv og resten set vi i knappen hans. Matlysta varierar veldig med kva form han er i.

Ikkje so enkelt å leike seg når kroppen ikkje vil gjere slik som eg vil - men ingen kan ta fra meg at eg prøver og gir aldri opp!

Må selvfølgelig få hjelpe til med å pynte juletre Oskar også! Her ser han på mens vi henge opp engelen som kom frå New Zealand og tante Linda/onkel James i fjor til jul <3

Spennande med nissebesøk :) Men også skummelt - som dei fleste andre barn på hans alder er Oskar også redd for nissen - i alle fall i begynnelsen....

Fotograf mamma klarer til slutt å få et bilde med et lite smil på!

Heaven`s very special child

HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD

A meeting was held quite far from Earth!
It's time again for another birth.
Said the Angels to the LORD above,
This Special Child will need much love.
 
His progress may be very slow,
Accomplishments he may not show.
And he'll require extra care
From the folks he meets down there.
 
He may not run or laugh or play,
His thoughts may seem quite far away,
In many ways he won't adapt,
And he'll be known as handicapped.
 
So let's be careful where he's sent,
We want his life to be content.
Please LORD, find the parents who
Will do a special job for you.
 
They will not realize right away
The leading role they're asked to play,
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love.
 
And soon they'll know the privilege given
In caring for their gift from Heaven.
Their precious charge, so meek and mild,
Is HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD.
 
 
by Edna Massionilla

Oskar si historie

Oskar vart fødd 16.juli 2009 som det siste tilskuddet i gutteflokken min - storebrødrene var 5 og 10 år gamle då dei fekk den etterlengta lisjebroren sin. Oskar var ein frisk og kjekk liten baby som sov mykje og utvikla seg normalt. Han rulla rundt på golvet då han var berre 3 1/2 mnd! Fram til han var nesten 8 mnd var alt som det skulle og vi var lykkelig uvitande om kva han var født med.

Då han var litt over 8 mnd begynte han å stivne til i venstre arm og vi tok kontakt med helsestasjonen for å få ei fysioterapiutredning på han - fysioterapeuten stillte opp heime med oss to dagar etterpå og var enig i at eit eller anna ikkje var som det skulle....vi snakka litt om at det kunne vere cp. Ho kom tilbake etter helga og fremdeles var tilstanden stabil og hadde ikkje forverra seg (dette var mandag i påska). Utover i veka vart Oskar meir og meir utilpass og skreik ein del. Men han hadde ikkje feber eller var sjuk på nokon anna måte, so vi tenkte at det sikkert kom til å gå over. MEN so ville han ikkje rulle rundt lenger, klarte ikkje å sitte på fanget og når han ikkje holdt haudet skikkelig lenger so reiste vi på legevakta og vart sendt til barneavdelinga. Frå den dagen stod Oskar bakover i bue og grein nesten heile tida - og han hadde mista alt han hadde av kontroll på kroppen sin. Vi fekk tatt MR og dei såg noko som vi fekk vite var ein svært sjeldan stoffskiftesjukdom - og vi vart sendt vidare til Haukeland der vi 14.april fekk diagnosa Glutarsyreuri type 1 og eg følte at heile verden rasa sammen. Glutarsyreuri type 1 er ein genetisk sjukdom som Oskar var fødd med som slo ut når han fekk si første sjukdomsperiode, for Oskar sin del var det den 4.barnesjukdomen som starta det (men det kunne like godt ha vore spysykja, influensa eller liknande). Vi viste ikkje om dette - denne sjukdomen er ein av dei sjukdomane som ein skal begynne å teste på spebarn no til sommaren og hadde Oskar fått påvist den ved fødsel, so hadde han ikkje trengt å bli multihandikappa som han er i dag... Eit lite hjertesukk : SKAMME seg dei som sit i helsedept og ikkje har fått fingeren ut tidlegare og gjennomført denne testinga for LENGE sida!

 Oskar på barneklinikken på Haukeland. Han klarer ikkje å holde haudet sitt lenger, holde noke i handa og har ikkje kontroll over noken av dei motoriske ferdighetene sine etter den metabolske krisa......

Å pusse tennene sine var det einaste som var litt kjekt endå, det var ikkje mange smil å få frå Oskar i denne perioda.

Vi reiste heim etter 4 veker på sjukehus med ein liten gut som var lei seg når han stod opp og lei seg når han la seg og stort sett grein i tida mellom, vi kunne ikkje legge han på golvet - for då stod han i spasmer bakover, svetta og hylte. Eg skjønna ikkje heilt kor vi kom oss gjennom dei første mnd..

Eit lite smil frå en tapper gut som feirar 17.mai eit par veker etter at vi kom heim frå Haukeland, men ellers vart ikkje dagen så veldig god.....

Men etter at vi fekk tips om ein kiropraktor på austlandet som driv med NSA har Oskar funne roen sakte men sikkert...Vi har i dag ein skjønn liten kar på 22 mnd som ikkje har nokon motoriske ferdigheter eller språk, men han har eit godt liv!!!!!

Oktober 2010 : etter andre runde med behandlingar kan Oskar for første gang sidan april ligge på golvet å slappe av medan han ser på tv - nesten eit lite mirakel. Fram til no har vi måtte hatt han på fanget eller bært han, dersom han har blitt lagt på golvet har han gått bakover i bue og skreke til svetten rann....

 Og det skal vi gjere alt vi kan for at han skal ha vidare også. Han har fått knapp på magen, går på medisinar og har ein kjempestreng diett. Vi er på sjukehus kvar gong Oskar har feber eller har spy/diare for å unngå at hjerneskadene hans blir større enn dei er i dag og for at han skal unngå nye kriser. Han er heime frå barnehagen når der er sjukdom, men vist ikkje so har han det topp der 4 timar for dag og har funne sin plass i barnegruppa. Små barn imponerar meg stadig! Det varmar i eit mamahjerte når desse små kjeme springande i garderoba og kosar med Oskar fordi dei er gla for å sjå han om morgonen og spør etter han når han ikkje er der. Og so har han verdens beste pedagog og assistent!

Oskar malar i barnehagen :) Hausten 2010

Oskar på HoppeLoppeLand hausten 2010, vi hadde med oss alle tre gutane hit medan vi var på kiropraktorbehandlingar i Asker. Ballbassenget var kjekt!

Eg trudde livet mitt rasa sammen den dagen i april, men egentlig har det blitt mykje rikare og eg trur at eg har blitt eit bedre menneske takka vere Oskar - min skjønne skatt. So lenge han ikkje gir opp - so skal IKKJE eg gjere det heller! No jobbar vi med å få bygd på huset, søke om bil og alle andre praktiske ting som må på plass. Vi prøvar å fokusere på det som er positivt og det er at han er her med oss og han har det godt <3