Pakke i posten :)

I dag kom det pakke i posten til meg -

men innhaldet i den var til Oskar :)

Heldige han!

Kjekke Drude med bloggen Huset Jeger

har laga dette nydelige lappeteppet til

Oskar og sendt det i posten til han <3

Kjempefint!

Eg har aldri truffe Drude - men har henne som

venn på facebook etter å ha blitt kjent med

henne via Tips & Inspirasjon til Hjemmet -

der det er utrulig mange kjekke medlemmar :)

Men kan uten å ha møtt henne -

konstantere at hjertevarme har ho rikeslig av!

Sjå denne nydelige bambien

Ho lurte på om Oskar kunne gi ein liten ekspertuttalelse

på kva han syns om lappeteppet ;)

Og eit bilde seie vel meir enn 1000 ord -

frå "guten med det nydelige smilet"

som har gøymt seg godt her :

Finn du igjen Oskar?

Thi-hi ;)

Dette teppet kjem til å bli mykje brukt Drude -

og eg trur det er berre å sette igang med syinga til markeda!

Desse kjem til å selge godt :)

TUSEN TUSEN TAKK -

frå både mamsen og Oskar!

Her er leikekroken til Oskar på stova -

med alt frå treningsutstyr, leiker, e-pad,

snakkebøker, vanlige bøker, kalendar mm.

Ha ein super kveld!

Klem frå Sissel

Sjelden dag

I dag er det markering av "Sjelden dag"

- og her i huset har vi faktisk 2 sjeldne diagnoser!

Både eg og minstemann kjem i denne kategorien -

eg har hypoparathyroidisme etter ein kreftoperasjon

for nesten 7 år sida - og vesle prinsen har Glutarsyreuri type 1.

Så eg trur nesten vi er mot normalt her i huset...

Skulle egentlig gjerne vore uten begge dei sjeldne

diagnosene - og i alle fall Oskar si...

Og når han først skulle ha den, så skulle eg

så inderlig ønske at nyfødtscreeninga hadde vore

starta opp då han var fødd, slik at han ikkje fekk

den metabolske krisa som gjorde at han

mista kontroll over motorikken og ikkje har språk...

Men Oskar er ikkje diagnosa si!

Han er ein fantastisk gut!

Han har berre større utfordringar enn mange andre...

Og andre med sjeldne diagnoser er heller ikkje

diagnosa si - dei er menneske slik som deg og meg!

Verdens beste heilt spesielle Oskar <3

Til månen og tilbake igjen lille venn!

Åleine er vi sjeldne - men ilag er vi STERKE!

Klem frå Sissel

Finaste søndagen og bestekompisbesøk

For ein deilig dag!!!

Sol og vårlig ute og ein frisk liten gut :)

I dag har vi kosa oss!

Og det er deilig!

Tenk å få lov til å ha ein heilt vanlig og

fantastisk søndag etter veker med

sjukdom, blodprøver, smitte og anna elendigheit...

FOR EIN STRÅLANDE DAG :)))

Oskar ropar til storebror Ulrik!

Finaste Oskar i strikkajakke og -lue frå Bestemor :)

Deilig med tørre veiar og opphaldsveir :)

Og Oskar har endlig fått vore på besøk med

bestekompis Sondre - som han ikkje har sett

så masse i det siste fordi enten den eine eller den

andre har vore sjuke ;)

Men i dag har dei fått leika ilag og

Oskar har til og med fått vore på rommet til

Sondre å leika :)

Hoppeball, sile og bil var gøy å få låne!

Blidaste guten!!!!!

Har du sett eit slikt glis?

Og jammen klarte han å sitte på bilen ein stund også -

i dag har Oskar hatt lycradrakt på,

og denne ser ut til å virke godt.

Så no skal den sendast til Sogndal for å få sydd

luke til der knappen er - slik at den kan brukat meir!

Vi gledar oss til å få den tilbake slik at vi kan bruke den meir :)

Ha ein fortsatt fin søndag - det skal vi :)

Dette har vore den finaste søndagen på lenge!

Klem frå Sissel

På tur med Knerten ;)

Måtte berre dele desse to bilda av Oskar og

Knerten ;) Oskar har stjelt storebror Ulrik sin figur

(trur kanskje han må få sin eigen) og tatt han med

på trilletur ilag med assistenten i dag

Vi er klar!!!!

Oskar slapp berre figuren to gangar på turen -

og eg trur ikkje han hadde lyst til å gi den tilbake heller ;)

Ønske alle som les bloggen ei riktig god helg vidare!

Klem frå Sissel



Karneval i barnehagen :)

Oskar rakk akkurat å få med seg karnevalet

i barnehagen dei tre timane ha var der forrige veke,

før han fekk feber igjen...noke som heldigvis

gjekk fort over :)))

Oskar og Therese :)

Oskar var Ole Brumm som har t-skjorte med

"Jeg trener petø" :)

Kos <3

Uææææh!!!!!

Vi var litt spente i forkant, for Oskar er ganske

redd for utkledde folk....

men det gjekk fint etter dei første 10 minutta ;)

Nam - nam, jordbærkrem!!!

Klem frå Sissel



Knappeskift-trening ;)

Har spekulert ei stund på korleis assistentane,

pedagogen og andre som har med Oskar å gjere

skal lære seg korleis ein skal skifte knapp ;)

Ikkje det at det er så vanskelig,

men greit å kunne trene seg om det plutselig skulle

oppstå ein situasjon som gjer at dei treng å få til dette...

og vi kan liksom ikkje trene på Oskar -

han er flink til knappeskift, men trening trur eg

han skal få sleppe...

Så fant eg ut at badedukka til Oskar kunne ta ein

liten "knappeoperasjon"....

Så i dag har den vore under kniven -

og fått satt inn knapp i magen ;)

Alt ein skal styre med,

syns liksom det var nok frå før når eg har vore

sjukepleier, lege, fysioterapeut, logoped,

snikkar, reinahaldar, kokk og mange andre yrker eg

har arbeidd meg gjennom ;)

(for dei som lurer - så er eg eigentleg pedagog)

OG NO har eg vore kirurg også!!!!

Hahahaha!!!

So no er vi klar for knappeskift-trening neste veke!

Fint? Ikkje sant?

(og syns eg er ganske kreativ)

Og kanskje litt greit for Oskar å ha ei dukke som

liknar litt meir på han :)))

I dag har vi vore på Eid og spist ball til middag -

kjempegodt og kjempekjekt å vere ilag med

verdens beste familie :)

Klem frå Sissel

Helgekos

I dag var det jammen kjekt å finne på noke lite ;)

Etter nyttår har Oskar vore heile 11 dagar og 3 timar i

barnehage...på grunn av sjukdom eller smittefare...

Så du kan vel godt seie at det har blitt mange og

lange dagar her heime...

Men i dag har vi vore på bowling igjen og

Oskar syns det er stor stas :)

Han har også lånt seg DVD ;)

Sjekk kor fornøgd han er med valget!

Han vart trist og lei når vi prøvde å legge den

tilbake i hylla, så "Knerten" fekk vere med heim :)

Han veit kva han vil guten -

og godt er det!

God hjelp frå pappa og storebror -

så fekk han delt 1.plass med Ulrik ;)

HURRA!

Ha ei fin helg alle sammen :)

Er veldig gla for at så mange les bloggen

til Oskar -

håpe den både kan vere inspirerande, til hjelp og

viser for kor flotte gutar vi har ;)

Klem frå Sissel



"Snakkekort" OVERALT :)

Dei siste kveldane har gått med til å lage

fleire snakkekort til Oskar :)

Jammen er det mange kort som skal på plass

for at han skal kunne bli "bada" i språk

slik som andre på hans alder...

Dette er nok den mest tungvindte måten å ha

eit språk på... og eg kan ikkje anna enn legge

meg flat for Oskar si tolmodighet i forhold til å få sagt kva han vil...

Den siste veka har vi brukt augepeikeboka aktivt -

og Oskar syns det er kjempekjekt!

Han kan fortelle at han er tørst, kva han vil leike med,

om han har vondt (men ikkje kor - så det må jobbast med),

han vil gjerne fortelle at han vil ha ein klem ;) vesle

flørten vår! og har heile tida lyst på eple :)))

Mest av alt har han stooooor glede av å få gi uttrykk for

kva han vil og ikkje vil....

Men Oskar har også blitt flink til å lage lydar som

vi kan tyde som ja og nei!

Og ansiktsuttrykket fortel oss også masse :)

Men over til desse snakkekorta.

Oskar og vi kom tidleg inn i eit nettverk for foreldre,

barn, pedagogar og assistentar som brukar ASK

(alternativ og supplerande kommunikasjon),

han var då den yngste som var med!

Og vi har jamnt og trutt besøk av Anne Merete som hjelp oss

å utvikle korleis vi skal kommunisere med Oskar.

No skal vi snart starte opp med uttesting av datahjelpemiddel,

der han skal bruke dataskjerm som les kor pupillane hans ser -

og dermed kan gi han eit språk

(eg håpar berre at stemma på den ikkje høyrest ut som

ein vaksen mann....hjelp....men den tid den sorg)

Slik som det ser ut no - så får vi besøk her i mai!

Kjempespennande!
Og eg veit at dei les bloggen til Oskar -

VI GLEDA OSS TIL DÅKKE KJEM!

Her er dei siste kveldane sin produksjon :

Snakkekort som angår mat og matsituasjon på

stolen til Oskar ved bordet.

Kan sjå på symbol for typar mat, drikke, dessert - om han

er svolten, kor han vil sitte, sonding mm

Har laga klar kort til sydenturen -

med både kort til stranda og bassenget ;)

Kort om følelsar - som ein kan ta med på tur ol.

Turkort - både om ting ein ser, kan gjere på,

mennesker, veiret (noko vi snakka mykje om i Norges vakre land)

og forskjellige dyr som vi brukar å treffe på.

Festa i skikortklype og med snor til vogna ;)

Fleire kort på badet, bla til tannpussen :)

Diverse om husarbeid på kjøkkenet!

Spennande, ikkje sant?

Det syns i alle fall vi!

Neste prosjekt blir å lage ei leikebok til Oskar :)))

Klem frå Sissel



Beitostølen Resort og to heilt spesielle damer :)

I dag dukka det opp eit lite mysterium i postkassa

vår ;) Det kom ein konvolutt frå Beitostølen Resort...

med 5 skikortklyper i og ingenting anna....

Eg skjønte kvifor klypene kom -

for eg har etterlyst slike på facebook til Oskar -

for at han skal kunne bruke dei til snakkekort ute,

men eg skjønte ikkje kven som hadde ordna dette ;)

Eller, det vil seie, eg trudde eg visste kven det var -

for vi har eit vennepar på Beito og mannen i huset

jobbar i skianlegget på Beitostølen -

så eg skreiv melding og takka for at dei hadde ordna det -

men til min store overraskelse - så var det ikkje dei...

Og då hadde ikkje eg peiling ;)

Men det meste kan løysast på facebook -

så eg etterlyste kven som hadde ordna det?

For vedkommande måtte ha lest statusen min for å kunne vite om det...

Og då fekk eg svar!

Inger Hovengen er ei dame eg aldri har møtt,

men vi har truffe kvarandre gjennom ei interiørside

på facebook som heiter Tips & Inpirasjon Til Hjemmet -

og har følgt kvarandre sine bloggar ei stund og vore

vennar på facebook også (i april skal vi ha minibloggetreff¨

på Hamar ilag med eit par kjekke damer til).

Bloggen til Inger finn du HER

Og ho hadde ordna det!

Tusen takk snille Inger!

Dette skal vi bruke klypene til!

Noko heilt anna enn kva utgangspunktet var -

men det er viktig å vere oppfinnsom :)

Ho hadde ringt til Atle Hovi (dir. på Beitostølen Resort)

og spurt om han ville

gjere ei god gjerning - og det ville han ;)

Så det var han som hadde sendt dei!

1000 1000 TAKK!

HER finn du link til Beitostølen sine fantastiske sider.

Vi er så heldige å ha vore nokre feriar på Beitostølen

på besøk med gode vennar - og håpar det ikkje blir

for lenge til neste gang ;)

Men eg sa at det var 2 heilt spesielle damer dette

innlegget skulle handle om :)

Den andre dama som står mitt hjerte veldig nær,

er mi kjære bestemor!

Ho er eit fantastisk menneske - som har stor omsorg

for dei som står henne nær - og

som vi er veldig glade i!

Oskar heiter opp igjen etter min oldefar,

pappaen til Besta -

den einaste av oldeforeldra mine som eg kjente -

og som var ein utrulig snill og god mann.

Det andre namnet mitt - Astrid - har eg etter mi

bestemor...så banda er det både i hjerte og namn :)

Bestemor veit ikkje kva godt ho skal gjere for at

kvardagen vår skal bli betre - så ho har også ordna klype til

Oskar - og eg har fått pengar med henne til aromaterapibehandling!

Eg gledar meg til det!

Skal bli godt for ein kropp som begynner å bli ganske sliten etterkvart,

men for meg var tanken bestemor hadde bak dette den beste gava!

Eg er så uendelig gla i deg Besta mi!

Ps. Besta - ikkje lov å gråte no!

Berre SMILE!

Klem frå Sissel ASTRID
og Oskarprinsen som du kan finne på facebook også no!

Heimeveke

Eg og Oskar har vore heime heile denne veka

ilag med dei supre assistentane hans :)

Det florerar med spysykjesmitte overalt no,

og vi har ikkje lyst til å tilbringe meir tid

på sjukehus - så då held vi oss heller her heime

og sette ned tempoet litt...

Oskar har vore i fantastisk fin form denne veka -

.......bank i bordet...

håpe det vara lenge!

Og Oskar si første augepeikebok er ferdig -

gler oss til å bruke denne!

No er neste ASK-prosjekt å lage små samlingar

av kort som han kan ha med på tur ut -

har begynt, men skal vise dåkke når det er ferdig :)

Klem frå Sissel

Godt å vere heime igjen!

I går kveld kom vi endelig heim igjen!

Det er godt å vere heime, sove i si eiga seng,

og ha friheita til å kunne gå ut for døra utan

å ringe på for å få noken til å passe Oskar ;)

Turen heim gjekk bra, bortsett frå at Oskar kasta opp

all maten i taxien etter at vi hadde køyrt i 15 minutt...

...jammen godt vi hadde lånt med ein handduk frå

sjukehuset slik at ikkje både Oskar og taxien vart

full i spy ;) (ein lærer etterkvart)

Oskar syns det var stoooor stas å sjå pappaen og

brorane igjen, og eg trur dei syns det var kjekt at vi

kom heim igjen også.

Men det er rart : det er først når vi kjem heim at eg

kjenner kor utslitt ein blir av slike turar -

spesiellt når det varer over tid...

men det er vel gjerne slik når ein i utgangspunktet er sliten...

No ønsker vi oss nokre rolige veker og håpar

at det ikkje blir fleire sjukehusopphold på ei stund :)

Ha ei fin veke alle sammen!

Klem frå Sissel

(ps. alle bilda er gamle, for eg har ikkje orka å

finne fram fotoapparatet endå)

Lange dagar....

Då har vi vore 4 dagar på isolat...

høyrest kanskje ikkje lenge ut for andre,

men for oss som er så mykje både på sjukehus,

treningsopphold, kontrollar mm - er det nok ;)

hmm...litt vridd ;)

Oskar har vore superflink!

Men no savna både eg og han storebrorane og papsen

som er heime...og håpar på heimreise i mårgå :)

Det blir mykje tv-sjåing desse dagane,

men det er dessverre ikkje så mykje anna å finne på...

Vi hadde egentlig tenkt å reise heim i går,

assistenten til Oskar kom inn for å hente oss -

men på formiddagen begynte Oskar plutselig å spy igjen,

og blodprøvene begynte "å gå i surning"

(noko som kan føre til større hjerneskader om det blir slik over tid)

Blodprøvepremiar - haugen vart større og større ;)

Så då var det berre å sette i ny intravenøsnål og

koble til glukose igjen....

Prøva å stikke av ;))))

Men i dag ser alt så mykje bedre ut -

blodprøvene går rett vei og Oskar er bedre i magen!

Kryssa fingrane for heimreise i mårgå!

Klem frå Sissel