...det er det vi prøvar å ha....
Men skal ærlig innrømme at det helde hardt innimellom,
ikkje på grunn av Oskar - men på grunn at eit utrulig
tungrodd byråkrati - og personar som ikkje vil forstå...
Når ein sit med ein haug med papir som skal ordnast -
når du skal skrive søknadar der alt det negative skal leggast fram,
og du egentlig har mest lyst til å fortelle for nokre fantastiske gutar du har...
men veit at det ikkje når fram for å få hjelp....
Når hussaka tar evig lang tid -
for at vi skal få bygd på huset slik at det blir tilrettelagt for Oskar,
når ein må klage til fylkesmannen for andre gang for å få
gjennom eit skattefrådrag som ikkje er så stort ein gang,
når ein får avslag på det ein meiner er nødvendig for at
Oskar og vi rundt han skal ha eit godt liv...
alle slike ting kan faktisk ta knekken på folk...
Men : opp i alt dette prøver vi heile tida å fokusere på det positive!
Vi har fantastiske folk nær Oskar -
pedagog, assistentar, fysioterapeutar, barnehabilitering,
legar, ernæringsfysiologar, staped, tilde, barna i barnehagen,
naboar, familie, vennar, ergoterapeutar osv.
Alle desse som jobbar nær Oskar dreg i samme retning og prøver
alt dei kan ilag med oss å gjere livet hans best mulig!
MEN - dess lenger vekk dei kjem frå guten,
dess mindre forstår dei - uten at eg skal gå inn i enkeltsaker.
Og då er det så utrulig viktig at dei er villige til å høyre på oss som
står han nær... I ei fantasiverd kunne kanskje dette fungert, men i det virkelige
livet gjer det ikkje det...
Eg veit ikkje kor mange gangar vi har fått avslag i posten og har mest lyst til
å berre godta det som blir bestemt over oss - men så tar tigeren tak i deg
og seier at det kan du aldri gjere!
Vi har ein liten gut som aldri gir opp,
og derfor kan ikkje vi rundt han gi opp heller -
for og gi han og brorane eit godt liv!
MEN - eg har full forståelse for at ein kan gi opp,
for det er tøft - og vi er berre 2 1/2 år inn i denne jobben.
Oskar har ei utrulig positiv innstilling til livet -
han har eit smil som kan smelte stein,
og eit fantastisk glimt i auge!
Han er ikkje noko problem -
han har store utfordringar som han kjempar med kvar dag -
og gjer det beste ut av det meste!
Det er ikkje Oskar som slit oss ut - det er systemet!
Men midt opp i alt dette prøver vi å ha ei positiv innstilling til livet,
og leve det så godt vi kan her og no -
for ingen veit kva morgendagen bringer oss -
det har Oskar lært oss!
Denne bloggen er eit lite vindu inn i våre liv,
men den er ikkje livet vårt -
om du skjønnar kva eg meiner?
Av og til kjem det slike innlegg som dette -
men for det meste så ønsker eg å vise dåkke at livet ikkje
treng å stoppe opp om ein blir satt på utrulige prøver innimellom -
grip det og gjer det beste du kan her og no.
Vi er opptatt av at gutane våre skal få oppleve -
og Oskar skal få vere med!
I dag har vi kosa oss med den første snøen -
eit lite mirakel i seg sjølv -
og Oskar hadde ikkje lyst inn igjen ;)
Her kjem nokre bilder frå dagen i dag :
Blid gut i vogna :)
Herlig utsikt frå byggefeltet
Storebror Ulrik ordna snømann!
Oskar lika denne vesle elva -
den lagar så fin lyd ;)
Kjekt å sjå sola litt ;)
Brrr....kaldt :)
Tøffingen til mamma!
Måtte inspisere snømannen
...og mate fuglane litt ;)
Vi kosar oss vidare i helga -
og skal sjå om vi både rekk å skrive ei klage i mårgå,
og ta fram og ta oss ein tur på akebrett med alle tre gutane ;)
Ha ei riktig god helg vidare alle sammen -
og om du har tilsvarande utfordringar som oss -
så STÅ PÅ OG GI ALDRI OPP!
Det er så vel verdt det desse vi kjempar for :)
Klem frå Sissel
Jeg heier på dere!
SvarSlettDet er virkelig ingen som vet hva det vil si å ha et funksjonshemmet barn før man er i den situasjonen selv.
Sender gode klemmer!
God helg!
Marianne.
Kjenner til problemstillingen at byråkratiet skaper mer frustrasjon enn livssituasjonen, det er tragisk at det er så lite forståelse å hente i offentlige instanser og så mange regler og restriksjoner som ikke henger på greip. Tror de fleste som jobber i Nav og lignende steder kunne hatt godt av å følge de menneskene de liksom skal hjelpe gjennom en uke i hverdagen for å øke forståelsen sin. Beundrer ditt evige pågangsmot! Bare å stå på videre :) *♥*
SvarSlettFor et pågangsmot, for en familie! Rett å slett dream team!
SvarSlettDu må aldri gi opp! Hvem har sagt at livet skal være enkelt? Livet er hardt, og for noen er det urettferdig hardt. Det er urettferdig at dere skal kjempe mot systemet. Det er ikke riktig at dere skal få avslag gang på gang. Det er ikke enkelt når noen som ikke er nær Oscar, tror de vet alt og forstår alt- for det gjør de ikke. Jeg tror de fleste bare prøver så godt de kan å forstå, for det er ikke lett for noen å hvite hva det vil si uten at de har vært i den situasjonen selv. Jeg har troen på at det kommer til å ordne seg for dere. Ting vil bli bedre etterhvert. Dere kommer til å kommer i perioder som er slitsomme, vanskelige og harde. Det er DA dere må tenke på de fine periodene, det som gjorde at dere klarte dette, familien, positive ting. Jeg heier på dere. Jeg håper så inderlig at dere får den hjelpen og støtten dere trenger- som familie.
Mvh Iselin