I dag kan du lese om Oskar,
hans skjebne og nyfødtscreeninga i VG.
Vi har tenkt på dette lenge,
men syns det var litt "skummelt"
å vere i ei riksdekkande avis...
Men det var ikkje skummelt
i det heile tatt!
Journalist Synnøve og fotograf Magnar
var faktisk rett og slett
veldig hyggelige :)
Sjølv om Oskar er multihandikappa,
ville vi selvfølgelig ikkje
ha bytta han vekk for alt i verda!
Vi er gla for at han overlevde -
men det er bittert å tenke på at
det ikkje hadde trengt å vere slik.
Og om denne artikkelen kan hjelpe eit barn,
er det kanskje eit barn som ikkje
treng å bli så dårlig som Oskar vart....
Oskar er ein fantastisk gut!
Han er viljesterk og full av pågangsmot!
Og vi elskar han til månen og tilbake igjen!!!
Klem frå Sissel
Så tøfft å stille opp på dette! Regner med at det er flere der ute som setter pris på en slik repotasje!
SvarSlettOskars sin sykdom, det er ikke noe som kunne blitt eller ble oppdaget på føllingprøven...eller er jeg ute og sykkler nå?!
Klem Anna
Du er ikkje ute å syklar Anna - men dei screenar ikkje for Oskar sin sjukdom på nyføtsreeninga no - men det skal forhåpentligvis starte opp etter nyttår! Oskar sin + 21 andre som gjer at ein kan forebygge slik at desse barna ikkje får hjerneskade eller i værste fall døyr... Om Oskar hadde blitt testa og fått diagnose tidlig - hadde han mest sannsynlig ikkje hatt hjerneskade i dag. Men når byråkratiet skal jobbe så seint...så tok det faktisk over 6 år frå det første forslaget vart fremma til det ser ut som dei skal starte opp... Du skjønnar litt meir om du leseOskar si historie" her på bloggen eller VG i dag :)
SvarSlettHei :) Så utrolig flott at dere har stilt opp på dette.. Er nok til hjelp for mange å for forståelsen av viktigheten av nyfødtscreeninga å hvilke tester som ligger under den for andre..
SvarSlettHar selv ei datter med diagnosen Maple SyrupUrineDisease. Hun er i dag ei jente på 9år.
Hun er stadig innom bloggen her sammen med meg å følger ivrig med på hva som skjer med Oskar til en hver tid.. Selv om de ikke har samme diagnose ser hun jo likhetstrekk som gjør at hun ikke føler seg som den eneste ene.. Noe jeg vet hun finner god trøst i :)
Ønsker dere ei knakende god jul å ett godt nytt år alle sammen..
Klæm fra Margrethe
Leste artikkelen din i VG. Jeg har en liten gutt på 8 mnd som har vært og er til massiv utredning for metabolske sykdommer. De har ikke funnet noe ennå, og nå er han screenet for det meste. Føler voldsomt med deg og familien din og synes jobben dere har lagt ned for å få fortgang på utvidet screening er fantastisk. Ja, det er sjeldent, men herregud så grusomt for oss som får syke barn. Lykke til videre. Jeg er ny følger:-)
SvarSlettHei! Kvapp litt når eg åpna vg sin nettlesar i dag:-)! Flott artikkel, tøfft at de stiller opp! Artikkelen hadde fine bilder, og godt balansert informasjon om både nyfødtscreeninga og Oskar.....!
SvarSlettHa ei fin jul!
Anne-merete
Hei!
SvarSlettMå bare si meg enig med de andre her, utrolig tøft at dere forteller om opplevelsen deres.
Vi har selv en liten med noe av det samme som Oskar. Denne sykdommen er ikke en av de som går under screeningen, men kanskje med tiden.
Vår lille begynte på diett allerede etter 9 uker, og har pga det utviklet seg helt normalt. Jeg skjønner alikevell godt bitterheten dere føler.
Ønsker dere en god jul!