Ukeplan og overraskelse ;)

Som mange som følger med på facebooksida til Oskar sikkert

har fått med seg for lenge sida - så har eg vunne ein ukeplan

til Oskar på ei konkurranse som "Ukeplan" har hatt på sine

facebooksider :) Vil benytte anledninga her også til å takke

alle som stemte fram Oskaren vår - og som faktisk både klarte

å sperre chatten sin mm i sin iver etter å hjelpe til ;)

Må innrømme at det heile tok litt av - og eg hadde ein følelse

av å vere i "bakrus" dagen etterpå - vart nesten meir spennande

enn eg hadde rekna med at det skulle vere...

MEN : det kjekkaste av alt var at Ukeplan ga vekk ein premie

til henne som kom på andreplass også (som eg syns fortjente

den like masse som oss)! Utrulig flott gjort av Ukeplan syns eg!

Eg har lenge hatt ein draum om å få ordna ein slik plan til Oskar,

både fordi eg hadde ein plan om korleis eg kunne lage den litt annleis -

og fordi eg syns den er eit dekorativt hjelpemiddel i kvardagen,

både for oss, assistentane og andre som er innom oss

"i tide og utide" ;) No har planen komt på veggen her heime -

og eg syns den vart kjempefin! Foreløpig heng den i trappeoppgangen -

men planen er at denne skal henge på oppholdsrommet til Oskar i

påbygget (om det ein gang blir påbygg her heime).

Syns den vart kjempefin!

TUSEN TAKK TIL SIRI I UKEPLAN :)))

Og tusen takk til Tanja som har designa denne planen kun

til Oskar - ho har gjort ein flott jobb! Denne planen er faktisk

designa på Eurofoto på Reed (som er eigd av Japan Foto) -

ikkje så langt herifrå, og ein plass vi svippar innom på besøk i blant

fordi vi har gode vennar der inne ;)

Ukeplan si side finn dåkke HER

Så var det over til den store overraskelsen vi fekk -

skjønnar at ein del av dåkke har lurt veldig på kva det kan vere

på Oskar si facebookside ;)

Her kjem ei litt utrulig historie :

Då eg la ut historia til Oskar for å sjå om vi kunne vinne ein

ukeplan til han, så var eg på nippet til å trekke meg fordi eg syns

at Trude Sommer som også hadde mange stemmer fortjente den

like masse som oss <3 Dette hadde nok ein del fått med seg. No vant no vi

ukeplanen og Trude fekk også ein - så det ordna seg til det beste for alle.

MEN - ei kjekke dame som heiter Ingelin hadde eit ønske om at Oskar skulle

få planen uansett om vi vant eller ikkje ;) Så ho starta ein innsamlingsaksjon

på facebook (på ei hemmelig side, som eg ikkje visste om før seinare) der ho

samla inn pengar til ein slik plan til Oskar :) Det mest utrulige er at denne kjekke

dama er ein av dei ansatte på Kiwi i Polljen, ikkje ei eg kjenner godt i

utgangspunktet - men ei eg pratar med når vi treffast og som eg har

på facebook. Når vi kom heim frå Hamar kom ho på besøk med

eit stort kort med 57! namn på og 3000 kroner til oss

og Oskar!

Eg er så utrulig rørt over kor masse godt som finst i folk!

Det er tydelig at Oskar si historie rører ved hjertet til andre mennesker også <3

No skal det seiast at eg er utrulig gla for pengane vi fekk, og dei har eg delvis

brukt til å designe planen til Oskar og tilbehøret, men mest av alt er eg takknemmelig

for den støtta vi har frå andre! Det finst så utrulig mykje godt her i verda!

Eg skal tenke godt over kva vi skal bruke resten av pengane til etterkvart.

TUSEN HJERTELIG TAKK TIL INGELIN OG ALLE DÅKKE SOM

VAR MED PÅ DETTE!

Ellers så har den siste tida gått i ett, samtidig som vi prøver å bli klar til jul -

så har denne veka gått med til mykje møter og reising.

Vi har hatt både husmøte ang påbygget (noko som har tatt i overkant lang tid),

ansvarsgruppemøte der vi har starta med planlegginga av skulestart for guten,

ASK-nettverk på Sandane (alternativ og supplerande kommunikasjon) og

avslutta med eit besøk på barnehabiliteringa i Førde.

Vi prøver å blir klar til jul, og då må både julegavene pakkast inn....

.....og vi må pynte litt ;)

Oskar har vore frisk og i fin form etter at vi kom heim frå

Hamar - og har sove godt på nettene :)

Men i går merka vi at han begynte å bli forkjøla,

og han har hatt ei litt urolig natt i natt - men til no har han

sluppe unna feberen, så kanskje kanskje det går bra...

Heldigvis er det ei stund igjen til julafta enno,

for eg må innrømme at den store skrekken er å måtte tilbringe

jula på sjukehus....

I mårgå skal vi bake pepperkaker og julemenn ilag med familien,

og eit par ekstra tenåringar vi har fått låne i helga,

ein tradisjon vi har hatt dei siste 11 åra etter at vi flytta i eige hus.

Så det gledar vi oss til!

Og neste helg kjem tante Linda heim (systå mi) frå New Zealand -

det skal i alle fall bli kjekt - for no er det 1 1/2 år sidan sist

vi fekk gi henne ein stooooooor klem :)

Ha ei flott helg alle sammen!

Klem frå Sissel



Full rulle på Hamar :)

Det har vore full rulle den siste tida :)

Oskar har trena hardt her på Hamar - og tida spring heilt

frå oss - "so much to do, so little time" ;)

Torsdag forrige veke starta ganske vanlig med trening -

og det gjekk egentlig ganske greit sjølv om Oskar var litt lei

seg denne dagen...

Vi rakk til og med å prøve ein ny stol til Oskar -

denne heiter Krabat Jockey - og han sat fantastisk fint i den,

sjølv om han var ganske sint her ;)

Denne skal vi søke om i alle fall, har ikkje sett så god sittestilling

på guten tidligare eg... Og uansett er det godt å kunne variere sittestillinga

litt for han som for alle andre treåringar.

Men utpå ettermiddagen og kvelden skjønte vi etterkvart at ikkje

alt var som det skulle vere, og når Oskar kom tilbake frå ein liten

trilletur ilag med assistenten hadde han plutselig 40 i feber...

Syns det er litt ekkelt når feber kjem så brått på,

men gav han ein stikkpille, starta opp sos-regime og tenkte

at vi kunne ta oss ein tur til lege og ordne litt blodprøver dagen etter...

Så var det ikkje berre feber....litt utpå kvelden begynte Oskar å spy -

og då var det berre å få kontakt med Førde for å få litt hjelp til å forklare

situasjonen til barneavdelinga på Elverum - ringe 113 og vente på ambulanse...

...turen gjekk ganske kjapt, etter 20 minutt var vi komt fram og Oskar fekk satt inn

intravenøst slik alt skulle gå bra.

Tapre vesle guten vår!

Første natta hadde han veneflonen i "armhola", men når han våkna til på

morgenen merka vi fort at det ikkje fungerte når han stramma musklaturen

i overarmen - så derfor fekk han ny veneflon i foten.

Må berømme Oskar på tre år som ikkje grin eingang når dei stikk han!

Han spenner kroppen sin før dei stikk, for han veit kva dei skal gjere,

og så er han veldig fornøgd når han får premie etterpå.

Etter alle blodprøvene på sjukehuset enda han opp med heile 7 ringar

og eit armband - og det er stas, for han er veldig gla i å pynte seg!

Utpå lørdagen begynte guten å kvikne til litt,

men vi vart værande til søndag for å vere sikker på at blodprøvene

vart betre før dei skreiv oss ut.

Her har guten fått fiksa sveis med voks i håret og kosar

seg godt på fanget til mamma.

Har du sett ein slik nydelig liten kropp før?

Kven skulle tru at denne avslappa kroppen ikkje vil gjere

slik Oskar vil når han er våken?

Tusen takk til personalet som passa så godt på oss medan

vi var innlagt og til superkjekk assistent som vart ein dag ekstra

her nede for å hjelpe Oskar og mamsen på sjukehuset!

I dag har Oskar vore i storform på trening og imponert både mammaen

og bestemora si (som er her ilag med oss denne veka)

Han klarte å sitte på stolen medan eg telte sakte til 83!!!

Dette kan virke som små ting for andre,

men for oss er det STORT!

Treninga vart avslutta med skikkelig griseri ;)

Oskar fekk maling på handa si og laga handavtrykk,

både på arket, mamma og seg sjølv ;)

På ettermiddagen har vi vore på kafe,

og avslutta dagen med bading i varmtvannsbasseng -

DEILIG :)

Tusen hjertelig takk for koselige kommentarar -

både her og på facebooksida til Oskar

(som du finn dersom du søker på Oskarprinsen på facebook)

Ha ei god natt!

I mårgå står det julegavehandel på programmet :)

Klem frå Sissel

PTØ-trening og Snoezelensenteret

I dag har eg og Oskar komt igang med trening igjen

etter ei litt lat helg ;) Vi har berre kosa oss i helga -

trilla tur, sett litt på tv og hatt god underholdning av ei kjekk

storesøster (til eit anna barn som er her) - ho har hatt dukketeater

for oss som er her :) Kjempeflink! Oskar var heilt engasjert og

syns nok dette kunne vore kveldsunderholdninga kvar dag :)

I dag var vi klar for full rulle igjen med treninga -

Oskar er veldig gla i å trene, og derfor kan han nok bli

litt overivrig, noko som gjer at kroppen står litt i spenn -

men han har vore kjempeflink og trena hardt :)

Her testar vi forskjellige hattar og kikkar i spegelen under

den individuelle treninga.

Her jobbar Oskar hardt for å flytte dyra inn i huset

igjen - dette var også ein del av den individuelle treninga

i dag - dei er flinke til å variere, og det er sjelden vi gjer akkurat

samme ting fleire dagar på rad. I dag akspeterte han også massasjen

fint - og kanskje dette blir noko vi drar inn i dagleg rutine heime

i tillegg til ansiktsmassasjen :)

Etter treninga var det pizzasamling for alle foreldre,

barm og assistentar - ei mamma som er likemann her på senteret

brukar å ha ei slik samling på kvart opphald :)

Kjempekjekt tiltak - og deilig å sleppe å lage middag ein dag ;)

Rett etter pizzasamling gjekk vi på open kveld på Snoezelensenteret

på Åkershagan (som ligg rett nedom PTØ-senteret) ilag med ei anna mamma

og ein kjekk kar på 5 år ;) Snoezelen-terapi kan du lese meir om HER 

Det vart nok litt for mykje nytt for Oskar, så han var litt forkava -

men trur han kosa seg godt allikavel. Det vart nok gjerne slik fordi

han blir så ivrig - neste mandag skal vi ned igjen, men då skal vi benytte

varmtvannsbassenget deira ;)

Her er litt bilder frå turen :

I det blå rommet var det ein nydelig stjernehimmel som var

veldig fin å sjå på :)

Såg nesten ut som nordlys!

I det grønne rommet kosa vi oss med ballbasseng og....

....ei kjempestor disse :)

MEN Oskar sin favoritt var nok det kvite avslapningsrommet :

Deilig og ligge her og kikke på akvariet -

desse ballane skifta farge etterkvart -

og herlige lys-slangar som låg på golvet.

Oskar var merkbart roligare i dette rommet -

så det spørs om vi må lage til noko liknande den

dagen han får sitt eige soverom :)

No søv prinsen godt i senga si -

klar for nye eventyr i mårgå!

Klem frå Sissel

P.S vi har også vunne oss ein vekeplan på facebook

(som mange av dåkke sikkert har fått med seg)

og vi fekk ein rørande overraskelse seint samme kveld som

vi vant - men det skal eg skrive meir om etterkvart ;)



Veka som gjekk og Bergenstur

Plutselig hadde ei veke til gått, og vi nærma oss

fort jul.... skjønna ikkje heilt kor tida blir av?

Syns det nettopp har vore sommar - og

no er det snart jul!

Heldigvis har eg komt i havn med ein del julegaver allereie,

prøver å benytte anledninga når vi er på tur -

og fekk handla ganske masse i Bergen medan eg var

der på arbeidsleiarkurs :)

Ikkje meir enn halvanna veke sidan eg kom heim -

og i dag skal vi til Bergen igjen...

Men denne gangen på kontroll med Oskar -

vi er på Haukeland to gangar i året på dagposten på

barneklinikken for å følge opp guten,

og denne gangen står endokriniolog, ernæringsfysiolog,

nevrolog og gastrolege på programmet - i tillegg til ein

masse blodprøver. Får berre håpe at vi blir ferdige til båten går

heimover i mårgå ettermiddag ;)

For på søndag reiser papsen, Oskar og assistent til Hamar

på ny økt med PTØ-trening - så skal eg ned og vere der ilag med

han i to veker....og når vi då kjem heim er det DESEMBER!

Hjelpe meg!

Skal bli veldig kjekt å treffe igjen mange vi kjenner på senteret -

både store og små <3

Men må innrømme at eg er ganske lei av å reise....

sidan april har vi vore tre turar til Hamar, to til Oslo, ein til Trøndelag

og ein til Mallorca (sjølv om det var berre kos). Så når vi kjem heim

frå Hamar er det juleferie, sånn bortsett frå ein tur til Førde og ein til Sandane ;)

I helga har vi kosa oss på bursdagsfest til fire kjekke søskenbarn -

og Oskar er som alltid blid som ei sol når han får pynte seg og

ete sjokoladekake :)

Med voks i håret, solbriller og finskjorte på er

Oskar ein superlykkelig gut :)

I helgane er Oskar veldig gla i å rangle -

han vil helst vere oppe heile natta ;)

Dette bildet er frå laurdagskvelden då han omsider kom seg

i seg klokka halv ti på kvelden, som er seint nok når ein er tre år

og ikkje søv middag :)

Ønske alle sammen ei strålande veke -

og kryssar fingrane for at det fine veiret held seg no når vi skal

på båttur, så ikkje mamsen blir grønn i trynet ;)

Klem frå Sissel



Ei positiv innstilling til livet....

...det er det vi prøvar å ha....

Men skal ærlig innrømme at det helde hardt innimellom,

ikkje på grunn av Oskar - men på grunn at eit utrulig

tungrodd byråkrati - og personar som ikkje vil forstå...

Når ein sit med ein haug med papir som skal ordnast -

når du skal skrive søknadar der alt det negative skal leggast fram,

og du egentlig har mest lyst til å fortelle for nokre fantastiske gutar du har...

men veit at det ikkje når fram for å få hjelp....

Når hussaka tar evig lang tid -

for at vi skal få bygd på huset slik at det blir tilrettelagt for Oskar,

når ein må klage til fylkesmannen for andre gang for å få

gjennom eit skattefrådrag som ikkje er så stort ein gang,

når ein får avslag på det ein meiner er nødvendig for at

Oskar og vi rundt han skal ha eit godt liv...

alle slike ting kan faktisk ta knekken på folk...

Men : opp i alt dette prøver vi heile tida å fokusere på det positive!

Vi har fantastiske folk nær Oskar -

pedagog, assistentar, fysioterapeutar, barnehabilitering,

legar, ernæringsfysiologar, staped, tilde, barna i barnehagen,

naboar, familie, vennar, ergoterapeutar osv.

Alle desse som jobbar nær Oskar dreg i samme retning og prøver

alt dei kan ilag med oss å gjere livet hans best mulig!

MEN - dess lenger vekk dei kjem frå guten,

dess mindre forstår dei - uten at eg skal gå inn i enkeltsaker.

Og då er det så utrulig viktig at dei er villige til å høyre på oss som

står han  nær... I ei fantasiverd kunne kanskje dette fungert, men i det virkelige

livet gjer det ikkje det...

Eg veit ikkje kor mange gangar vi har fått avslag i posten og har mest lyst til

å berre godta det som blir bestemt over oss - men så tar tigeren tak i deg

og seier at det kan du aldri gjere!

Vi har ein liten gut som aldri gir opp,

og derfor kan ikkje vi rundt han gi opp heller -

for og gi han og brorane eit godt liv!

MEN - eg har full forståelse for at ein kan gi opp,

for det er tøft - og vi er berre 2 1/2 år inn i denne jobben.

Oskar har ei utrulig positiv innstilling til livet -

han har eit smil som kan smelte stein,

og eit fantastisk glimt i auge!

Han er ikkje noko problem -

han har store utfordringar som han kjempar med kvar dag -

og gjer det beste ut av det meste!

Det er ikkje Oskar som slit oss ut - det er systemet!

Men midt opp i alt dette prøver vi å ha ei positiv innstilling til livet,

og leve det så godt vi kan her og no -

for ingen veit kva morgendagen bringer oss -

det har Oskar lært oss!

Denne bloggen er eit lite vindu inn i våre liv,

men den er ikkje livet vårt -

om du skjønnar kva eg meiner?

Av og til kjem det slike innlegg som dette -

men for det meste så ønsker eg å vise dåkke at livet ikkje

treng å stoppe opp om ein blir satt på utrulige prøver innimellom -

grip det og gjer det beste du kan her og no.

Vi er opptatt av at gutane våre skal få oppleve -

og Oskar skal få vere med!

I dag har vi kosa oss med den første snøen -

eit lite mirakel i seg sjølv -

og Oskar hadde ikkje lyst inn igjen ;)

Her kjem nokre bilder frå dagen i dag :

Blid gut i vogna :)

Herlig utsikt frå byggefeltet

Storebror Ulrik ordna snømann!

Oskar lika denne vesle elva -

den lagar så fin lyd ;)

Kjekt å sjå sola litt ;)

Brrr....kaldt :)

Tøffingen til mamma!

Måtte inspisere snømannen

...og mate fuglane litt ;)

Vi kosar oss vidare i helga -

og skal sjå om vi både rekk å skrive ei klage i mårgå,

og ta fram og ta oss ein tur på akebrett med alle tre gutane ;)

Ha ei riktig god helg vidare alle sammen -

og om du har tilsvarande utfordringar som oss -

så STÅ PÅ OG GI ALDRI OPP!

Det er så vel verdt det desse vi kjempar for :)

Klem frå Sissel

Haustferiekos

Då har eg endelig litt tid til overs - og kan

skrive nokre ord om haustferien vår ;)

 

I år har vi vore til Bærum ein tur på besøk til

tanta, onkelen og søskenbarna til gutane -

vi har kombinert ferie med kiropraktorbehandlingar

på Asker kiropraktorklinikk.

 

Oskar var til kiropraktor kvar dag - og ser ut til å

ha fått litt effekt av det - så får tida vise om

vi vil få sjå meir effekt etterkvart.

Oskar starta opp med denne behandlinga berre to

månader etter at han hadde den metabolske krisa,

og dette er den fjerde veka vi har vore her.

I begynnelsen var dette det einaste tilbudet vi fant som

kanskje kunne hjelpe Oskar - og vi såg at kroppen hans

gradvis roa seg etter behandlingsvekene med Morten.

Etter den første veka vi var der klarte han å sove litt

bedre på kveldane, og etter den andre kunne vi for første

gang legge han på golvet uten at han skreik (eit halvt

år etter at hjerneskada oppstod).

 

No har han behandlingar for å løyse meir opp og

for å kanskje kunne få litt meir effekt.

Han hadde ei kraftig låsning i nakken og i bekkenet -

som ser ut til å vere litt bedre no i alle fall.

 

Men - vi har også kosa oss og vore på tur nesten kvar dag -

så her kjem eit lite bilderas :

 

 

Tur til teknisk museum:

 

 

Oskar og Ulrik lagar "minnemyntar"

 

So varme er vi!

 

Denne var ganske kul :)

 

 

Handletur på senteret :

 

Oskar er kjempeflink til å hjelpe mamsen med handlinga!

 

 

Slottet :

 

Slottsparken :

 

 

Akershus festning :

 

"Pang pang" - det var litt av ei kanon....

 

 

Møte med politimann :

 

Ein veldig kjekk politimann tok seg god tid til

å prate med Oskar - dette var stor stas for ein liten

gut som likar politiet like godt som dei fleste andre

gutar på tre år ;) Og så fekk han og brorane flotte

refleksband med dei også.

 

 

Nydelig veir :

 

Strålande sol frå skyfri himmel!

 

Og ein strålande blid gut!

Her ventar han veeeldig på muffins frå Baker Hansen ;)

 

....ein litt innpåsliten måse som fekk mat med oss.....

 

 

Og det store høgdepunktet -

"Leos lekeland" :

 

Herlig å ligge nedi alle ballane.

 

Og litt kos med mamsen som også syns dette var ganske deilig ;)

 

Full fres med storebror!

 

Det var vår haustferie -

kva har du gjort på?

 

Etter ei aktiv veke - var det ganske godt å komme heim :)

Men jammen var det deilig med litt tid til kvarandre,

og ei veke uten mail og telefonar!

 

No er vi tilbake i kvardagen og er klar for møter i fleng

framover.... og i dag har eg sortert Oskar sine papir i

15!!!!! permar - litt av ein jobb - men deilig no når det er gjort

og mykje kjekkare med system i papira ;)

 

Ha ei strålande kveld vidare :)

 

Klem frå Sissel