Tøffe, tøffe toget

Her er Oskar på golvet og kosar seg

med togbana han fekk av oss til jul ;)

Fant dette på internett - og det

går av seg sjølv samtidig som det spelar musikk!

Trur Oskar syns det var kjekt med nokre

nye leiker - for han var ganske lei

av dei han har frå før :)

Håpe alle får ei fin nyttårsfeiring i mårgå!

Det skal forhåpentligvis vi også ha -

vi måtte feire nyttår på barneavdelinga i Førde i fjor -

og det har vi ikkje tenkt å gjere i år!

I år skal vi ut å gå nyttårsbukk ilag med brorane -

og kose oss med rakettar og stjerneskudd her heime :)))

Nyttårsønsket mitt er å få lov til å vere meir heime i 2012,

og ikkje så mykje på sjukehus som i 2010 og 2011!

Og at vi får starta med tilbygget som skal gjere livet litt

meir praktisk i framtida....

Klem frå Sissel



Glory Glory Man United

Med to storebrora som er

fan av Manchester United,

har vel ikkje Oskar så stort valg....

....han må vere fan han også!

Og kva skal ein no finne på når lyset er vekke,

og ikkje ein gang tv-en funka???

Jau - då må drakta Oskar fekk av Emil

til jul testast ut ;)

Finaste Man United fan i verda!!!!

Stilig - ikkje sant?

Klem frå Sissel



Julefeiring på Lønneberget

Då har vi komt langt ut i romjula, men her med oss

er det berre eit døgn sida straum og telefon

kom tilbake...og i dag også har straumen vore

ganske ustadig ;)

Vinden har ikkje øydelagt noke her med oss,

men det har vore ein kraftig påminnar

om kor avhengige vi er av både straum og telefon....

Eg er veldig gla for at Oskar har vore frisk desse dagane,

for ikkje ein gang 113 har virka...

Håpe kommunane rundt omkring finn ut korleis

ein skal løyse dette om det skulle skje igjen....

Vi har ellers hatt ei flott julefeiring ilag med mamsen

og papsen min -

masse god mat, pakkar og morro!

Oskar har kosa seg denne julafta

(i motsetning til i fjor)

og syns det var veldig spennande å ligge på matte

ilag med alle julegavene ;)

Men NISSEN......

....han er forferdelig.....

SKUMMEL!!!

Så i år vart det ein kort visitt av julenissen her med oss....

Oskar vart rett og slett livredd....

Men det gjekk fort over -

og han var veldig gla når bestefaren kom inn døra etterpå ;)

For han var ikkje skummel i det heile tatt!

Ulrik hadde jobben med å lese opp og dele ut gaver

Joho! Her var det MASSE pakkar!

Emil har bygd verdens lengste sugerør :)

Kosa ilag med mamma :)

Oskar fekk blant anna superkjekk badepakke med bestekompis Sondre....

.... og her testa han og broren ut blått badeskum, magisk vaskeklut og knitresåpe

i badekaret :)

Ha ei fortsatt fin romjul!

Klem frå Sissel

God jul!

Berre innom en liten tur for å

ønske alle som lese bloggen

Ei riktig god jul!

Håpe dåkke alle får ei fredelig og

deilig juletid ilag med familie

og vennar <3

Det skal vi!

Oskar har vore med å pynta juletre i dag -

og det likte han IKKJE ;)

Nålene på treet stakk så fælt og han

likar ikkje så godt ting som stikk...

Bilde frå det nye kameraet får eg ikkje lagt ut -

for eg har klarer ikkje å finne igjen

laddaren til kameraet mitt....

Men fekk tatt nokre bilde

med det andre kameraet ;)

Kosebrora og mamsen ;)

I morgon har vi tradisjonen tro

frukost ilag med eit vennapar og

ungane deira -

før mamma & pappa kjeme hit

for å feire julafta ilag med oss!

Årets juletre - planta av Odd og Emil for 7 år sida -

og hogd i skogen i år :)

Vi gledar oss!

Klem frå Sissel

Tusen takk!

Tusen takk for all den positive

responsen vi har fått etter reportasja

om Oskar i VG :)

Og spesiellt gla er eg for kommentarane frå

andre mødre som har barn som slit

med tilsvarande ting...

Håper at denne bloggen kan vere

til hjelp og nytte for dåkke!

Og om noken av dåkke vil ha

personlig kontakt utenom bloggen,

kan dåkke skrive ein mail til

sissel@clear-view.no

Tenker at det er viktig å kjenne

nokon som forstår <3

Vi kjem ikkje til å gi oss på at vi

meinar at alle barn opp til 18 månader

skal få tilbud om screening når

nyfødtscreeninga startar opp!

Det kan faktisk redde liv!

Om du kjenner nokon som har små

barn når screeninga startar opp,

så be dei gå til fastlegen sin og

få tatt screening på sitt barn.

Helsedepartementet skreiv i brevet til oss

at foreldre kan få tilbud om testing via

fastlege dersom dei har mistanke om

at barnet deira kan ha ei av diagnosene.....

Det er ei kjenngjerning at du mest sannsynlig

ikkje vil ha mistanke om dette før det er for seint....

Vi skjønte ikkje at det var noko som

var "galt" med Oskar før det nesten var for seint...

og konsekvensane for han vart store,

sjølv om han overlevde....

Og derfor bør alle få tilbud om det!

Og - ja
eg er vel rett og ute etter å lage
eit aldri så lite foreldreopprør...
og det kan eg stå for,
for sjølv om det er få barn -
er dei barna til nokon...
det er livet til nokon....
og dei er framtida vår!
Om ikkje helsedepartementet vil
at dette skal vere eit tilbud til dei også -
så får vi som foreldre kreve det!
Det er våre barn!
Og bør derfor vere vår rett og sikre
dei eit best mulig liv også...
Når screeninga har blitt trenert på grunn av
datalagring, bør det
vere deira plikt å gi tilbud om testar til
dei som i utgangspunktet skulle fått det
om den hadde starta opp når den skulle
i august!

Eg er ikkje ute etter å skremme foreldre -

kun for å kunne hjelpe dei som treng det...

Og om ein ikkje testar alle,

vil mest sannsynlig fleire barn døy

eller få hjerneskader på grunn av desse

diagnosene....

Så informer dei du kan,

det som har skjedd med Oskar

unner eg ingen å oppleve!

Klem frå Sissel

Oskar i VG!

I dag kan du lese om Oskar,

hans skjebne og nyfødtscreeninga i VG.

Vi har tenkt på dette lenge,

men syns det var litt "skummelt"

å vere i ei riksdekkande avis...

Men det var ikkje skummelt

i det heile tatt!

Journalist Synnøve og fotograf Magnar

var faktisk rett og slett

veldig hyggelige :)

Sjølv om Oskar er multihandikappa,

ville vi selvfølgelig ikkje

ha bytta han vekk for alt i verda!

Vi er gla for at han overlevde -

men det er bittert å tenke på at

det ikkje hadde trengt å vere slik.

Og om denne artikkelen kan hjelpe eit barn,

er det kanskje eit barn som ikkje

treng å bli så dårlig som Oskar vart....

Oskar er ein fantastisk gut!

Han er viljesterk og full av pågangsmot!

Og vi elskar han til månen og tilbake igjen!!!

Klem frå Sissel

Siste helga før jul

Då er den siste helga før jula kjeme

snart over ;)

Og her som alle andre plassar

er det mykje som skal ordnast!

Oskar og mamsen

Denne helga har vi hatt julebord

med firmaet til min kjære -

han har berre ei som er ansatt ;)

Men vi kjenne både henne og resten av

familien ganske godt -

og då vart løysinga å spise

Thailandsk mat ilag begge familiene -

kjempegod mat og kjempekjekt selskap ;)

Verdens søtaste Rafael - som kosa

seg med grillspyd :)

Han var stor i augene når Oskar

fekk sondemat -

men nikka forstandig når eg forklarte ;)

Og har fått lovnad på si eiga

sprøyte som han kan ha i badekaret

(og sprute vatn på papsen sin)

Samme kjekke gjengen hadde vi med

oss i skogen for å hente juletre i dag

Presening kan vere godt å ha

når snøen gjekk over til regn i dag

Pølsegrilling, kakao, marshmellows

høyre med når vi er på tur for

å finne årets juletre ;)

Vi stanka bål heile gjengen når vi kom heim!

(men vi hadde det så kjekt -

at det spelar ingen rolle)

Greit å ha ein rattkjelke å kunne

sitte på ;)

Oskar var i strålande humør heile turen!

Og vi takkar for godt selskap :)

Etterpå var det rett i dusjen -

eg og Emil tok neste stopp i

bursdagsselskap :)

Systa til bursdagsbarnet hadde fått feber -

så Oskar og papsen vart igjen heime.

Klem frå Sissel

Glansbildeblogg...

Eg reknar med at dei fleste som les bloggen vår

skjønnar at dette er eit glansbilde av det virkelige livet vårt....

At dette er bilde og tekst frå (stort sett)

dei beste øyeblikka i livet vårt...

At denne bloggen ikkje seier så mykje om all sorgen som ligg bak...

Om alle dei vonde øyeblikka vi har....

Om alt vi ikkje klarer å få til...

Om alt vi skulle gjort, men ikkje rekk....

Men det er ganske bevisst -

fordi vi ønsker å fokusere på det positive,

fordi vi hadde gått til grunne om vi vart bitre...

fordi vi ikkje kan eller vil sette oss fast i sorga...

Sorga over korleis livet til Oskar kunne blitt...

om han berre hadde fått tatt ei blodprøve i hælen når han vart fødd -

for då kunne alt vore så annleis...

Han ville fremdeles hatt diagnosa si -

og vi måtte fremdeles gitt han dietten,

medisinar og unngått sjukdom

(så godt som det lar seg unngå),

han måtte ha fått behandling når han er sjuk...

MEN : han ville mest sannsynlig ikkje fått den store hjerneskada han har fått...

Han kunne hatt eit relativit normalt liv...

han kunne kanskje ha mulighet til å holde sitt eige haud,

bruke hendene sine, sitte, krabbe og kanskje gå -

og viktigast av alt -

han kunne kanskje hatt eit talespråk...

og fortalt oss kva som er gale, korleis han har det eller

rett og slett at han er sint på oss ;)

Det er lett å bli bitter når det er slik,

men ein kan ikkje -

for då øydelegg vi både vårt og Oskar sitt liv....

Men dette er stort sett glansbildet

(og av og til slike innlegg som dette)

Når du les bloggen, så les mellom linjene -

for dette er ikkje enkelt.

Det er tøffe dagar og gode dagar

det er dagar der Oskar spyr opp maten sin, og må få mat på nytt

det er dagar der han berre vil bærast eller sitte på fanget,

der han skrik og har masse spasmer -

enten fordi han har vondt, vil gjere noko eller er sint...

fordi han er "fanga i sin eigen kropp"

det er dagar der eg ikkje har lyst til å stå opp - men berre må,

men der er også gode dagar

der Oskar er i godt humør og livet følest herlig!

Men det er vel gjerne slik det er å ha eit barn med ei så alvorlig diagnose,

og med så store handikapp -

meir som ei berg- og dalbane

(som eg gjerne skulle ha stoppa slik at livet kunne gå inn i sine "normale" dagar igjen) 

Denne helga har Oskar vore sjuk igjen,

han fekk feber natt til fredag -

og har fått øyrebetendelse...

Men no er han på bedringens vei,

og vi kryssar fingrane for at han kan få lov til å vere frisk til jul

- og at vi kan tilbringe jula her heime :)

Også denne gangen klarte vi å behandle han her heime -

det er godt å kjenne at vi blir tryggare slik at vi kan klare det!

(og det er nok ei kjennsgjerning at akkurat Oskar,

kan vi bedre enn dei fleste legar)

Dei er verdens beste - gutane våre!

Og vi gjer det vi kan for at dei skal få alt det livet kan tilby,

men av og til helde det hardt....

Då er det berre å plukke opp dei bitane av hjertet som ein mista -

og gå på vidare!

Klem frå Sissel

Juleverksted

Eg har i alle år hatt juleverksted med gutane mine,

dei to siste åra er ikkje noko unntak,

berre ei større utfordring å få til.....

Malermester Oskar <3

Men men - vi har prøvd i år også ;)

Trur nok eg må ta igjen ilag litt ilag med storegutane,

for det vart litt for lite tid til å hjelpe dei -

som vanlig...

Djup konsentrasjon

Hm - denne limen funka ikkje heilt som den skulle - trur vi skal kjøpe ein limpistol ;)

So får vi kanskje dreisen på det Emil skulle lage også....

Men litt fekk dei laga - og mest morro hadde vi det når vi mala raude naser ;)

Oskar er raud på nasen ;) Kuuuult!

I alle fall kjekt å male nasa til mamma!!!

2 stk raudnaser på badet!

Jaja, vi har ikke meir morro enn vi lagar sjølve :)

So får vi heller sette oss ned ein dag medan Oskar er i barnehagen

slik at dei største får lage ferdig sine julegaver...

Klem frå Sissel

Sykje, pepperkakehus og julebakst

Natt til fredag fekk Oskar feber igjen,

hadde aldri trudd at eg skulle verte engstelig for litt feber

- det vil seie før Oskar vart sjuk....

Men no er det full rulle her når minsten er sjuk,

med sos-regime kvar tredje time, paracet så fort temperaturen går over 38 grader,

blodprøver og legebesøk....

Men : denne gangen gjekk det veldig bra og vi har

fått vere heime og sluppe innleggelse på sjukehus!!!

No virkar det som om forma er stigande og i dag er prinsen feberfri!!!

Så vi har derfor benytta anledninga til litt heilt vanlige syslar før jul :

pepperkakehuspynting og julekakebakst :)))

Og Oskar har selvfølgelig hjelpt til ;)

Så er eg berre spent på korleis mor i huset klarer å lime sammen pepperkakehuset ;)



Ha ein fortsatt fin 1.søndag i advent!

Klem frå Sissel

Bil!!!!

Då har vi endelig fått nav-vedtak på trygdebil klasse 2 til Oskar

- og det var ein stor lettelse!

Det blir nok lenge til bilen er på plass enno,

men godt å tenke på at det i alle fall er i orden :)

Vi likar gode nyheiter!

Vi har hittil klart oss med bilen vi har - som heldigvis er ein stor personbil,

men ser at det er vanskelig å få med oss det Oskar treng når vi skal på tur...

Forrige helg når vi var på Alex på hotell, måtte vi velge mellom å ta med oss

vogn eller flytehjelpemiddel..... og då måtte vi selvfølgelig ta med vogna...

Det skal bli godt å ikkje trenge å vere så selektiv på kva vi kan ta med oss lenger

- vel og merke når bilen ein vakker dag kjem....

For dei som lurte : så kom vedtaket veeeeldig fort etter at eg skreiv eit sint brev til Hjelpemiddelsentralen i Hordaland for nokre veker sidan ;)))) Det hjelpe faktisk å seie ifrå! Og ikkje finne seg i alt!!!

Hovudpersonen kunne sikkert ikkje ha brytt seg mindre...

Han såg ikkje nokon bil - og lurte sikkert på kva i alle dage vi snakka om ;)

Men han kosa seg godt når pappa-en spelte på piano til han :

Litt ivrig når mamma-en skal ta bilde av meg ;)

Ha ein flott kveld - det skal i alle fall vi!

Klem frå Sissel 

Verdens beste Bestefar fyller snart 60 år!

Det finst ingen over og ingen ved siden av...

....min pappa er verdens beste!

Han og mamma har vore fantastiske støttespelara etter at Oskar vart sjuk -

både for oss, brorane og vesle Oskar.

På søndag var vi på Alexandra Hotell og feira jubilanten

- fordi han sjølv og mamma stikke av til sydens sol og varme på sjølve dagen.

Vi hadde ein fantastisk dag ilag med latter, god mat, bading

og mamma klarte til og med å overraske jubilanten til dei grader med presangen han

fekk av henne...vi hadde alle gleda oss masse til å sjå uttrykket hans!

Og her er han på Eid etterpå å testa presangen!

Tenk å bli Biker i en alder av 60!

Han e en spreking papsen!

Ulrik måtte ha den beste replikken den dagen :

Ulrik : "Du Bestefar kan vi feire "konfirmasjon" (Ulrik har nok eit inntrykk av at

sånne store tilstelningar må vere konfirmasjon...) her neste år også?"

Bestefaren : "Tja, det får no vi sjå på" (kan ikkje referere heilt her - så pappa : du får gå inn å

korrigere)

Ulrik : "Kan vi ha "konfirmasjon" her når du døyr også?"

Bestefaren : "Det må no nesten dåkke bestemme"

Ulrik : "Ja, då trur eg det blir det...."

Her er det rett-frå-levra prat altså.....ungar er herlige sånn!

Gleda var stor i bilen på vei når vi fekk melding frå Bestemora : "Du kan helse gutane og seie at det blir 

"konfirmasjon" på Alex kvart år før jul :) Besten spandera :) :)"

hi hi hi - ja det er best å feire livet!

Koselig pynta :)

Oskar var litt stressa denne dagen - og var ikkje fornøgd i bilen på vei innover,

les : ålsvett og stiv i kroppen...

Men vi hadde heldigvis med oss assistent som tok han med på trilletur medan vi åt mat -

og fekk litt tid til å snakke med dei andre.

Vart litt blidare med litt frisk luft ;)

MEN : han kosa seg i bassenget!

Og på kvelden klarte han å ta tre gangar borti bade-symbolet sitt som heng på veggen!

Og når mora sa at vi ikkje kan bade meir i dag, kom surelippa og

han kikka lengselsfullt mot badekaret....

Litt stressa i kroppen, men kosa seg masse i bassenget!

På vei heim sovna Oskar i bilen - og det siste kvarteret hylskreik han....

så når han skulle legge seg - hadde ikkje han tenkt at det var greit,

for han hadde no sove middag!

Så klokka 22.30 i går kveld tok en sliten og trøtt Oskar natta ;)

Vi hadde ein kjempekjekk dag - ilag med ei kjempekjekk familie

- verdens beste faktisk!

Klem frå Sissel