Solbrilledag og sandspising

Etter mykje dårlig veir, har endelig vestlandet

glimta til med fint veir og sol :)))

Og (etter mi meining) finst det ikkje nokon plass

som er vakrare i verda når veiret er bra...

Oskar har vore på tur til Måløy i dag og tatt

passbilder til det nye passet vi skal ordne til

Mallorcatur seinare på våren -

og då fekk han låne solbrillene til assistenten sin,

BIG MISTAKE!!!!

Når ho tok av brillene - rann tårene -

og Oskar måtte SELVFØLGELIG få sine eigne solbriller ;)

Han har ikkje likt å bruke solbriller tidligare -

men no trur eg nesten han har forelska seg i det ;)

For kvar gang vi prøver å ta dei av -

blir han lei seg...

og det er berre å ta dei på igjen ;)

Ilag med assistenten har Oskar vore på besøk

med bestekompisen i dag og leika i sandkassa -

og han har til og med spist litt sand -

sånn som alle små gutar gjer ;)

Syns han sit bra her med lycradrakt under resten av kleda!

Solbrillene har vore på i heile dag :)

Når han leika inne, når han såg på tv og

når han skulle pusse tennene!

Men vi tok dei av når han skulle legge seg -

men det var ikkje populært....

Men å spele bowling på e-pad ilag med storebror

er kjempekjekt!

Må berre vise eit siste bilde av kor flink Oskar

er til å trene - her med beinskinner på!

Han er ein liten helt denne guten vår!

Ha ein fin laurdagskveld

Klem frå Sissel

Lycraortose/-drakt

Fekk spørsmål om kva lycraortose/-drakt er -

eller supermanndrakt som vi likar å kalle

den her i huset :)

Og tenkte eg skulle svare etter beste evne....

Håpet vårt med denne drakta er at Oskar skal

bli sterkare i kroppen, få mindre spasmer og

vridningar og hindre feilstillingar.

Oskar har ei drakt med halve ermar og føter -

han er i utgangspunktet ein veldig varm gut

som fort blir svett - mange gangar kaldsvettar han

også på grunn av at han blir "stressa".
Drakta tok vi mål til på barnehabiliteringa i Førde,
og den vart sydd i England ;)

(Oskar likar ikkje blitz)

Den har glidelås både på ryggen, framme og

på føtene i tillegg til glidelås i skrittet slik at det skal

vere enkelt å skifte bleie.

Den er faktisk lettare å ta på og av enn eg trudde den

skulle vere - men trur vi skal be om glidelås på

armane også neste gang....dei er litt trange å få på.

I tillegg har ortopediteknikk laga eit
hol til knappen på magen slik at det er enkelt å
gi Oskar den maten han ikkje klarer å ete sjølv.

Vi håpar at når han no kanskje får ei betre holdning i

sjølve midtkroppen, kan bruke kreftene sine på å

klare å holde haudet sitt litt betre -

og at det skal bli lettare for han å sitte i ein stol.

Drakta tar han på om morgenen i titida -

og har den på til kveldsstellet klokka åtte

(no etter at vi er ferdige med opptrappinga,

starta med 2 timar for dag - så 4 og så 8,

anbefallt opptrapping på denne type drakt)

Oskar har akseptert fint å ha på drakta -

og vi må vel snart ha ei til,

for denne må vaskast minst kvar tredje dag

fordi den blir utvida når den blir brukt.

Så langt er vi veldig fornøgd med den og ser

at Oskar ligg beinare på golvet når han brukar den

enn om han ikkje har den på.

Og på kvelden når vi tar den av -

er han ganske avslappa ei stund etterpå :)

Takk til barnehabiliteringa og Ortopediteknikk

for god hjelp med å få ordna dette :)

Vi vil ikkje la noko vere uprøvd i forhold til å gi

Oskar ein betre kvardag!

Klem frå Sissel

Sansestimulering i det fri

I dag fekk vi tildelt nokre timar med sol

her på Vestlandet - og det må selvfølgelig

nytast til det fulle ;)

Eg og Oskar tok oss ein liten trilletur for

å nyte den vakre vårdagen -

og å kjenne og sjå på forskjellig.

Oskar har ein stor fasinasjon for vatn -

og kanskje spesiellt elvar,

små elvar med deilig lyd -

han legg merke til elva lenge før vi kjem til den -

og vi må stoppe å kikke på alle vi går forbi

På ein liten veistubb har vi tre små

elvar som klukkar og renn -

og Oskar blir supergla når mamsen spring

ned i veikanten for å hente vatn som han

kan kjenne på ;)

Deilig og kaldt!

Denne her stikkebuska var han litt meir usikker på ;)

Den var ikkje så deilig -

men viktig å kjenne på allikavel :)

Vi brukar kort samtidig med symbol -

slik lærer Oskar kva symbola betyr både

ved å sjå det og kjenne på.

Denne greina var både litt artig og litt rar

å holde på - vi kjende både på greina og dei små konglane

Så kjekt å kunne holde noke sjølv!

Og så måtte vi selvfølgelig sjå litt til på ei elv ;)

Ha ein fortsatt fin lørdagskveld!

Klem frå Sissel



Oppfølgar til "De tause tsunamiene"

Vi er på mange måtar veldig heldige!

For vi har vennar som bryr seg og støttar opp om

oss - sjølv om det kan vere vanskelig...

Vi er på mange måtar avsondra frå eit

vanlig sosialt liv, men våre vennar gløymer oss

ikkje allikavel!

Men ein merkar at det er vanskelig å vite kva ein

skal svare når meir perifere bekjente eller andre spør

korleis det går...fordi om eg skal fortelle korleis eg

egentlig har det - vil det ta eit par timar -

og det har nok dei fleste ikkje tid til...

Det blir ofte til at ein svarar at "Det går greit",

"Livet går sin skeive gang" eller "Vi har det stort sett bra"

Men sorga er det allikavel -

det føltest ut som om nokon drog hjertet ut av

kroppen min og trakka på det, den dagen for snart to år sidan -

og framleis jobbar eg med å få på plass bitane igjen.

Nokre dagar går det bra,

og andre dagar er det vanskelig...

Sånn er det berre....

Oskar 4 mnd

Kronikken var godt skreven - og eg

kjenner meg godt igjen i det å føle at ein mista eit barn,

sjølv om han fremdeles er her....

Oskar er ikkje den Oskaren han var før krisa,

men han er allikavel fremdeles Oskar -

om du forstår meg rett?

Oskar er ein fantastisk gut, som er her

og følger med på alt rundt seg - har gleder

og sorgar som alle andre barn.

Men det er vondt....

Vondt å tenke på framtida hans, korleis vil han ha det som

f.eks tenåring - når alle skal vere så like,

og han er så annleis, men samtidig ikkje det allikavel.

Vondt å sjå at han vil - men ikkje klarer det han har lyst til...

For Oskar vil - han vil vere med på det andre gjer,

og blir frustrert når han ikkje klarer...

MEN framfor alt er vi gla for at Oskar er her -

og vi skal gjere det vi kan for at han skal ha eit godt liv.

Vi vil gi han opplevingar som andre får,

sjølv om det betyr at ein må gjere det

på ein litt annen måte...

Og vi er takknemmelige for alle som bryr seg -

både om korleis det går med Oskar - korleis brorane

har det og korleis det går med oss!

Og om du lurer og spørr (og har tid) skal eg

svare så godt eg kan :)

Men sorga er også privat - den er vanskeleg å

sleppe andre inn i -

og det er vanskelig for andre å forstå -

fordi den må opplevast,

og det ønsker eg ikkje at nokon andre må...

Derfor er det kanskje like greit at dei ikkje forstår...

MEN

over til noko heilt anna :

Oskar er frisk og rask igjen -

og det gjer meg gla -

då kan vi gå ei helg uten sjukdom i vente!

Har du sett slik ei søt "furtelippe"?

Og prinsen har fått seg fancy SUPERMANNDRAKT!

(eller lycradrakt om ein skal vere korrekt)

Sjå kor fint han kan sitte med den nye drakta på :)

Så supermann og mamma ønsker alle ei god helg!

Klem frå Sissel



"De tause tsunamiene"

I går las eg ein artikkel som stod på Aftenposten

sine nettsider - og den rørte ved mykje i meg...

for dette var ein situasjon eg kjenner igjen...

Blant anna stod dette i artikkelen :

Lærer ikke språk for sorg

"De som rammes av en stille tsunami, kjenner ofte på en stor ensomhet. Det er som om ingen andre egentlig kan forstå. Og du forstår ikke dem. De lever livene sine så ufortrødent videre som om ingenting har skjedd; med small talk og lønningspils på fredager.

Menneskene utenfor famler etter ordene. Venner og bekjente krysser gaten og går omveier i butikken. Nei, dette er ingen myte – i perioder skjer det ofte. Etter hvert kan du kanskje tilgi dem – du forstår at de er redde, fordi de ikke vet hva de skal si. Du forstår at mennesker ikke har lært noe språk om sorg. Menn enda mindre enn kvinner.

Den som har erfaring med tap og sorg vet at venner og bekjente ikke nødvendigvis trenger å si noe. Det er ikke hva du sier, men hvordan. Et blikk, et smil, en klem. Så enkelt er det – og så vanskelig.
"Går det bra? – Jo takk!" Hva annet kan du svare når svaret allerede er gitt i våre daglige fraser. Hva hvis du ikke har det så bra, og ingen kan se det utenpå?"

Heile artikkelen kan du lese HER

Den er vel verdt å bruke 10 minutt på

Klem frå Sissel

Nabbi og falsk krupp

Som Bergenspresang fekk Oskar store nabbiperler

og brett - dette har han brukt litt i barnehagen tidligare -

men vi har ikkje hatt det heime.

Oskar klarer ikkje å perle sjølv -

men det gir stor meistringsglede når han får litt hjelp :)

Bord festa på stolen og perlebrettet er klart!

Men ikkje lett å sjå rett vei...

Ei perle på....

.....og med litt hjelp frå ei god assistenthand vart det

nokre til - men fort gjort at dei dett ut av "spora" sine

Blid liten gut som heller vil sjå på fotografen mamma enn

perlebrettet ;) Men denne blitz-greia kan vere litt irriterande for augene...

Oskar har vore ganske stressa i helga - spesiellt på

søndagen og søndagskvelden ville han ikkje sove.

Han sovna vel klokka 2 på natta til slutt.

Det skjønte vi grunnen til når han våkna på mandagsmorgonen

med eit anfall av falsk krupp.

Så i dag har han vore heime ilag med assistent og mamsen,

og det blir han i mårgå også -

så får vi berre krysse fingrane for at det ikkje blir feber også.

Her med oss ønske vi oss :

VÅR

SOL

SMITTEPAUSE

&

EIN FRISKE OSKAR

Klem frå Sissel



Heim - kjære heim

Nok ei runde til Haukeland er avslutta -

og jammen var det godt å komme heim :)

Denne gangen brukte vi bilen for å komme oss ned,

med ein storm på onsdag og ein ny som skulle

komme på fredag - orka eg ikkje tanken på å

sitte å gynge på båten ;)

Oskar har vore kjempeflink -

men det er stressande for han å reise så langt

med bil - og eg kan ikkje huske sist gang eg

sat framme i bilen vår...

Men no er vi ferdige for denne gang -

har vore med endokriniolog, nevrolog, eræringsfysiolog,

gastrolege og på labratoriet...

På torsdag hadde vi legetimar frå klokka var 10 om

morgonen til 16 på ettermiddagen...

ganske travelt når vi kom fram til Bergen klokka 00.10

kvelden før...

Men Oskar kom seg fint gjennom dagen -

og vi er stolte av prinsen vår som ikkje grin ein

gang når labdamene stikk han!

Flinke guten!

(dette bildet er frå forrige gang -

for vi gløymte å ta med oss mobilen til Oskar denne gangen)

MEN - no gledar vi oss til å få nokre veker heime,

før vi skal på tur igjen - denne gangen til Hamar

på trening på PTØ-senteret.

Ha ei fortsatt flott helg

Klem frå Sissel

Nye & kjekke hjelpemidler

I dag har eg vore å henta nye hjelpemidler til

Oskar som vi søkte om for ei stund sida.

Må berømme hjelpemiddelsentralen i Førde,

for dei er vel ein av dei NAV instansane vi har

med å gjere som fungerar veldig bra :)

Oskar har fått seg "Snurre" slik at han kan

vere med å spele spel ilag med oss andre

I dag spelte Oskar og Emil ludo -

for eg har ikkje laga eigne overlegg endå,

men etterkvart kan han spele lotto ol på denne også

Kjekt å leike ilag med storebror :)

Fekk tips om å bruke skinn i Tumbleform-stolen,

og det virka veldig bra

Han har også fått låne eit "boblerør"

Denne kan gå automatisk, eller Oskar kan trykke på

kva farge han vil ha - eller den kan lydstyrast!

Kjempefin og Oskar likte denne veldig godt -

fin sansestimulering!

Og han prøvde intenst å treffe knappane også!
Knallhard jobbing for ein liten kropp!

Vi har også vore på bestekompisbesøk i ettermiddag -

og fått tilbake lycradrakta som er tatt i bruk :)

Alt i alt -

ein begivenhetsrik dag!

Klem frå Sissel



Deilig vårtur

I dag har vi fått masse frisk luft -

storegutane har vore ute ilag med kompisar

heile dagen og Oskar var først på fjelltur med papsen -

så ein trilletur med mamsen etter lunsj :)

Deilig vårfølelse ute no når det

endelig er tørt på vegane!

Kjekt å høyre på lyden av elva :)

Vi fant snøklokker også -

men klarte ikkje å fotografere før dei var

vekk ut av handa til Oskar igjen....

Håpe alle andre også har hatt ein flott vårdag!

Klem frå Sissel