Eg reknar med at dei fleste som les bloggen vår
skjønnar at dette er eit glansbilde av det virkelige livet vårt....
At dette er bilde og tekst frå (stort sett)
dei beste øyeblikka i livet vårt...
At denne bloggen ikkje seier så mykje om all sorgen som ligg bak...
Om alle dei vonde øyeblikka vi har....
Om alt vi ikkje klarer å få til...
Om alt vi skulle gjort, men ikkje rekk....
Men det er ganske bevisst -
fordi vi ønsker å fokusere på det positive,
fordi vi hadde gått til grunne om vi vart bitre...
fordi vi ikkje kan eller vil sette oss fast i sorga...
Sorga over korleis livet til Oskar kunne blitt...
om han berre hadde fått tatt ei blodprøve i hælen når han vart fødd -
for då kunne alt vore så annleis...
Han ville fremdeles hatt diagnosa si -
og vi måtte fremdeles gitt han dietten,
medisinar og unngått sjukdom
(så godt som det lar seg unngå),
han måtte ha fått behandling når han er sjuk...
MEN : han ville mest sannsynlig ikkje fått den store hjerneskada han har fått...
Han kunne hatt eit relativit normalt liv...
han kunne kanskje ha mulighet til å holde sitt eige haud,
bruke hendene sine, sitte, krabbe og kanskje gå -
og viktigast av alt -
han kunne kanskje hatt eit talespråk...
og fortalt oss kva som er gale, korleis han har det eller
rett og slett at han er sint på oss ;)
Det er lett å bli bitter når det er slik,
men ein kan ikkje -
for då øydelegg vi både vårt og Oskar sitt liv....
Men dette er stort sett glansbildet
(og av og til slike innlegg som dette)
Når du les bloggen, så les mellom linjene -
for dette er ikkje enkelt.
Det er tøffe dagar og gode dagar
det er dagar der Oskar spyr opp maten sin, og må få mat på nytt
det er dagar der han berre vil bærast eller sitte på fanget,
der han skrik og har masse spasmer -
enten fordi han har vondt, vil gjere noko eller er sint...
fordi han er "fanga i sin eigen kropp"
det er dagar der eg ikkje har lyst til å stå opp - men berre må,
men der er også gode dagar
der Oskar er i godt humør og livet følest herlig!
Men det er vel gjerne slik det er å ha eit barn med ei så alvorlig diagnose,
og med så store handikapp -
meir som ei berg- og dalbane
(som eg gjerne skulle ha stoppa slik at livet kunne gå inn i sine "normale" dagar igjen)
Denne helga har Oskar vore sjuk igjen,
han fekk feber natt til fredag -
og har fått øyrebetendelse...
Men no er han på bedringens vei,
og vi kryssar fingrane for at han kan få lov til å vere frisk til jul
- og at vi kan tilbringe jula her heime :)
Også denne gangen klarte vi å behandle han her heime -
det er godt å kjenne at vi blir tryggare slik at vi kan klare det!
(og det er nok ei kjennsgjerning at akkurat Oskar,
kan vi bedre enn dei fleste legar)
Dei er verdens beste - gutane våre!
Og vi gjer det vi kan for at dei skal få alt det livet kan tilby,
men av og til helde det hardt....
Då er det berre å plukke opp dei bitane av hjertet som ein mista -
og gå på vidare!
Klem frå Sissel
<3
SvarSlettÅ Sissel for et nydelig, sårt, men også et rørende innlegg. Jeg blir så glad over å lese nettopp dette du skriver. Jeg kjenner meg så altfor godt igjen. Grunnen til at dere er så sterke, tror jeg skyldes nettopp deres positive fokus til hverdagen. Jeg tør påstå at både dere og nydelige Oskar har en bedre hverdag så lenge de gode dagene overskygger de vonde. "Alle" bør skjønne at bak den positive fasaden, er det også en mørk side. En tung og en til tider veldig vond side som er høyst privat. Jeg husker at hver gang vi skulle søke om noe, måtte vi frem med alle disse "mindre gode" sidene som vi helst ikke vil snakke så mye om. Det nytter ikke å være positiv når en skal søke om hjelpemidler - da får en selvfølgelig avslag. Derfor ble alltid søknader en liten påkjenning. Mye kjekkere å snakke om alle de fine sidene i hverdagen:)
SvarSlettHa en fortsatt fin advenstid.
Et smil trenger ikke alltid å bety at en er glad, men at en er sterk nok til å smile når man har det vondt.
Anne Bjørg
Jeg er så imponert over hvordan du takler hverdagen hos dere, Sissel Astrid. Jeg beundrer deg og jeg tror nok at alle forstår hvor mye smerte du og dine har inni dere. At du samtidig deler dette med oss er helt fantastisk. Jeg ønsker dere bare det beste og håper inderlig at dere får en fin jul hjemme.<3
SvarSlettMange gode klemmer fra Kirsten Reinertsen
Hei kjære Sissel♥
SvarSlettVil berre sei at du skriver så rørende og ekte. Eg skjønner godt at det ligger meir bak enn det ein kanskje skriver med reine ord.. Eg har det slik sjølv mange ganger, men eg vel også å fokusere på det positive, om ikkje ville eg blitt bitter/deprimert og hatt det svært vanskelig....
Det er som det det sitatet eg skreiv på Fb her om dagen: 'The smile on my face doesn't mean that my life is perfect, I'm just doing the best of what God gave me' Eg syns dei orda seier ganske mykje!
Og eg må berre sei at du har den skjønnaste vesle prins♥ Og in the end of the day, når dei ligg så fredfulle i sengene sine, innser ein at det er verdt det, uansett kor mange tøffe stunder ein har..
Og det ER lov å vere sliten og seie det høgt, og uten å ha dårleg samvet ovanfor barna eller andre... Om du ser på tidlegare innlegg på bloggen min så har eg skreve litt om akkurat det..
Så Sissel, eg tykkjer det er flott at du skriver det du føler, og lar oss få kome inn i din verden :)Du er ei hærleg dame og eit stort forbilde for andre som har utfordringar i livet♥
Ha ein nydeleg 3.søndag i advent, varme klemmer frå Anita♥
Så rørende og flott skrevet ..... <3
SvarSlettFlotte bilder av en hærlig gutt ! <3
Krysser fingrene for at dere får feire jul hjemme <3
Varme klemmer fra Lolita <3
Nydelig innlegg - det rørte meg langt inn i hjertet!
SvarSlettNår man er mamma blir man sliten, i ditt tilfelle litt oftere... Slipp det ut, vær trygg på at du vil finne støtte og oppmuntring!
Jeg har ikke dine erfaringer, men har fått smake litt av livets mange utfordringer på andre måter.
Kjenner igjen ønsket om å fokusere på det positive for å ikke bli helt "gal" - men av og til er det kanskje godt å slippe det litt løs for å lette på trykket...
Du er et flott menneske - og du har nydelige barn!!
Ønsker og håper det beste for dere alle inn mot julen!
Klem, Marianne.
Man må være i det for å skjønne sorgen og fortvilelsen.
SvarSlettVi kan ikke forvente noe av noen, for da blir bare sårheten og sorgen større.
Vi har bodd på sykehuset, vært nær ved å miste vår sønn tre gange...Han er fungsjonshemmet.
Jeg skjønner noe av din sorg, men ikke alt... Det går ikke!
Men jeg beundrer dere og det motet man får
i den settingen som dere er i.
Deres PRINS er heldig som har dere til foreldre ;O)
Klumpen i halsen vokser når jeg leser dinne ord...jeg kjenner mye igjen ... Jeg har ikke skrevet så mye om vår sønn, for bloggen har i utgangspungtet vært et friområde for meg. Men det det kommer sikkert mer med tiden...
Vi er i den verste mnd. nå... den er så lite forutsigbar, at alt går i stå....
men vi må takle det ;O)
Varm hilsen
fra en annen
Mamma...
Godaste Sissel,
SvarSlettsom eg har vore så priveligert å få ha som venn i mange år! Livet har vist oss både gode og triste dagar. Takkar høgre makter for at vi har fått dele både oppturane og nedturane ilag!! Beundra deg veldig for at du klarer å åpne opp for å beskrive dei tunge tankane,- det viser styrke når en kan klare det! Og i styrken er det lov å vise seg svak og sliten,- då gjer en plass til gleda!!
Oppturane og nedturane tar vi ilag framover også,- det er vi sabla god til :-D
Håper vi kan treffast i jula både store og små!
Glaidegklem <3 /Maiken
Kjære du:)
SvarSlettJeg leser mellom linjene, og vet at det du skriver om er et bruddstykke av hverdagen deres. Og selv om jeg aldri vil forstå akkurat hvordan dere har det, så vet jeg hvordan livet kan utarte seg når det er uforutsigbart. Den styrken som ligger mellom linjene i innleggene dine er inspirerende Sissel.
Håper dagene fremover blir gode,
klemღ
Kjære deg!
SvarSlettFor en fantastisk menneske du er!!!
Jeg beundrer styrken din, og leser bloggen din ofte med en tåre i øye, det kan ikke være lett og ha en slik utfordrende hverdag. Takk for at du skriver og deler med oss <3
Ha en riktig God Jul med dine kjære Gutter!!
Hilsen Kirsti
Hei Sissel :-)
SvarSlettHar våre innom bloggen din med jamne mellomrom og lest om Oskarprinsen. (Fekk høyre om det en gang eg var inn på Eidså på besøk). Føler med deg når livet blir snudd på hodet. Det er ein tøff kamp du og dine kjemper for Oskar, men kva gjer man ikkje får barna sine...
Eg venter på ein liten prins på tre år med spesielle behov til helga (han har Chri du chat syndrom). Har våre så heldig å bli kjent med han og hans flotte familie gjennom jobb, og no har vi han på avlastning ei helg i mnd. Det gir meg og jentene mine masse å få ta del i livet hans.
Håper dokke får ei frisk og fredfull jul med Oskar <3
Klem frå Hege
Kjære deg.
SvarSlettEg las innlegget igårkveld, og må vedgå at eg har tenkt mykje på deg og kvardagen din.
Eg trur du er ung og sterk og ikkje minst klok.
Det er umuleg for nokon som ikkje har prøvd det og sette seg inn i situasjonen.
Det er så flott å lese om dei tre gutane dine.
Varme tankar frå Anne-Mari
Første titt innom her i dag og her kom tårene piplende opp i øynene mine mens jeg leste. På grunn av mine konsentrasjonsvansker kom jeg meg bare gjennom halve innlegget, men jeg fikk med meg det viktigste tror jeg.
SvarSlettDet er vondt å lese, men jeg tror det er viktig å noen ganger kunne tømme litt slike tanker også, selv om man ønsker å være positiv. For man skal ikke behøve å late som om alt er bra når man har det vondt, det vil jo også tære på dere.
Jeg ønsker dere fine dager, og ikke minst en god jul! <3
Tusen takk for at du deler med oss andre, de tankene vi liksom ikke skal snakke om. Jeg kjenner meg veldig igjen, og jeg er den siste til å være positiv. Det er nok noe jeg må jobbe med, siden vi har en datter på 14 mnd som stadig utredes for metabolske sykdommer og genetiske feil... da hun var fem måneder, klarte jeg å slippe frykten som hadde jaget meg siden fødselen. Jeg var den eneste som hadde hatt det så vondt, selvsagt kanskje, og selv om hun ikke viste så veldig stor fremgang, viste hun det i forhold til seg selv. Jeg tror det ble mitt vendepunkt. Nå vet jeg at hvis en diagnose kommer eller det skjer tap av ferdigheter, vil jeg bli slått til bakken igjen. Men nå er dette barnet så mye mer for meg enn en diagnose. Vi er jo venner... jeg vil hente henne nå så vi kan sove sammen, men det er egoistisk:)
SvarSlettPrøver å si takk for at jeg fikk lov til å dele dine tanker, og lufte mine egne. Denne historien er ikke slutt, våre to barn ligner hverandre mye! Føler en tilhørighet, og dere har masse sympati og omtanke herfra <3
Stor klem fra Miriam