Over 1 år

Over eit år har gått sidan forrige innlegg, eg har rett og slett ikkje hatt tid til å skrive her - men oppfordra dei som har lyst til å følge oss vidare om å finne "Oskarprinsen" på facebook (sida, ikkje gruppa) der eg legg ut små oppdateringar om kvardagen vår.

Oskar har blitt stor gut, er snart 5 år og blir førskulegut i barnehagen til hausten. Det siste året har gått mykje til påbygging av huset, storebror sin konfirmasjon og oppfølging av Oskar som har vore mykje plaga av dystoni og spasmer - vi håper at legane etterkvart kan hjelpe oss å finne ei langsiktig løysing til guten vår. Det har vore hektisk, men mykje moro også :)

Klem frå Oskar og mamsen

Alt for lenge sida sist

Hei og hopp alle sammen - plutselig har tida berre storma i

 veg uten at eg heilt har fått det med meg.

 Det har vore nydelig veir her på Vestlandet dei siste dagane,

og vi har prøvd å ta til oss dei solstrålane vi har klart å lure til oss

 - ikkje godt å vite kor tid vi ser den igjen :)

 

Det har virka som om Oskar blir litt sliten av varmen,

men i dag har han hatt ein fin dag og vi har kosa oss

på fiske-/grilltur.

 

 

Oskar var blid som ei sol når vi satt oss i bilen -

han skulle på fisketur!

 

Kjempefint her på Vestlandet når det er bada i sol,

og her kikka vi litt på ein gammal bunkers frå krigen.

 

Det vart dårlig med fisk....

 

....men guten var godt fornøgd når har fekk

marshmellows i staden ;)

 

I går fekk vi opp bassenget her heime, og Oskar har

fått plaska litt i det også - men han syns nok det var

i kaldaste laget... kjekkare med vannkrig ilag med brorane,

bestekompisen og nokre voksne som også fekk bløyta ;)

 

Laga til med eit lite partytelt frå Europris slik at Oskar

kan ligge ute og leike seg uten å bli alt for varm i sola -

det kan vere greit med litt pause også iblant!

 

Fredag hadde vi den varmaste og finaste 17.mai feiringa

eg kan huske. Oskar var i overkant ivrig før vi kom oss avgårde,

men kosa seg stort i toget når han klarte å slappe av til slutt.

Og han er veldig stolt av bunaden han har fått seg -

vi måtte ta den av ut på ettermiddagen for det vart rett og

slett litt for varmt - og det var ikkje guten heilt fornøgd med ;)

 

Ekstra kjekt var det at Bestefar og Bestemor feira 17.mai ilag

med oss - her prøver Oskar å stjele brillene til Besten ;)

 

"Hipp, hipp, hurra" Besta!!!

Oskar holdt godt fast i flagget stort sett heile dagen -

han har blitt veldig flink til å holde fast i ting med den

venstre handa si - og det syns han er veldig kjekt!

 

Etter det siste oppholdet på PTØ har det skjedd ein del

"små" ting (som vi syns er kjempestore) -

Oskar har begynt å leike seg litt sjølv på golvet.

No klarer han å ligge ei lita stund uten voksne rundt seg -

han ropar høgt når han har skubba vekk alle tinga han

har, for då må noken komme å legge det på plass igjen til han.

Eg skvetter stadig fordi han klarer å trykke på ei sirene eller

musikken på Postmann Pat bilen sin, eller fordi ein bil kjem i full

fart bortover golvet fordi han har skubba den avgårde :)

Og for ei herlig meistringsglede guten viser når han klarer å få til!
Han er som treåringar flest og vil helst "KLARE SJØLV!"

 

 

Bilen sin har han blitt flink til å styre via

brytaren i nakkestøtta - no startar og stoppar han akkurat

slik han sjølv vil :)

 

 

Og, sist men ikkje minst, har han blitt gladare i å ligge

på magen når han skal leike! Det har ikkje vore så populært

tidligare. Puta som han brukar her fant eg på TGR på Hamar -

ein enkel liten sak til 40 kroner som fungerar perfekt til

sitt formål :)

 

 

Til slutt :

Oskar har tatt nye barnehagebilder -

og dei vart nydelige :)

Ganske fotogen denne herlige guten vår!

 

Ønske dåkke alle ei strålande veke!

 

 

Klem frå Sissel og Oskar

 



Plutselig er det vår

 

Jammen går tida fort - plutselig er det over ein månad sidan forrige blogginnlegg og her har det skjedd ein del sidan sist ;) Vi har hatt både vinter og vår, influensa og påskeferie. Veiret har vore skiftande her på Vestlandet og plutselig har det lava ned med masse snø, men alt i alt har det nok vore den finaste vinteren på mange år :)

 

 

Vi fekk testa Lynet McQueen bilen ute ein dag det var sol og bart på veien - Oskar syns at det var stor stas, men dessverre var ikkje batteriet fulladda - så vi kom ikkje så veldig langt ;) No står den i "garasja" under trappa og vi skal sørge for at den har fullt batteri neste gang vi skal på tur.

 

 

Full fart rundt huset!

 

 

Kjekt med litt hjelp frå storebror :)

 

 

Trur Oskar har den kulaste bilen i byggefeltet

(er heilt sikker på at han syns det sjølv i alle fall)

 

Krabatstolen har fått ny nakkestøtte og har blitt super å sitte i for Oskar - denne nakkestøtta vi har fått på frå Medema fungerar supert her i huset - mykje betre enn noko anna vi har hatt tidligare. Oskar har ei slik på NF-walkeren sin også :)

 

 

Plutselig vart Oskar så veldig stor og rak i ryggen :)

Skulle ønske vi kunne få eit ståstativ med ei slik støtte på også -

så det må vi kanskje få ordna med ;)

 

Påskeferien har vore den beste på fleire år - og takka vere dei nye små "clipse-på-skia" vi har fått til vogna kunne også Oskar vere med på skitur ilag med resten av familien!

 

 

Desse heiter Wheel Blades og er frå Hjelpemiddelspesialisten :)

Sondemat fungerar fint på tur i skiløypa også - i alle fall når ein får juice og sjokolade ved siden av. Eg må innrømme at eg var veldig gla for at pappaen til Oskar tok seg av skigåinga med minstemann - for eg hadde nok med å holde meg sjølv på beina etter at eg ikkje har hatt ski på beina på fem år ;) (det vart nok eit par knall og fall på mamsen).

 

Vi rakk også å besøke besteforeldra til gutane - og fekk med oss ein tur på Hakallegarden og ein herlig pinnekjøttmiddag på Eidså :)))

 

 

Her har Besta fanga verdens beste Bestefarkos :)

Desse to er veldig gode vennar - og Oskar elskar å leike ilag med Besten sin :)

 

På Hakallegarden var det marknadsdag og ganske mykje folk - og Oskar hadde ikkje så lyst til å sitte i vogna si... Men vi fekk no kikka oss litt rundt og fant gode kaker å smake på :)

 

 

Neste gang trur eg vi tar oss ein tur når det kanskje ikkje er slett så mykje folk der -

så kanskje Oskar kan få med seg ein tur på traktoren og kanskje prøve å ride på

hest ilag med meg :)

 

 

Og denne her kunne vi nok ha tenkt oss å ha heime :)

 

 

No er Oskar godt i gang med årets første opphold på Ptø-senteret, og i mårgå reise eg og storebrorane ned til han. Oskar overraskar stadig og i det siste har han blitt kjempeflink til å treffe brytarane til boblerøret sitt på "kommando" - så det skjer stadig små framskritt her :)

 

Ønske alle ei strålande helg - så kanskje det ikkje blir så lenge til neste innlegg ;)

 

Klem frå Sissel som gledar seg til å kose masse med minstemann i mårgå!

 

 

 

 

 

 



Etterlysning :)

Sida august 2010 har eg leita etter ei mamma som

har ei jente på seks år med samme diagnose som

Oskar.... Vi skulle egentlig treffast på Riksen ilag med eit

anna foreldrepar, men så måtte dei reise heim før vi

kom oss dit pga rushtrafikk. Ein serie uheldige omstendigheter

gjorde at vi ikkje fekk tak i verken namn eller telefonnummer...

Og du skal vite at eg har etterlyst dei.... gjennom statped

(fordi eg tenkte at dei sikkert driv med noke ask-arbeid også),

gjennom ptø (i tillfelle dei trenar der og fordi dei skal bu på Hamar) -

og sist, men ikkje minst så etterlyste eg dei via barneavdelinga på

Elverum då vi var innlagt der i november ;)

Og eg vart så gla når eg såg at denne mammaen hadde lagt igjen

ein kommentar her på bloggen til Oskar!

Så eg svarte med ein gang, la igjen mailadressa mi...

og så har eg ikkje hørt meir....

Så då vart siste alternativ og lage eit eige innlegg med ei etterlysning :)

Vi vil så gjerne ha kontakt med dåkke!

I og med at vi er på Hamar 6-9 veker i året på trening så har

vi virkelig anledning til å bli kjent med dåkke også ;)

SÅ OM DU VEIT KVEN DET ER -

ELLER OM DU LES DETTE :

SEND MEG EIN MAIL PÅ sissel@clear-view.no :)))))

KAN DU SOM LES DETTE HJELPE MEG?

 Klem frå Sissel

Full fart!!!!

For 2 år sidan fekk Oskar seg akebrett -

men vi har slitt med å klare å bruke det...

Ein kombinasjon av at Oskar ikkje har klart å sitte

rett i ryggen og at det har vore vanskelig å finne riktig

haudestøtte, men i dag fekk vi det til!

Haudestøtta er nok ikkje optimal enno,

men vi slepp i alle fall å støtte haudet hans heile tida :)

Skal sjå om vi får ei ordning på dette også etterkvart,

for dess meir sjølvstendig Oskar kan vere i hjelpemiddela sine -

dess kjekkare er det å bruke dei, både for han og oss.

Akebrettet er litt tungt å drage på,

men jammen fekk vi god fart nedover bakken

(lettast å få det til på vegen der snøen er hardpakka,

trur ikkje eg tar med dette i laussnøen) -

dess fortare det gjekk - dess artigare syns

Oskar det var!

Han likar fart og spenning han her!

Han sit nok ikkje heilt optimalt, vart litt skeiv i ryggen

og ikkje nok støtte til haudet - men det gjekk i alle fall

ann å bruke det - og med lammeskinn nedi vart det ikkje så lett

å sige lenger ned heller :) Artig å sjå at Oskar er meir og meir framme

med begge hendene (tidligare har han som regel hatt den eine handa

bak for å stabilisere kroppen sin). Og det at han klarer å sitte i denne viser oss

at han har blitt sterkare i kroppen sin enn tidligare.

Full fres for mamma og Oskar -

eg ropte og han gliste ;)

Kjekt å ha med brorane ut og veldig kjekt å gjere noke ilag

alle tre!

Veret viste seg frå si beste side i dag - måtte det bli mange fleire slike

dagar. Forhåpentligvis får vi eit lite og veldig lurt hjelpemiddel på plass

snart som kan gjere det endå artigare med vinter ;)

Oskar har det samme "skallet" i Lynetbilen sin som

han har i akebrettet, men med ei litt anna haudestøtte

(denne har brytar i seg) - heller ikkje her sit han heilt optimalt,

men du verden så gøy det er ;)

Klem frå Sissel

Nye hjelpemiddel

Etter nyttår har vi fått mange nye hjelpemidler i hus -

hjelpemiddel har vore ei stor utfordring for Oskar.

Det har vore vanskelig å finne dei rette som

faktisk blir til hjelp - og ikkje fleire klestativ i huset vårt.

Det er ei kjensgjerning at hjelpemiddel som ikkje fungerar

bra nok - det blir ikkje brukt....

MEN - dei vi har funne no trur vi skal fungere og

har i alle fall gitt eit godt førsteinntrykk og Oskar har

akseptert dei bedre enn han har tidligare med andre

hjelpemiddel :)

Først kom den nye Krabat Jockey Plus stolen i hus -

denne har eg gleda meg veldig til at Oskar skulle få!

Her sitte han i ridestilling og eg syns han får mykje betre stabilitet

i bekkenet når han sitte i denne - og at han dermed får ei bedre

holdning i ryggen og meir kontroll over haudet sitt :)

Har store forventningar til at denne kan vere ein stol

som Oskar kan sitte bedre i enn den han har hatt tidligare -

det einaste som kan vere ei utfordring er at den ikkje kan tilltast når

vi skal sette Oskar opp i stolen - men det må vel gå bra når ein er

blekksprut ;)

Denne stolen har bord - men ikkje armlener,

så dette trur vi skal bli bra :)

Eg er stor fan av Krabat sine hjelpemiddel -

Oskar har Krabat Pirat (badehjelpemiddel) og Krabat Pilot

(krabbehjelpemiddel) frå før - og syns at hjelpemiddela dei har er godt

gjennomtenkte, har ein fin design og fungerar veldig bra.

Du kan sjå fleire hjelpemiddel frå Krabat HER

Oskar har også fått ny bilstol på utprøving -

den gamle har blitt alt for liten og han har egentlig ikkje

vore så veldig god å sitte i heller - denne ser mykje bedre ut.

Skal ha polstring på selane slik at dei ikkje gnage på skuldrane og

ei ekstra pute til å ha under baken slik at han kjem litt høgre opp.

Den mest tekniske duppeditten vi har fått i huset i det siste

er denne NF-Walkeren ;) Ser nesten ut som eit lite robotskal -

men denne er artig! Her kjem Oskar seg opp i vanlig høgd,

og må seie at eg vart litt overraska over kor høg guten vår

har blitt! Meininga er at han skal kunne bruke denne i leik med

andre barn - slik at han kjem seg i samme høgd som dei - og

at han kan få gåtrening (ikkje fordi vi trur at Oskar skal kunne gå

sjølv, men fordi det er viktig for kroppen å komme seg opp i

ståande stilling og få bevege seg)

HER kan du finne meir informasjon om NF-WALKER

- neste gang vi skal inn å stille

på walkeren skal Oskar få prøve ut Innowalker (som er ei maskin der Oskar

står i ro medan den bevegar føtene hans ) - nokre huskar kanskje denne

frå "Skaperen" på tv2 for ein del år sidan

og HER kan  du finne meir info om INNOWALK :)

Alt dette er spennande hjelpemiddel som vi håpar på skal hjelpe

Oskar etterkvart :) Eg tenker at desse to gåhjelpemidla tilsammen

kan vere veldig hensiktsmessige å bruke ein del tid på -

dersom innowalkeren kan hjelpe Oskar til å få eit gåmønster -

så kan det igjen gjere at han ein vakker dag kan bruke

nf-walkeren uten hjelp - og når den vakre dagen kjem -

då har Oskar komt lenger enn vi noken gang har

turt å drøyme om!

Det har skjedd mykje meir, men det får eg skrive litt meir om seinare ;)

Klem frå Sissel



Godt nytt år og "Eg er tørst"

Godft nytt år alle sammen -

bedre seint enn aldri, vi er faktisk nesten

halvveis inn i januar 2013 -

men tida strekk ikkje til,

så vi er litt seint ute ;)

Når eg tenker tilbake på fjoråret,
så tenker eg at vi fekk gjort ganske mykje -
vi har reist veldig mykje,
både til Bergen, Hamar, Oslo, Førde, Trøndelag og
Mallorca ;) Mykje av reisinga er relatert til trening og
behandling, men vi rakk eit par turar kun for fornøyelsen
si skyld :) Oskar har fått starta opp med Tobii - noko
som er eit stort steg i riktig retning i forhold til
at han etterkvart kan få meir innvirkning på sitt eige liv!
Motorisk sett er vi litt på "stedet hvi"l...men vi ser små
framskritt som kanskje ikkje betyr så mykje for andre,
men som betyr allverden for Oskaren vår <3
Berre det at han kan snu haudet sitt betre frå side til side,
at han har blitt flinkare til å sitte i bilstol, har på eit vis
akseptert å sitte i stol (i alle fall i barnehagen, her heime tyne
han foreldra sine ;)) og at han jobbar beinhardt både på
Hamar og under trening med fysioterapeut. Både vi og
fagfolka rundt Oskar håpar at det vil skje ytterligare
framskritt når han blir eldre og kanskje finn metoder
der han klarer å roe ned kroppen sin i større grad,
uten at vi forventar mirakel - trur vi er ganske realistiske.

Det har vore ein hektisk vinter, og mamsen har vel
knapt nok "landa" etter jul, men prøvar å fokusere
positivt og tenke at i 2013 kan det faktisk skje fantastiske
ting! Som at vi kanskje kan få realisert påbygget
som vi så sårt treng her heime - både Oskar, vi foreldra,
brorane og alle som jobbar rundt Oskar...
Vi har starta planlegginga fram mot skulestart, både i
forhold til utdanning av pedagogisk personale i forhold
til alternativ- og supplerande kommunikasjon - og kva som må
gjerast reint praktisk for at Oskar skal begynne på skulen om
2 1/2 år. Det er ein lang vei og gå, men vi kjem nok i mål!
Er så heldig at verdens beste pedagog skal følge Oskar vidare
på skulen og starte med utdanning til hausten - ganske
fantastisk med tanke på at ho har hatt Oskar sidan har
var 1 år gammal :) Det er vi inderlig takknemmelige for!

Sjølv om det har vore hektisk - så vil eg egentlig fortelle
noke fantastisk (i våre auge i alle fall) :

I dag når eg henta Oskar i barnehagen fortalte personalet hans
at han hadde sagt (via Tobiien sin) har han var tørst!
Og du skulle sett gliset til Oskar når dei fortalte det til meg!
Tenk å få ei stemme! Tenk at det går ann å kommunisere på
ei datamaskin med å bruke augene sine! Og tenk kor heldige vi
er for at vi lev i 2013 og slik teknologi er tilgjengeleg :)
Dette er starten på Oskar sin bruk av Tobiien som
kommunikasjon - og eg håper han etterkvart kan fortelle
oss kvifor han er lei seg, gla, irritert, kva som er morsomt -
eller kanskje at han er gla i oss ;)

Oskar skal opp og fram -
og vi vil aldri aldri gi oss i kampen for å få det til!

Ha eit strålande 2013 - det skal vi!
(for det har eg bestemt ;))

Klem frå Sissel