Bowling :)

På lørdag var vi på bowling

i Måløy ;)

Oskar har vore med mange gangar før -

men dette er første gangen

han fekk vere med å bowle sjølv!

Har rett og slett ikkje tenkt på at

det gjekk ann før...

og vi som ikkje prøvar å sjå begrensningar....

Legge berre bowlingkula på toppen av

stativet - og so hjalp vi Oskar med å skubbe den ned!

GENIALT :)

Men hadde vel rett og slett ikkje tenkt på at

dette hjelpemiddelet finst

på bowlingen ;)

Masse høge lydar som kan bli

vel spennande for en som kveppe lett ;)

Oskar syns det var kjempekjekt og

satt i vogna til niande runde var

over! Og det er lenge for

han å sitte i noko som helst innendørs -

så tydelig at dette fenga!

Storebror Emil i farta

Og storebror Ulrik er klar :)

Kjempegøy å få vere med på morroa!

Etterpå var det "air-hockey" kamp ilag

med pappa mot assistenten til Oskar -

stillinga vart uavgjort 1 - 1

:))))

Blir ikkje siste gangen vi reise på bowling ilag -

for dette var gøy!

Og servicen var bra :)

Ha ei fin veke :)

Klem frå Sissel

Frisk igjen :-)

Då ser det ut som sykja er over for

denne gang...

Vi har hatt nokre hektiske dagar,

men takka vere assistentordninga vi har -

er det litt enklare enn tidligare.

Mamma og Oskar på labben på sjukehuset....

 

Før vi fekk inn assistentar som er 

heime med oss sjølv om Oskar er sjuk -

måtte Odd ta fri frå jobb i 3 timar for å vere

med på sjukehuset for å ta blodprøver...
Dette må gjerast kvar dag dersom
Oskar er sjuk -
så det kan fort bli mange turar...
Denne gangen slapp vi unna med 2 turar -
men det kan fort bli fleire.
Og det er ikkje berre berre å vere vekk
frå jobb når ein er sjølvstendig næringsdrivande...

Tøffingen vår!

Det er i alle fall pr i dag umulig å køyre

lengre strekningar med Oskar i bilen

åleine, dette på grunn av at han lett

blir veldig stressa i bilen -

det betyr at han svettar veldig mykje og

lett kan kaste opp...
Og då kan ein ikkje vere åleine med ansvaret...

Fysj for ei stikking....

Oskar er kjempeflink til å ta blodprøver -

og eg og assistenten måtte le når han

skulle velge premie....

for Oskar vil helst ha ein ring når han

er ferdig (ansiktsuttrykka til Oskar er ikkje vanskelig

å lese), vi spurte om han ville ha ROSA ring -

og eg skal seie det at furtelippa kom fram -

for det ville han IKKJE ha!

Men når vi spurte om han ville ha BLÅ ring -

då kom GLISET!!!!

Ringane han fekk har ikkje forlatt hendene hans

sida han fekk dei - han blir djupt fornærma

om vi berre føreslår at han skal ta dei av ;)

Her er ein liten film av Oskar også -

så stor kraftanstrengelse for å klare

å spele på xylofon!

Han gir ikkje opp minstemannen her i huset :

Klem frå Sissel

Kommunikasjon, rock`n roll og sykje!

I natt fekk Oskar feber igjen -

og vi er i full gang med sos-regime og

febernedsettande....

Oskar har vore ganske trist og lei i perioder

i dag - men også smilt og vore gla.

Vi har hatt besøk av A-M frå statped

som hjelp Oskar, oss og barnehagen med

å utvikle måtar å kommunisere med Oskar på.

Ho er så flink - og Oskar likar henne kjempegodt.

I dag har han fått spele lotto ved hjelp av ei "snurre" som

kan koblast til ein brytar

Heilt genialt!

Den ytterste rundingen var bytta ut med ein sjølvlaga

som hadde bilde av korta på eit lottospel :)

A-M hadde laga til eit med lottospel med

bilde frå barne-tv (noko som Oskar likar) -

så var det kvar sin gang å snurre!

Ho hadde også laga til eit spel

der ein skulle sette på delar på ein bamse.

Trur ikkje du Oskar vant alle gangane???

Jauda!

Og samtidig som han spelte med assistenten,

klarte han å flørte med ho som filma han ;)

Liten luring sjølv om han har feber!

Denne skal vi søke om -

for dette kan vere til stor hjelp for Oskar

både når det gjeld kommunikasjon og

det sosiale :)

Tenk at han også kan vere med å spele spel!

FANTASTISK!

I dag vart vel ikkje arbeidsforholda dei beste

i og med at Oskar ikkje har vore heilt i form -

og ganske stressa -

men vi fekk allikavel utretta ein del -

og neste steg er å få laga Oskar si første

KOMMUNIKASJONSBOK!

Det blir spennande :)

Eg gledar meg til Oskar kan fortelle meg

at han ikkje vil legge seg -

eller rett og slett at han er sint!

Assistenten og Oskar har hatt rock`n roll på

stova i dag og spelt gitar!

Tøffaste gitaristen eg har sett på lenge ;)

Kjekkaste Ulrik spelte også gitar ilag med

lisjebroren i helga!

Dei er så utrulige flinke og tålmodige desse

FLOTTE STOREBRORANE

til Oskaren vår!

Ha ein fin kveld vidare :)

No søve minstemann

(han sovna ikkje før klokka va 00.30

i går kveld, og har vore rimelig trøtt i heile dag)

Og vi kryssa fingrane for at forma er betre i mårgå!

Klem frå Sissel

Innlegg nr 100!!! Og bilde frå VG-fotograf Magnar Kirknes :)

Då har eg faktisk skreve 100 innlegg

på bloggen til Oskar ;)

For min eigen del er bloggen god terapi,

eg håpar at den kanskje kan vere

til hjelp for andre og

sist, men ikkje minst :

Eg har hatt stor glede av å vise dåkke

for ein fantastisk gut Oskar er!

Han har, til tross for sitt handikapp :

- alltid eit smil på lur, som faktisk kan

smelte ein isklump!

- jernvilje

- han gir ALDRI opp

- og er verdens skjønnaste lisjebror

Eg håpar at dåkke har like stor

glede av å lese bloggen -

som eg har av å skrive den :)

Her kjem bilder frå då vi hadde VG på besøk

(fotograf Magnar Kirknes)

Nydelige guten vår!

Familiebilde :)

Ulrik var litt fornærma fordi dette bildet ikkje kom på

trykk i VG (for han hadde også lyst til å bli kjendis)

So då får eg vise det fram her i staden ;)

Mat må helten ha ;)

Joho!!!

Spennande med bok :)

Oskar og papsen

Då får eg sette kurs mot dei neste 100 innlegga -

og håpe du blir med!

Blir utrulig gla for dei som kommentera

på bloggen vår -

og kjekt om fleire vil vere følgarar også :)

Klem frå Sissel

Har du oppdaga det?

At verda er full av fantastiske mennesker?

Det har vi!

Vi har mange fantastiske mennesker rundt oss,

både nære og fjerne...

Mennesker som bryr seg om oss -

og som vi bryr oss om!

Verda virkar av og til ganske forskrudd...

og vanskelig å forholde seg til...

Men om du leitar,

finn du det gode som er rundt deg!

Vi har fantastiske vennar -

som faktisk har tilbydd seg å legge fliser på

badet til Oskar -

heilt gratis!

Så - har du oppdaga det?

Vi har ei flott familie som stiller opp...

...besteforeldre som passar storegutane når vi

må på sjukehus eller trening med minstemann....

Eg har ei syste som har tilbydd seg å ta fri

frå jobb i ei veke for å vere med oss til syden og

hjelpe oss slik at vi kan få det til!

Og alle dei andre som er der på telefon eller

stikk innom ein tur.

Vi har vennar som ikkje gløymer oss sjølv om

vi ikkje kan vere med på alt slik som før...

Vennar som virkelig bryr seg!

Og som vi er så uendelig glade i!

Vi har eit flott personale rundt Oskar -

både pedagog, assistentar og andre fagpersonar.

Alle gjer sitt ytterste for at alt rundt Oskar

skal fungere best mulig -

og dei bryr seg om han :)

Vi har så utrulig mykje å vere takknemmelige for!

Vi hadde aldri klart dette uten dåkke!

Så sjølv om eg veit at eg seier det ellers -

så syns eg at dåkke fortjenar ei takk her også!

Og so er det slike -

som heilt uten å egentlig kjenne oss -

sender dette i posten :

Blir heilt rørt eg!

Så :

sjå rundt deg -

sjå kor masse godt som finst -

ikkje grav deg ned i alt som er vondt og vanskelig -

då får du det berre verre sjølv..

Vær gla for livet ditt

og ta vare på dei rundt deg :)

Klem frå Sissel

Julegaver frå prinsen :)

Det kjekkast eg får til jul -

er gåvene som ungane har laga sjølve!

No er det kun Oskar som går

i barnehage av gutane våre -

og i år var han den einaste som hadde laga

gave sjølv.

Dei andre to hadde handla nydelige gaver

som det låg mykje omtanke bak <3

I år fekk vi desse to vakre gavene med prinsen vår :

Denne skjønne blomsterpotta....

...som vart nydelig med vårlige primula i :)

Og dette vakre bildet med hand- og fotavtrykk

Tusen takk til prinsen vår

(og til dei som hjalp han med å lage dei)

Klem frå Sissel

Eit nytt og ubrukt år!

Ønsker alle som les bloggen vår

VELKOMMEN TIL 2012!

Eit heilt nytt og ubrukt år står forann oss -

og eg håpar inderleg at det blir betre enn dei to forrige...

Mamma og Oskar feirar det nye året

(Oskar våkna opp igjen og fekk vere med på

nyttårsrakettoppskytninga klokka 24.00)

Det har vore både tøffe og gode stunder etter

at vi fekk snudd livet på haudet i april 2010.

Vi er inderleg glade for at vi fekk behalde Oskar etter

den metabolske krisa han hadde då....

men så utrulig lei oss fordi det vart slik det vart for Oskar...

Dette året håpar eg at det blir mindre sjukehusinnleggelsar

enn i dei to foregåande...

Vi vil vere heime -

og leve eit normalt liv!

Oskar syns at rakettane var kjempespennande -

ikkje skummelt :)))

Det har vore tøft å lære seg å akseptere 

livet slik det vart -

men no føler eg at vi er på god vei til å klare å 

finne ein kvardag som fungerar så godt som den kan pr i dag.

MEN eg veit at dette året også vil innebære

oppturar, nedturar og utfordringar vi må ta tak i.

Det er like greit å vere realist,

så får alt som skjer i positiv retning vere

ein overraskelse for oss alle!

Kjekt med stjerneskudd!

Og endå kjekkare :

bestekompis Sondre kom opp for å tende dei ilag med meg!!!

Vi håpar at ein del av dei reint praktiske tinga kan 

komme på plass i 2012,

kanskje vi neste år har eit større hus og ein bil

som er betre tilpassa behova som Oskar har.

Vi er no snart klare med husteikningane,

så gjenstår det å sjå korleis ein skal få endane til 

å møtast når alt skal finansierast...

Ulrik brende også stjernskudd

(og vernebriller er obligatorisk)

Det er faktisk ikkje slik at alt dett ned i hendene på oss

når slike ting skal ordnast...

Men på eit eller anna vis skal vi klare å få det til,

for dette er det vi treng for at Oskar skal kunne få bu heime -

ilag med oss som elskar han høgast i verda!

Slik som alle barn bør få lov til...

 

Ulrik ordna frukosten i dag -

og rydda opp!

Og pepperkakehuset fekk sin endelikt...

deilig dessert på 1.nyttårsdag

(syns ungane i alle fall)

Håper at dåkke alle vil følge oss vidare inn

i 2012 og vere med på både opp- og nedturane våre...

Og eg håper at oppturane blir fleire enn nedturane i året som kjem!

Vi to ønsker alle sammen eit riktig godt nytt år!!!

Klem frå Sissel (og Oskar)