Bestefar- og bestemorhelg

Vi har kosa oss på besøk med bestemor og bestefar til gutane no i helga - vi var egentlig spente på om vi i det heile tatt fekk reise, for Oskar har vore litt småsjuk igjen... Han hadde eit ganske ekkelt kruppanfall natt til torsdag og Odd satt oppe med han frå klokka var fire til ho var halv seks før han roa seg så pass at han klarte å puste skikkelig igjen og sove... Både torsdag og fredag var han heime frå barnehagen ilag med meg og Sofia - og dagane gjekk sånn nokonlunde - han har vore tett og hosta mykje, og då er det berre å ta dagane i Oskartempo.... Det vil seie tv, kos og avslappning.... Noko anna hjelpe ikkje.

Litt forknytt og ikkje heilt i slag...

Han har heldigvis ikkje hatt feber - men har vore i nærheita av det.... Men men vi reiste oppover og fekk servert deilig taco til kvelds med mamsen og papsen. Gutane kosa seg ilag med søskenbarna som også var på besøk, og det var eit herlig leven med herlige unga :) Og ein liten Oskar som hosta og hosta...

Lørdag var det berre å komme seg innpå legevakta og på labben på sjukehuset for å ta blodprøver, og for å sjekke opp at det ikkje var ein infeksjon (Oskar har veldig lav terskel for å få antibiotika). Men heldigvis var det berre ein virusinfeksjon og blodprøvene var bra :))) Så vi fekk lov til å returnere tilbake.

Oskar er veldig gla i hundane til bestemor og bestefar, her er det Bella som snusar på han (og Oskar ler)

Besten er kokk på kjøkkenet

2 kjekke brora :)

og ein "litt" stiv lisjebror....

Sjølv om lisjepjusken ikkje har vore heilt i form - har vi hatt ei kjekke helg. No håpar vi at minsten blir bra, han får vere heime frå barnehagen i mårgå også, so kanskje han får gå nokre dagar i barnehagen neste veke :)

Deilig å vere heime :)

Etter eit par dagar på sjuekhus, var det godt å komme heim :) Eit par dagar høyrest kanskje ikkje så masse ut, men for oss som er på farta heile tida og inn og ut av sjukehus/behandlingar/kontrollar/blodprøver mm - er det rikeslig nok... Denne veka har Oskar heldigvis vore i fin form og vi har kosa oss i det flotte haustveiret som har vore her i Nordfjord :))) I dag har vi vore på båttur med "nyebåten" vår - og det var kjekt (og litt skummelt når bølgene vart store...). Her er nokre bilder frå dei siste dagane :

Oskar leikar seg på leikerommet på barneavdelinga mens vi venta på taxi heim :) Men er nok mest opptatt av å sjå på Ulrik som spelar playstation bak han (men han ligg ofte bakovervendt)

Vi les Eliasbok - Oskar er veldig gla i å lese bøker ;) Denne fekk han i presang når papsen og Emil kom heim frå Bergen med båten vår.

Nede med naboen på besøk :) Spennande inne i "skogen"

Joho!!!

Kosa med Emilbroren på båttur <3

Skjønne lisjeprinsen vår!

Ulrik er kaptein

Mamma og minstemann

Ha ei god natt

Klem frå Sissel

På sjukehuset - igjen

Det har vore mange dagar for oss på sjukehus med Oskar sidan han vart sjuk. Den siste tida har han vore heldig - og vi har hatt fri frå sjukehusinnleggelsar sidan mai, men det har vore vår og sommar - og då er det gjerne mindre smitte enn på haust og vinter... I mai hadde eg opptelling over kor mange dagar vi hadde vore på sjukehus det siste året - og kom til nærmare 90! Men men - dersom det er det som må til for at Oskar ikkje skal bli værre, så er eg gjerne her ilag med han :)

I tillegg er vi på trening på Hamar og i sommar og tidlig haust har vi vore der i seks veker...så det seie seg sjølv at vi er mykje vekke heimafrå. Det er ikkje kjekt for ei mamma å vere så mykje vekk frå dei andre to gutane, men slik er det berre - og eg har ikkje noko valg.

Oskar har vore ein del småforkjøla i haust, men har heldigvis fram til no sluppe unna høg feber. Men denne veka har han vore det vi på fint kallar "pottesur" - og det har heilt tydelig vore eitkvart som har plaga han. Det gir seg også utrykk gjennom at han blir meir stiv og spastisk enn ellers. Vi var heime til i går ettermiddag og starta opp sos-regime heime (som er resource enegripulver blanda i vatn - dette fordi Oskar ikkje kan få nokon proteinar i det heile tatt når han er sjuk) - men dette energipulveret åleine kan han berre få i to døgn...då må han starte opp på 1/4 mengde av vanlig proteinmengde.... Så når han i går ettermiddag fekk nesten 40 i feber og vi ikkje har tilgang til å ta blodprøver heime - eller legar som kan sjukdommen til Oskar (i og med at det er legevakt i helga) - reiste vi med ambulanse til Førde. Ein av bakdelane med å bu der vi bur, er at det er langt med nesten 3 timar reiseveg til sjukehus når vi har eit kronisk og alvorlig sjukt barn.... Men etterkvart kjenner ambulansepersonalet oss godt - og Oskar aksepterar betre enn tidligare å ligge på båra i barnesele :) Han er tøff guten vår!!! Og eg er uendelig stolt av han!!!

Til slutt vart prinsen vår så trøtt - at han sovna i ambulansen....

Endelig framme på sjukehuset, men Oskar er ganske stressa og vridd i kroppen...

Maten til Oskar - ei deilig blanding av Hipp middagsglas (heile 27 gram), energipulver og spesialmelk.... Dette får han på pumpe - det smakar IKKJE godt, så han skal få sleppe å prøve å ete det sjølv ;)

No gledar vi oss til Odd og storegutane kjem innover på besøk i kveld og blir til i mårgå - så får vi sjå kor tid vi reiser heim. I og med at det er så langt å reise, reiser vi ikkje heim før eg er heilt trygg på at Oskar er bra igjen ;)

I VG i dag finn du ein lang artikkel om Ida som har samme diagnose som Oskar, oppfordrar alle til å lese den.... Syns det er flott av Ida og stille opp i denne artikkelen - og gi sjukdommen eit ansikt! Ikkje minst er eg gla for det håpet ho gir meg for framtida til Oskar. Vi møtte Ida i fjor haust - og ho er hovudgrunnen til at vi prøvar å aldri undervurdere Oskar og kva han kan klare å få til!

Klem frå Sissel

Frisørbesøk

I går var Oskar til frisør for andre gang - eg har klipt han eit par gangar sjølv i sommar på grunn av at vi har måtte avlyse frisørtimar....ikkje alltid så godt å planlegge noko her med oss ;) Å klippe han sjølv syns eg egentlig var meir som ein risikosport...men vi kom no heilskinna frå det både eg og Oskar...

Denne gangen klarte vi å få gjennomført frisørtimen vi hadde planlagt - og Oskar vart såååå stor når han fekk klipt seg. Men vi var nok litt svette både eg og frisøren før vi vart ferdige ;) Det er ikkje så enkelt å klippe håret på ein liten kropp som vrir og vende seg alle andre plassar enn der ein vil... Men med frisørkappe på både mor og barn, og ei sterke mamma fekk vi ordna det (noko som eg kjenner godt i skuldrane i dag). Men prinsen vart kjempekul med nyklipt kort hår, så det så!!!

Greit å kikke litt i speilet før vi begynne ;)

Hmmm...litt skeptisk......

og litt svett.....

Det var godt med middag, trilletur og eit varmt bad når vi kom heim. Håpe håret vekse seint og det blir ei stund til neste hårklipp ;)

Klem frå Sissel

Litt bilder frå dei siste vekene :)

Her kjem nokre bilder frå dei siste vekene - Oskar har fått seg htc touch telefon (for å kunne "fortelle" både her heime og i barnehagen kva han har gjort på - kjempekjekt!), og mora er ikkje heilt oppdatert...men har no klart å laste over nokre bilder. Hadde egentlig veldig lyst til å vise dåkke eit par filmar, men det klarte eg ikkje å få til ;) Men, men kanskje ein annen dag....

Dette er startbildet på ein videosnutt som Anett filma av Oskar - men den får dåkke heller sjå ein annen gang :) Oskar var i alle fall i strålande humør!!! Men det reknar eg med at dåkke ser allikavel....

I gymsalen på skulen ilag med barnehagegruppa (eg har tatt med nokre få bilder frå barnehagen - men ingen andre barn viser på bilda - det har eg passa på: Har berre lyst til å vise korleis Oskar kosar seg i barnehagen og kor bra han har det der!)

Klar for bading! (lisjepjusken har til og med fått seg badehette ;))

På tur i nyevogna ilag med assistenten sin :)

Ut på tur med lua på snei ;)

Dette er også eit startbilde på ein kjekk liten film, men som sagt - ein annan gang!

Ha ein fin kveld :)

Klem frå Sissel

Tur til Haukeland

Då har vi komt heim igjen frå Haukeland - godt å vere heime etter nokre hektiske dagar. Oskar har vore flink, men vi merkar at han er sliten no - og det forstår eg godt. Vi reiste herfrå med bil i halv-fem tida på tirsdag og var ikkje framme på sjukehushotellet før klokka var 00.30 på natta...det var veiarbeid eit stykke før vi kom til Bergen... Så då var det berre å få guten i senga og prøve å få seg litt søvn før onsdagen.

Onsdag var det innskriving på Barneklinikken - blodprøver og ernæringsfysiolog. Vi var faktisk ferdige klokka tre og kunne kose oss ilag resten av dagen. Då vart det handletur, slik at vi fekk kjøpt noko til storebrorane heime og til vesleprinsen som han skulle få etter MR ;)

I dei underjordiske gangane på vei til barneklinikken på Haukeland

Oskar syns nok ikkje at det er stas å vere her igjen, men var tross alt tapper gjennom dagen

Tid for blodprøver, ikkje noke stas - men Oskar grein ikkje denne gangen....

Etter ein lang dag, var Oskar trøtt og det var godt å finne senga - for dagen etter skulle vi vere på BK klokka 07.45....

Søtingen vår <3

Torsdagen starta med innsetting av veneflon (Oskar kan ikkje faste, og må derfor få glukose når han skal i narkose) - legane måtte prøve 3 gangar før dei klarte å sette den etter at Oskar til slutt fekk beroligande for å ikkje spenne seg sånn i kroppen.... (No er han ganske blå på begge føtene). Så var det nye blodprøver og time med nevrolog. Det blir ikkje botox for Oskar endå fordi han ikkje har så mykje tilstivning i kroppen. Kanskje blir det ein tur til på spasmeteamet seinare for å sjå kva dei meinar...

Endelig vart det tid for MR - som vanlig er det ikkje noke kjekt når Oskar blir slapp i kroppen og sovnar i narkose - men vi er gla for at vi endelig har fått gjennomført dette. Svaret har vi ikkje fått endå, men vi får beskjed når bilda er analyserte. Dette er for å følge med slik at Oskar ikkje får større hjerneskader enn han allereie har.

Oskar er tilkobla intravenøs glukose

Oskar sov totalt i 2 1/2 time, og var derfor i ganske fin form når han omsider våkna

Endelig våken igjen og tid for kos på fanget til mamma

Premie frå sjukepleier Anne (elefant), premie frå mamma & pappa (mikke mus) og diplom frå sjukepleiarane på oppvåkninga

Oskar rakk også å helse på den flotte klovnen Trudelutt på barneklinikken - desse to har vore ein del ilag ;) Ho er kjempeflink med Oskar!

Til slutt var det time med endokriniolog før vi satte kursen heimover. Vi kom heim til gutane litt før elleve på kvelden og var ganske trøtte alle sammen. No ser vi fram til ei forhåpentligvis rolig helg :)

Ja og nei armband

Då er armbanda ferdige, eg skal berre sy eit par i voksenstørrelse også når eg får tid ein dag etter at vi har komt heim frå Haukeland. Dei skal brukast ilag med "snakkeboksane" der vi kan lese inn ja og nei. Blir spennande å prøve dette og sjå om Oskar kan klare å bruke dei etterkvart :)

Grøn = ja. Raud = nei. Har festa på borrelås slik at dei kan takast enkelt på og av.

Snakkeboksane til Oskar. Her kan vi lese innpå f.eks ja og nei - så kan Oskar trykke på knappen (om han klarer det) og svare sjølv...

No gjere vi oss klar til ny Bergenstur med endokriniolog, ernæringsfysiolog, nevrolog for vurdering av botox, blodprøver og sist men ikkje minst ny MR.... så det blir spennande dagar.

Innhaldsrik helg

Denne helga har vi jammen fått gjort og opplevd masse - alt frå loppemarked, frisør for storegutane, kafe, konsert på torget, skalldyrfestival, lunsj med Natas, bursdagsfest for tantegulla på Eid og siste men ikkje minst 50års dag til tante Unni i dag....PUH.... No er vi klar for mandag - skule og barnehage ;) På lørdagen hadde vi med oss assistent Sølvi - og no virkar det som Oskar har fullstendig aksptert at vi har med oss assistent heime også! Takka vere at desse to assistentane våre er utrulig engasjerte og omsorgsfulle <3

Oskar på loppemarked (vi fant ikkje så masse...det finaste var nok vekk allereie...men kjekt å ta seg ein tur)

Konsert på torget

Rocken roll!!!! Og masse vind - så pannebandet måtte på ;)

Vårrullar og grillspyd til lunsj på Nata`s - nam nam

Kule storebror har kjøpt seg nye solbriller

Bursdagsfest på Eid - her kosar eg med Dexter, bestemor og tante Jeanette

Pratestund med bestefar på golvet :)

Eg og storebror i 50års kalas

I mårgå skal Oskar vise på mobilbilda sine til dei andre barna i barnehagen kva han har gjort på i helga! Kjekt for han også å få lov til å fortelle det :)

Og vi får starte med pakkinga til Bergensturen vi skal på tirsdag - blir spennande og sjå kva dei seie på Haukeland...