onsdag 29. februar 2012

Sjelden dag


I dag er det markering av "Sjelden dag"
- og her i huset har vi faktisk 2 sjeldne diagnoser!
Både eg og minstemann kjem i denne kategorien -
eg har hypoparathyroidisme etter ein kreftoperasjon
for nesten 7 år sida - og vesle prinsen har Glutarsyreuri type 1.
Så eg trur nesten vi er mot normalt her i huset...

Skulle egentlig gjerne vore uten begge dei sjeldne
diagnosene - og i alle fall Oskar si...
Og når han først skulle ha den, så skulle eg
så inderlig ønske at nyfødtscreeninga hadde vore
starta opp då han var fødd, slik at han ikkje fekk
den metabolske krisa som gjorde at han
mista kontroll over motorikken og ikkje har språk...
Men Oskar er ikkje diagnosa si!
Han er ein fantastisk gut!
Han har berre større utfordringar enn mange andre...
Og andre med sjeldne diagnoser er heller ikkje
diagnosa si - dei er menneske slik som deg og meg!


Verdens beste heilt spesielle Oskar <3
Til månen og tilbake igjen lille venn!


Åleine er vi sjeldne - men ilag er vi STERKE!
Klem frå Sissel




10 kommentarer:

  1. Ha en sjeldent fin dag i dag,
    sammen er vi sterke:)

    God klem til deg og prinsen
    fra A&H

    SvarSlett
  2. Nå fikk jeg tårer i øynene <3
    Stooor klem til dere begge to =)

    SvarSlett
  3. Takk for at du er med og setter fokus på Sjelden dag!
    Hilsen oss på Frambu :o)

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for det - håper vi kan komme ned på besøk snart :)

      Slett
  4. Nydelige Oskar ♥ Til månen og tilbake ♥

    Klem!

    SvarSlett
  5. Til månen og tilbake, ja. Høres ut som vi har samme god natt-bok? :-)
    Syns dere virker som en flott, sammensveiset og ikke minst sterk familie! Stå på videre :-)
    Klem

    SvarSlett
  6. Dokke har jammen fått prøvd livet.
    Mitt inntrykk er at du og resten av familia er sterke og har mykje ressursar, men det er vel slik at ein har det lagra
    og kan ta det fram når ein treng det.

    Eg ynskjer dokke alt godt ♥

    klem frå Anne-Mari

    SvarSlett
  7. Det er så viktig det du sier, at gutten din ikke er diagnosen sin, han er et eget fantastisk lite menneske! Det er derfor jeg ofte ikke utbroderer med en gang diagnosen til lillegull. Ikke for at jeg skjemmes eller vil holde det hemmelig, men for at folk skal få oppleve han som den herlige lille gutten han er og ikke bare som williams syndrom. Klem ;)

    SvarSlett
  8. Hei kjære Sissel & Oskar.

    Tusen takk for koselig hilsen <3 Det er på mange måter godt, og en trøst at vi er flere i samme båt... sjølv om eg sjølvsagt ikkje unner NOKON å få ei sjelden diagnose! Utfordringane står i kø, i ein vanleg kvardag.... vi har enda litt fleire utfordringar vi må takle, og det klarer vi, fordi sammen ER vi sterke!!

    God klem frå Tuva & Cecilie

    SvarSlett
  9. For ren hærlig liten gutt du har Sissel-Astrid <3
    Rører hjertet mitt å lese historien deres!

    Klem fra Monica

    SvarSlett

Blir veldig gla for kommentarar på bloggen ;)