Kjekkaste pappaen :)

Vi rakk akkurat å feire bursdagen til

verdens beste pappa før vi reiste på sjukehuset :)

Nemlig pappaen til Emil, Ulrik og Oskar!

Vi har ikkje storfeiring til oss sjølv vi to voksne,

men det vart felles frukost, presangar og ut å spise middag.

Og papsen og Oskar var på mini "Ingen Grenser"

med vogn over rideveien denne dagen :)

Kjekt å få vere med pappa på tur!

Hompeti-dompeti ;)

Deilig med frisk luft!

GRATULERE MED OVERSTÅTT BURSDAG

TIL PAPPA-EN MIN!

No har Oskar fått diare - og det ser ut som

vi må vere her på sjukehuset ei natt til -

og Haukelandturen måtte avlysast -

for vi har ikkje lyst til å smitte andre sjuke barn

med dette her....

Ha ein fortsatt fin dag!

Klem frå Sissel

Spysykje og helikoptertur

Har i grunnen venta litt på det no i spysykjesesongen,

men håpa i det lengste at vi skulle unngå det...

I går kveld våkna Oskar opp igjen etter å ha sove

ei stund - og i det Odd skulle legge han opp i

senga igjen - kasta han opp...

No er i grunnen vi og Oskar ganske vande med oppkast

på grunn av at Oskar har refluks...

men då får han ikkje slike brekningar som han

hadde i går - vo prøvde først å gi han sos-blanding for

å sjå om den kunne holde seg i magen, men

det gjekk berre ein liten halvtime - så kom alt i retur igjen...

Så då var det berre å ringe 113 (noko som eg aldri hadde gjort

før Oskar fekk diagnosa si - og aldri hadde trudd at eg

skulle syns var ein ganske rutineprega sak - men det har

det faktisk blitt dei siste 2 åra) - for å få transport til sjukehuset.

Når Oskar spyr reiser vi med helikopter - noko eg heller aldri hadde gjort

før vi reiste for første gang i august 2010...men det har vi også blitt vande med...

Dette er selvfølgelig eit bilde eg fant på nettet :)

Vi kom inn til barneavdelinga i natt i halv to tida - og

i firetida kunne vi endelig legge oss å sove etter at Oskar

hadde fått satt kanyle med intravenøs glukose (med ekstra natrium og kalium)

og lipidar (trur det er eit slags fettstoff)

Vi blir ganske stedsbunde med slangane vi skal ha med oss ;)

Oskar får intravenøsen i foten (etter ønske frå meg) for då er

det enklare å f.eks skifte body om han spyr på den -

og han slepp å slå til seg sjølv med all bandasjen på armen...

I dag har det gått bedre og bedre med Oskar :)))

Vi har kobla frå intravenøsen og han har fått sos-blanding i magen

i staden - og han har beholdt det! Så no håpar vi på heimreise i mårgå -

så får vi gjere oss klar til tur til Haukeland på onsdags ettermiddag...

Og eg må berre skryte av personalet er på barneavdelinga i Førde

som tar utrulig godt vare på oss når vi er her!

All ære til englane i kvitt!!!

Klem frå Sissel

Augepeikebok

Då har eg komt i klippe og laminere modus ;)

Sist Anne-Merete (frå statped) var på besøk,

vart vi enige om å lage augepeikebok til Oskar.

Kvar av sidene har eit vindu som Oskar kan

sjå gjennom, og deretter velge med augene kva han vil.

Ferdig med dei 5 første sidene!

Det han velg har "peikarar" til andre sider som han

kan velge frå. Slik kan Oskar - vel og merke

på ein ganske tungvindt måte - sjølv bestemme

kva han vil gjere på eller seie :)

Dette er ein sped start -

men ei stor utvikling frå å berre bruke kort

slik som vi har gjort så langt.

Og det vil bli eit enda lenger framskritt når han

kan starte opp med datahjelpemiddel!

Anne-Merete har vore så snill å lage den til -

og no i helga har eg fått printa ut alle sidene

og begynnt med klippinga ;)

Meir klippearbeid til kvelden :)

Dette skal bli veldig spennande å prøve ut,

men først må eg kjøpe meir lamineringsark slik

at eg får ordna alle sidene -

og så må eg finne noken som kan vere så grei

å hefte sammen sidene til oss :) 

Bilda på framsida peikar mot andre sider lenger bak i boka

Klem frå Sissel

Nam, nam - colais ;)

Oskar sin klarblå auger kikka misunelig på

bestemora som åt colais i dag -

og smatta ivrig!

Det var heilt tydelig at han også ville ha :)

Dette var kaldt og godt!

Nam - Nam

Meir?

Kjekt at Oskar har lyst på is og syns det

er godt :) Det er bra at han vil spise fleire ting gjennom

munnen - og ikkje berre diettmat. Saftis er ein av dei

tinga Oskar kan spise uten at vi teller proteinar.

Klem frå Sissel

Røntgen og lycraortose

Heile gårsdagen var vi i Førde og fekk

ordna litt forskjellig ;)

Oskar har fått tatt røntgen av rygg

(for å følge med i tilfelle han skal få skeiv ryggrad)

og hofter - vi fekk heldigvis raskt svar frå

Oskar sin lege på barnehabiliteringa at dei såg

heilt fine ut! :)))))

Litt sløv i blikket ;)

Oskar fekk beroligande for å kunne ta røntgen -

og det trengst med ein kropp som bevegar seg

heile tida i alle andre retningar enn det guten vil...

Og han var KJEMPEFLINK!

Mora godt påkledd med beskyttelsesfrakk

for å kunne vere med å holde

Vi har også fått tatt utmålingar til ei lycradrakt/-ortose som

Oskar skal starte å bruke så fort den kjem -

og det gjekk også kjempefint,

til tross for at vi alle var litt småsvette for å

skulle ta så mange nøyaktige målingar av

ein kropp som konstant er i bevegelse ;)

Det skal bli spennande å sjå om denne kan hjelpe

Oskar til å stabilisere kroppen så mykje at han

kanskje kan bli flinkare til å holde haudet.

Oskar skal ha forsterkningar i drakta framme,

fordi han har mindre sterk i musklane framme

enn bak....og kanskje kanskje dette kan hjelpe

han litt når han skal sitte i stol også....

for er det noko Oskar virkelig ikkje likar -

så er det å sitte i stol og stå i ståstativ....

Vi fekk også bestillt nye sandalar til Oskar -

og neste gang vi skal til Førde skal vi ta avstøypning

til fotortoser som Oskar skal bruke bla i ståstativet.

I tillegg fekk vi henta stolen som Oskar brukar i

barnehagen på hjelpemiddelsentralen - dei har

montert på ny nakkestøtte, nytt fotbrett og ankelfikseringar

på den - SUPER service på hjelpemiddelsentralen!

Dei er fantastisk flinke, hjelpsomme og imøtekommande!

Etter mi meining det i NAV som definitivt fungerar BEST :)

MEN som med alt anna -

så varierer det frå dag til dag korleis

forma til Oskar er -

og dermed kva han vil gjere også....

...så i dag hadde han ein super dag i barnehagen -

og det var til og med greit å stå i ståstativet!!!!

Det er ikkje ofte Oskar er såpass

blid når han brukar dette ;)

Men SUPERT at det hadde gått bra i dag!

Klem frå Sissel

Bowling :)

På lørdag var vi på bowling

i Måløy ;)

Oskar har vore med mange gangar før -

men dette er første gangen

han fekk vere med å bowle sjølv!

Har rett og slett ikkje tenkt på at

det gjekk ann før...

og vi som ikkje prøvar å sjå begrensningar....

Legge berre bowlingkula på toppen av

stativet - og so hjalp vi Oskar med å skubbe den ned!

GENIALT :)

Men hadde vel rett og slett ikkje tenkt på at

dette hjelpemiddelet finst

på bowlingen ;)

Masse høge lydar som kan bli

vel spennande for en som kveppe lett ;)

Oskar syns det var kjempekjekt og

satt i vogna til niande runde var

over! Og det er lenge for

han å sitte i noko som helst innendørs -

så tydelig at dette fenga!

Storebror Emil i farta

Og storebror Ulrik er klar :)

Kjempegøy å få vere med på morroa!

Etterpå var det "air-hockey" kamp ilag

med pappa mot assistenten til Oskar -

stillinga vart uavgjort 1 - 1

:))))

Blir ikkje siste gangen vi reise på bowling ilag -

for dette var gøy!

Og servicen var bra :)

Ha ei fin veke :)

Klem frå Sissel

Frisk igjen :-)

Då ser det ut som sykja er over for

denne gang...

Vi har hatt nokre hektiske dagar,

men takka vere assistentordninga vi har -

er det litt enklare enn tidligare.

Mamma og Oskar på labben på sjukehuset....

 

Før vi fekk inn assistentar som er 

heime med oss sjølv om Oskar er sjuk -

måtte Odd ta fri frå jobb i 3 timar for å vere

med på sjukehuset for å ta blodprøver...
Dette må gjerast kvar dag dersom
Oskar er sjuk -
så det kan fort bli mange turar...
Denne gangen slapp vi unna med 2 turar -
men det kan fort bli fleire.
Og det er ikkje berre berre å vere vekk
frå jobb når ein er sjølvstendig næringsdrivande...

Tøffingen vår!

Det er i alle fall pr i dag umulig å køyre

lengre strekningar med Oskar i bilen

åleine, dette på grunn av at han lett

blir veldig stressa i bilen -

det betyr at han svettar veldig mykje og

lett kan kaste opp...
Og då kan ein ikkje vere åleine med ansvaret...

Fysj for ei stikking....

Oskar er kjempeflink til å ta blodprøver -

og eg og assistenten måtte le når han

skulle velge premie....

for Oskar vil helst ha ein ring når han

er ferdig (ansiktsuttrykka til Oskar er ikkje vanskelig

å lese), vi spurte om han ville ha ROSA ring -

og eg skal seie det at furtelippa kom fram -

for det ville han IKKJE ha!

Men når vi spurte om han ville ha BLÅ ring -

då kom GLISET!!!!

Ringane han fekk har ikkje forlatt hendene hans

sida han fekk dei - han blir djupt fornærma

om vi berre føreslår at han skal ta dei av ;)

Her er ein liten film av Oskar også -

så stor kraftanstrengelse for å klare

å spele på xylofon!

Han gir ikkje opp minstemannen her i huset :

Klem frå Sissel